środa, 2 kwietnia 2014
WYGLĄDA NA TO, ŻE DZIŚ DZIEŃ AUTYZMU. WYGLĄDA NA TO, ŻE LOLEK NIE WYGLĄDA.
- Lolek naprawdę nie wygląda!
Słyszałam to wielokrotnie.
- Wiem co mówię, mam znajomych, mają TAKIEGO syna. Po nim widać.
Co widać?
- No, że jest z nim coś nie tak. Widać na pierwszy rzut oka.
Co jest nie tak?
- Autyzm ma! Nie da się tego ukryć.
W jakim celu ukrywać?
Przed czym?
Przed kim?
Gdzie?
Świadomość na temat autyzmu w społeczeństwie jest nikła.
Każdy wie, jak powinno TAKIE dziecko wyglądać.
Dlatego, że świadomość nikła.
Autyzm utożsamiany jest z ciężkim upośledzeniem umysłowym
(chociaż go nie wyklucza, ale wtedy to autyzm + upośledzenie).
Osoba z autyzmem kojarzy się z wycofaniem, ślinieniem się, łażeniem w pieluchach do śmierci.
Autyk wręcz powinien WYGLĄDAĆ.
Siedzieć w kącie bez kontaktu z otoczeniem i przekładać guziki z miejsca na miejsce.
Całymi dniami.
Kręcić się powinien.
W domu, w sklepie, w banku.
I bić pięściami po głowie.
Bo ma autyzm, więc ma obowiązek pokazania tego całemu światu.
TAKI ktoś winien wpadać w szał na widok żółtego płotu.
Bo toleruje tylko kolor fioletowy.
Musi koniecznie zakrywać uszy, gdy obok przejeżdża kombajn.
Albo gdy szczeka mały pies.
Nie może patrzeć w oczy rozmówcy, bo kiedy spojrzy, to jego autystyczny wizerunek ucierpi.
No i dlaczego je sam?
Dlaczego???
I z kubka pije?
Ma autyzm do cholery!
A na tym społeczeństwo się zna.
Jak nikt.
Buty umie założyć?
Hola, jakaś ściema.
Chodzi do pracy?
Ma IQ wyższe od pani z warzywniaka i biologiczki w pobliskim gimnazjum?
I ma żonę...
O losie, ładne kwiatki, niemożliwe.
Możliwe.
Autyzm to nie grypa.
Ja mam dreszcze, też to miałem, a suchy kaszel? No jasne, że już o bólach stawów nie wspomnę.
Lecz się tym, dzięki, mnie też pomogło.
Nie.
To nie tak.
A jak?
Po to jest ten dzień.
Międzynarodowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu.
Wiedzy.
Świadomości.
Po to jest ten miesiąc.
Kwiecień.
Internet huczy.
Miasta pełne imprez.
Konferencje, spotkania, punkty informacyjne, koncerty.
Twoja sprawa, czy pójdziesz, posłuchasz, przeczytasz.
Nie musisz nawet wychodzić z domu.
Wystarczy komputer.
I trochę czasu.
No może i czytanie ze zrozumieniem.
Naprawdę twoja sprawa.
Przymusu nie ma, świat się nie zawali.
Ale powiem ci coś w tajemnicy.
Lolek ma autyzm.
Mimo że ten pierwszy rzut oka nie wystarczy.
Za co, cię ekspercie, najuprzejmiej przepraszam.
I jeśli mogę nieśmiało coś zasugerować...
Rain Man nie jest kopalnią wiedzy na temat ASD.
Ups.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Bardzo fajny tekst:)
OdpowiedzUsuńA jak ja kocham społeczeństwo, które wie i zna się na wszystkim. Ba, z moją mamą ostatnio sprzeczał się znajomy, który swoją drogą mnie na oczy nie widział (mam ASD), że to niemożliwe żebym miała autyzm po tym jak spytał czy mi "odbija jak widzę żółty kolor albo albo słyszę tramwaj?" (obejrzenie "Nazywam się Khan" czy "Rain Man'a" jest chyba równoznaczne z napisaniem doktoratu na temat autyzmu)Po czym kontynuował, że po prostu jestem nieśmiała bo ludzie autystyczni tak robią i do tego się bujają. Z drugiej strony są też ludzie, którzy tak strasznie nad tobą ubolewają i mówią jaka to straszna choroba i szkoda takiej ładnej dziewczynki, na co gdy się zdenerwuje mówię im "to nie choroba, nie jestem na nic chora", a oni nadal z politowaniem do mnie bo ja oczywiście nie jestem świadoma tragedii jaka mi się przytrafiła.
W punkt. Przecież TAKIEJ osobie powinno odbijać, gdy widzi żółty kolor albo gdy liczba sztachet w płocie jest nieparzysta :P Takie niestety jest ogólne przekonanie. Przekonanie osób, które widziały 2 filmy (kręcone przez NT, obsadzone aktorami NT, ze scenariuszem pisanym przez NT) i 3 półgodzinne reportaże, w których nacisk położony był na zachowania nietypowe (dla NT), bo to łatwiej chwyta za serce. Te osoby już są ekspertami! Nie zdają sobie sprawy jak uproszczają, uogólniają. Większość nie zdaje sobie sprawy, że mają sąsiada z ASD, pracują z kimś z ASD, że mają wokół siebie TAKICH ludzi. Stereotypy są mocno zakorzenione. Och ja też słyszałam nie raz, że Lolek się kręci, bo jest dzieckiem. A dzieci tak mają. No mają, mają. Moje dziecko też ma. Autyzm :P I naprawdę nie chce mi się już czasem tłumaczyć, że to kręcenie raz jest zwykłym tańcem trzylatka, a raz zwykłą stymulacją :P Problem ubolewania, użalania się - oczywiście, znam! Taka ładna dziewczynka... Co ma piernik do wiatraka? Małe dziewczynki to sama słodycz, czy NT czy z ASD. Nie mają diabelskiego ogonka z jeszcze bardziej diabelskim chwaścikiem na końcu schowanego pod różową spódniczką. Dorośli z ASD nie chowają kopyt w diabelskim obuwiu. Generalnie mówię NIE takim obiegowym opiniom, wyobrażeniom (a co za tym idzie ocenom), bo są... obiegowe ;) Wiadomo że dzwoni, ale w którym kościele? Tu już niewielu zadaje sobie trud, by sprawdzić, zapytać u źródła, poczytać. Przecież te 2 - 3 filmy obejrzane, przecież program interwencyjny o dziecku z autyzmem (jasne że o dziecku, dorosły nie przyciągnie takiej uwagi) pochłonięty z wypiekami na twarzy. Żeby było jasne - nie krytykuję wszystkich, daleka jestem od tego. Ale gdy nie masz pojęcia, to nie oceniaj, nie stawiaj diagnozy, nie mów mi jak mam postępować. Niby proste, niby... :P Serdecznie pozdrawiam, dzięki za komentarz :)
UsuńMaja świecę się na niebiesko dla Was! i dla wszystkich autyków! Jestem z Wami. Kocham Was wiesz :)
OdpowiedzUsuńA
Wiem. Dziękuję *:
UsuńWitam, czy może Pani kiedyś wyjaśnić , dlaczego dzieci autystyczne unikają kontaktu wzrokowego i dotyku. Pozdrawiam serdecznie Lolka i jego super dzielną mamę !!!
OdpowiedzUsuńSzczerze mówiąc nie wiem :D Kiedyś napisałam, że nie jestem specjalistką od autyzmu, natomiast mogę się nazwać ekspertem od autyzmu mojego dziecka ;) Zmieniam zdanie - owszem, siłą rzeczy jestem ekspertem jeśli chodzi o moje dziecko. Ale co się tyczy jego autyzmu, to średnio ;) Wszystko się zmienia. Już mi się wydaje, że tak, wiem na pewno i bum. Nie wiem. Ciągle się uczę. Każde dziecko z ASD jest inne. Stąd tak trudno dobrać odpowiednią terapię. Jedno patrzy, drugie nie. Jedno dąży do mocnego kontaktu - przytula się do utraty tchu, drugie unika jak ognia. Na część pytań dotyczących zachowań osób ze spektrum autyzmu odpowiedziała Katja Schrodinger w swojej książce "KOCI ŚWIAT"http://savant.org.pl/publikacje/koci_1.1_1.pdf - polecam. Publikacja w formie konkretnych pytań i jeszcze bardziej konkretnych odpowiedzi. Co do Lolka - niechęć do przytulania nie ma chyba jednego podłoża. Osobiście obstawiam 2 powody ;) - 1. zaburzenia w sferze dotyku (nadwrażliwość dotykowa, problemy w obszarze czucia głębokiego), Lolek długo nie lubił niczego dotykać, być dotykany. Zaburzenia integracji sensorycznej, nietypowe przetwarzanie bodźców. 2. Geny mamusi :P Ja z tych niedotykalskich ;) Nie przytulam się, bo nie. Nie lubię (wyłączając przytulanie Lolka ofkors ;) ). Nie lubię, gdy ktoś podchodzi zbyt blisko. Nie czuję potrzeby wciskania się w czyjeś ramiona, gdy mi źle. Trzymam dystans. Buziaczki na powitanie - trauma. Mam tak od zawsze. Siadanie na kolanach jako dziecko? Ominęłam ten etap ;) Co do kontaktu wzrokowego u Lolka - jest lepiej, aczkolwiek nie tak jak u NT (neurotypowi, ci bez ASD). NT czytają z twarzy, rozpoznają emocje, skupiają się na niuansach, plastyce mięśni. Przy rozmowie patrzą w oczy. Czego w rozmowie nie wyłapią, to sobie z obserwacji emocji wymalowanych na twarzy dodają. Zsumują i mają pełny obraz. Moja córka nie. Twarz jest ruchoma, zmienia się. Szybko. Za szybko. Dlatego Lolek jeszcze rok, 1.5 roku temu wolał pochwalić się książeczką obrazkowi na ścianie - słońce uśmiechające się pełną gębą, fotografii, również zawieszonej wysoko, babci czy dziadka. To była publika godna tego, czym chciał pochwalić się LOlek. Nieruchoma publika. Zawsze z takim samym wyrazem twarzy. Bez zmieniających się grymasów. Tańczył przed nimi. Przynosił nowe zabawki. Krygował się. Uśmiechał. Do nich. Nie do mnie. Kiedyś o tym pisałam: http://wystepygrafomanskie.blogspot.com/2013/03/pan-soneczko.html Teraz jest lepiej. Lolek potrafi sam się wdrapać na kolana, spojrzeć w oczy. Rzadko, ale zawsze. Nie zabiera ręki, gdy ją trzymam na spacerze. Potrafi mieć brudne ręce przez 5 minut i się z tego cieszyć, a nie lecieć do łazienki ze łzami w oczach, bo brudne i trzeba natychmiast umyć. Dotyka piachu w piaskownicy i nie mdleje ;) Lepiej jest :)
UsuńDziękuję, i właśnie za to podziwiam Panią.
Usuń