CZASEM PRZESTAJĘ CZEKAĆ. MOŻE JESTEM ZBYT LENIWA?

Owszem.
Jestem.
Nie rzucam się szczupakiem na jedną, biedną, brudną szklankę tkwiącą w zlewie.
Niech sobie postoi.
Odetchnie.
Nawet jej towarzystwo załatwię.
Talerz, widelec.
Dorzucę patelnię.
Niech się goszczą.
W spokoju.
Owszem.
Nadejdę.
W odpowiednim czasie.
I to ja zdecyduję, kiedy ten odpowiedni czas nadejdzie.
Żebym i ja mogła nadejść.
Ku temu zlewu.

Zdarza się, że to nie ja podejmuję decyzję.
Czas po prostu nadchodzi.
Nie puka, nie prosi o przyjęcie z otwartymi ramionami.
Wchodzi w moje życie z butami starannie omijając wycieraczkę.
Jest.
Tak znienacka, bez zbędnych zapowiedzi i deklaracji na piśmie.
Nie daje ani minuty na przygotowanie.
Czas - niespodzianka.


Panie Janie, panie Janieeeee!
Łano kań! Łano kań.
Chykie chony bijoł, chykie chony bijooooooł.
Bi, ba, bom!
Biii, baaa, bom!!!


- Jak masz na imię dziewczynko?
Pani doktor, która ma sygnować własnym nazwiskiem pewien ważny dokument, ma miły głos.
- Nie odpowie. Nasza córka nie mówi.

Pani doktor podpisuje w milczeniu.
Milczymy my, milczy Lolek.
W milczeniu odbieramy orzeczenie o niepełnosprawności.
Lolek się nie żegna.
Wychodzimy wprost na słońce.
Lipiec, piękna pogoda.
Ubiegłego roku.

Panie Jaaanieeee...

Jest właściwa melodia.
Są słowa jak najbardziej akuratne.
A po bi, ba, bom można postawić kropkę na znak tego, że dzieło wykonano do końca.

Jest kwiecień.
Dziewięć miesięcy po komisji.
Znów świeci słońce.

CO BYŁO, CO JEST.

Co powinno zaniepokoić?
Co mnie zaniepokoiło?

Można sprawdzić w internecie.
Na przykład na stronie Synapsis.
Tam usłyszeliśmy diagnozę.

Między 12 a 18 miesiącem życia

• Moje dziecko przerywa czynność, gdy mówię „nie wolno" i patrzy na mnie, gdy kiwam palcem
• Moje dziecko potrafi naśladować po mnie proste gesty np. „jaki duży urośniesz " i podnosi rączki do góry
• Jeśli chwalę lub głaszczę moje dziecko za coś, co ładnie i dobrze zrobiło, to cieszy się i powtarza czynność
• Moje dziecko potrafi pokazać na sobie i na mnie, gdzie jest nosek i buzia, robi to chętnie
• Moje dziecko kieruje się do mnie żeby się przytulić, kiedy spotka je coś przykrego
• Moje dziecko odwraca się do mnie i patrzy na mnie, kiedy wołam je po imieniu
• Moje dziecko bawi się chętnie ze mną w „łapanego" (cieszy się, gdy je złapię, a potem znów ucieka ode mnie)
• Moje dziecko rozumie już proste gesty i ich używa, np. potrafi robić „pa pa"

Lolek nie przeszedł tego testu.

Nic się nie zgadzało.

Żaden punkt.

Żaden, motyla noga, żaden.

Kiedyś.

Po 36 miesiącu życia

• Moje dziecko samo potrafi już układać proste układanki
• Moje dziecko lubi zadawać mi pytania
• Moje dziecko chętnie słucha jak czytam mu książeczki
• Moje dziecko przywołuje mnie lub wskazuje, kiedy zobaczy coś ciekawego
• Moje dziecko udaje w zabawie sytuacje życiowe np. bawi się w dom
• Moje dziecko chętnie bawi się zabawkami w sposób zróżnicowany, nadaje im symboliczne znaczenie
• Moje dziecko umie bawić się z innymi dziećmi, potrafi zamienić się z nimi zabawką, czeka na swoją kolej w zabawie, współpracuje z dziećmi w zabawie
• Moje dziecko potrafi powiedzieć jak się nazywa i ile ma lat.

Teraz.

Umie.

Punkt po punkcie.

Nie ma się do czego przyczepić.

Czary mary?

Nie.

Terapia.

Cudowne ozdrowienie?

Nie. W dalszym ciągu autyzm.

Ale terapia.

Ale poprawa w funkcjonowaniu.

Ale.

Ale jaja, aż się wierzyć nie chce, ale jaja...

ZROBIĆ POŻYTEK Z WYOBRAŹNI. I ZE STRZYKAWEK.

Kilkulatek często odwzorowuje w zabawie to, co zobaczył i przeżył.
Podaje niewidoczne lekarstwo misiowi, lalce robi zastrzyki, masuje brzuszek pajacykowi.
Bo sam siedział tydzień w domu z anginą, zapaleniem oskrzeli czy innym świństwem.
Gotuje zupę w małym garnku, dmucha, bo zapewne gorąca,
wpycha miniaturową łyżkę w usta matki.
Pyta czy dobre.
Tak jak matka.
Przewraca stołek, siada, obejmuje nogami.
Chwyta poduszkę.
Kręci nią zawzięcie.
Prowadzi auto.
Tak jak ojciec.
Rozkłada koc na środku pokoju.
Wybiera zabawki.
Układa na środku.
Razem z małymi talerzykami..
Bo piknik polega na dobrej zabawie.
I jeszcze lepszym żarciu.
Tak pokazali w przedszkolu.

Kilkulatek wyciera kurze najlepszą bluzką matki.
Bo akurat była pod ręką.
Szoruje zlew swoją szczoteczką do zębów.
Bo też pod ręką.
Bo też chce sprzątać.
Przecież widział nie raz.

Podlewa kwiaty herbatą - kran z wodą wysoko.
O wiele za wysoko.
Trzeba sobie jakoś radzić.

Próbuje przehandlować nadgryzioną bułkę, guzik i patyk po lizaku.
Różowym palcem celuje w przyciski plastikowej kasy.
Sprzedaje.
Wpycha swój pieczołowicie dobrany towar rodzicom.
Niech no spróbują nie kupić guzika.

Kilkulatek przykłada czerwony klocek do ucha i dzwoni do babci.
Za pomocą klocka dzwoni się najskuteczniej.
Babcia zawsze odbiera.
I często słyszy cześć babciu.
I nie musi odpowiadać.
Kilkulatek odpowie za nią.
Taka rozmowa zawsze przebiega po myśli kilkulatka.

Bo kilkulatek myśli, obserwuje, wyciąga wnioski.



A Lolek?

Lolek też jest kilkulatkiem.
Też się bawi, gdzieżby inaczej.
Z naciskiem na inaczej.


Trzy strzykawki.
Wybrakowane, bo bez igieł.
To nic.
Duża, średnia i taka zupełnie malutka.
Baza.

Można zacząć działać.
Zastrzyki?
Skądże.
Banał.

Zacząć należy od dużej.
Obrócić w palcach.
Sprawdzić, czy tłok gładko chodzi.
Porównać ze średnią.
Odłożyć.
Popatrzeć raz jeszcze, czy równo leży.
Szepnąć tata...

Przejść do średniej.
Przetrzepać wszystkie fałdy koca z lekką paniką w oczach.
Jest, uff...
Obejrzeć pod światło, sprawdzić tłok, odłożyć z pietyzmem.
I z szeptem mama.

I zakończyć na małej, tej najmniejszej, naprawdę malutkiej.
Zacisnąć w pięści.
Przejechać palcem po tłoku.
Przyjrzeć się małej skali.
Odłożyć.
Tam, gdzie dwie pozostałe.
Cmoknąć z zadowolenia.
Powiedzieć trochę głośniej dziecko.
I dodać trochę ciszej Lolek dziecko.


I już nic nie mówić, nie dodawać, nie strzępić języka.
Bo po co?

Rodzina w komplecie.

A TO CI KOMPOT

Pięcioletnie dziecko. Milczące. Ani słowa. Przez pięć lat.
Obiad. W domu tego dziecka.
Zupa.
Drugie danie.
Talerze wylizane.
I nagle...
- A gdzie kompot???
- Synku! Ty mówisz!!!
- No tak.
- Dlaczego dopiero teraz?!
- Bo zawsze był kompot.


Lolka od jakiegoś czasu okrutnie ciągnie do śpiewania.
Więc śpiewa.
Po swojemu.
Słowa zrozumiałe tylko dla niego, melodii za grosz.
Ale śpiewa, podśpiewuje, nuci.
Bo ma parcie na śpiew, bo lubuje się w swoim głosie, bo chce.
Chce, ale nie umie zaśpiewać zwykłej piosenki.
Takiej o misiach, żabkach czy kredkach.
Śpiewam więc ja, Lolek wtrąca co dziesiąte słowo, bawimy się wybornie.
Żadna pieśń nie jest jednak godna odśpiewania od deski do deski.
Przez Lolka.
Poza tym Lolek nie potrafi.
Chociaż bardzo chce.
Bo Lolek mówi dopiero od kilku miesięcy.
Co tu się wychylać ze śpiewaniem.


Uroczystość rodzina.
Zupa.
Drugie.
Sto lat odśpiewane gromko przez licznie zgromadzonych.

- Sto lat, sto lat, niech żyje nam!

Lolek podchwytuje natychmiast.
Śpiewa ile sił w małych płucach do końca przyjęcia.
Przerwa tylko na tort.
I znowu.
- Sto laaat!!! Stooooo...

Całe dwa wersy.
Zapamiętane w mig.
Odtworzone precyzyjnie razem z linią melodyczną.
Intonacja w punkt.
Bez odrobiny fałszu.
- Sto lat, sto lat, niech żyje, chcę spać, nam!
Chcę spać! Stoooo laaat!!!
- Prześpisz się w aucie piosenkarko.

Piosenkarka pada na twarz, powieki się kleją, ale buzia się nie zamyka.
W końcu to pierwsza piosenka w jej repertuarze.
Wreszcie repertuar trafiony.
- Sto lat... Spać... Niech żyje...

A ja te żabki, kredki i misie wałkowałam, głupia.

Trzeba iść za ciosem.
Trzeba wkręcić się na jakieś wesele.
Trzeba pasję dziecka rozwijać.
Podążać za nim.
Za jego zainteresowaniami.
Trzeba koniecznie!

Trzeba po tym weselu zakraść się pod okno przedszkola.
Trzeba przykleić oko i ucho do szyby.
Trzeba wyłuskać z tłumu maluchów Lolka.
Trzeba spojrzeć w twarz paniom.
Gdy Lolek swoim głosem będzie z impetem burzył mury.


I jeszcze jeden i jeszcze raaaaaaaz!!!



Że już o jednej i drugiej babie, które sobie wzajemnie coś wsadzają, nie wspomnę...

NIEBIESKI

Barwa autyzmu.
Kolor oczu Lolka.
To się wpisał w ten dzień, mały spryciarz.

Ja dołożyłam.
Niebieskie gumki.
Dwie, bo kucyki muszą być dwa.
Zawsze.
Bluzka - niebieska.
Ciemniejsza niż gumki.
Dżinsy. Klasyka. Niebieska.
Portki do spanachania w przedszkolu - z niebieskimi wstawkami.
Coby pasowało.

Dobrze się spisałam?

Nie wiem.
Nie wiedziałam, że się spisuję.
Tak ubrałam, bo tak ręką na oślep wczesnym rankiem trafiłam w komodzie.
W ten ciuch jeden i drugi.
Dżinsy, bo zimno.
Gumki, bo do bluzki.
Bluzka, bo do oczu.

I wyszło na niebiesko.
Tego dnia.

Zupełnie nieświadomie.
Że dziś jest ten dzień.
Dzień autyzmu.
Na wskroś niebieski.


W moim domu ten dzień nigdy się nie skończy.
Niezależnie od tego, jaki kolor będą miały skarpety Lolka.

WYGLĄDA NA TO, ŻE DZIŚ DZIEŃ AUTYZMU. WYGLĄDA NA TO, ŻE LOLEK NIE WYGLĄDA.

- Lolek naprawdę nie wygląda!

Słyszałam to wielokrotnie.

- Wiem co mówię, mam znajomych, mają TAKIEGO syna. Po nim widać.

Co widać?

- No, że jest z nim coś nie tak. Widać na pierwszy rzut oka.

Co jest nie tak?

- Autyzm ma! Nie da się tego ukryć.

W jakim celu ukrywać?
Przed czym?
Przed kim?
Gdzie?


Świadomość na temat autyzmu w społeczeństwie jest nikła.
Każdy wie, jak powinno TAKIE dziecko wyglądać.
Dlatego, że świadomość nikła.

Autyzm utożsamiany jest z ciężkim upośledzeniem umysłowym
(chociaż go nie wyklucza, ale wtedy to autyzm + upośledzenie).
Osoba z autyzmem kojarzy się z wycofaniem, ślinieniem się, łażeniem w pieluchach do śmierci.
Autyk wręcz powinien WYGLĄDAĆ.
Siedzieć w kącie bez kontaktu z otoczeniem i przekładać guziki z miejsca na miejsce.
Całymi dniami.
Kręcić się powinien.
W domu, w sklepie, w banku.
I bić pięściami po głowie.
Bo ma autyzm, więc ma obowiązek pokazania tego całemu światu.
TAKI ktoś winien wpadać w szał na widok żółtego płotu.
Bo toleruje tylko kolor fioletowy.
Musi koniecznie zakrywać uszy, gdy obok przejeżdża kombajn.
Albo gdy szczeka mały pies.
Nie może patrzeć w oczy rozmówcy, bo kiedy spojrzy, to jego autystyczny wizerunek ucierpi.
No i dlaczego je sam?
Dlaczego???
I z kubka pije?
Ma autyzm do cholery!
A na tym społeczeństwo się zna.
Jak nikt.
Buty umie założyć?
Hola, jakaś ściema.
Chodzi do pracy?
Ma IQ wyższe od pani z warzywniaka i biologiczki w pobliskim gimnazjum?
I ma żonę...
O losie, ładne kwiatki, niemożliwe.



Możliwe.

Autyzm to nie grypa.
Ja mam dreszcze, też to miałem, a suchy kaszel? No jasne, że już o bólach stawów nie wspomnę.
Lecz się tym, dzięki, mnie też pomogło.

Nie.
To nie tak.



A jak?

Po to jest ten dzień.
Międzynarodowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu.
Wiedzy.
Świadomości.
Po to jest ten miesiąc.
Kwiecień.

Internet huczy.
Miasta pełne imprez.
Konferencje, spotkania, punkty informacyjne, koncerty.

Twoja sprawa, czy pójdziesz, posłuchasz, przeczytasz.
Nie musisz nawet wychodzić z domu.
Wystarczy komputer.
I trochę czasu.
No może i czytanie ze zrozumieniem.
Naprawdę twoja sprawa.
Przymusu nie ma, świat się nie zawali.


Ale powiem ci coś w tajemnicy.
Lolek ma autyzm.
Mimo że ten pierwszy rzut oka nie wystarczy.
Za co, cię ekspercie, najuprzejmiej przepraszam.

I jeśli mogę nieśmiało coś zasugerować...
Rain Man nie jest kopalnią wiedzy na temat ASD.
Ups.