CIEMNA STRONA LOLKA

Rodzice dzieci takich jak Lolek często mają problem w miejscach publicznych.
Autobus, sklep, urząd, plac zabaw.
Zbyt głośno, zbyt tłoczno, za dużo świateł, dźwięków, zapachów.
Za dużo wszystkiego.
I już, atak histerii gotowy.
Łup głową w posadzkę na środku marketu.
Wrzask w banku, bo kolejka.
Ryk na placu.
Spazmy.
Pięścią w szybę autobusu.
Bo facet obok śmierdzi kiełbasą.
Mimo że jadł na śniadanie, a jest już szesnasta.
Nie szkodzi.
Przeszkadza.
I ryk.
No i komentarze, a jakże.

- Ale pani dziecko wychowała!
- Rozwydrzony bachor!
- Piechotą, a nie do autobusu!
- Proszę wyjść z tym dzieckiem!
- Niech go pan w końcu uspokoi!

Ale, ale.
Ale często to nie znaczy zawsze.
Ale autyzm, to nie znaczy, że nie da się wpoić zasad.
Ale to bez autyzmu też cyrk na środku Tesco potrafi odstawić.
Ale to z autyzmem, mimo ciężkiej pracy rodziców, nie zawsze da się uspokoić.
Ale czy to znaczy, że trzeba zamknąć na całe życie w domu?
Nie można generalizować.
Nie można zrzucać wszystkiego na autyzm.
Czasem jednak nie można zrobić nic.
Bo autyzm bierze górę.

Lolek w ciągu ostatniego roku dał czadu kilka razy.
Tak porządnie.
Mimo, że nie rozpieszczam.
Czasem wręcz mam wyrzuty sumienia, że jestem zbyt surowa.
Czasem i mnie opadają ręce.

Lolek, który nigdy nie wykazywał krzty agresji,
potrafił podrapać mnie do krwi.
Obić moją twarz małymi piąstkami.
Ścisnąć moją szyję palami tak mocno, że zostały mi sińce.
Lolek, który nigdy wcześniej nikogo nie uderzył.
Ten sam Lolek, który nigdy nie został uderzony.
Moje dziecko z dzikim wzrokiem, obłędem w oczach, którego przestraszyłam się
nie na żarty.
Mimo słów obecnej wtedy pani pedagog.
- Niech pani wytrzyma. Proszę nie zwracać uwagi.
Broń Boże nie przytulać. Tylko pani wzmocni niepożądane zachowania.
Nie wytrzymałam.
W tamtej chwili miałam wrażenie, że to nie moje dziecko.
Że pierwszy raz w życiu widzę te szalone oczy.
Pękłam i przytuliłam.
Ja, surowa i konsekwentna.
I przeszło.
Tak szybko jak się pojawiło.
A ja potem jakiś czas chodziłam w apaszkach.
Moje dziecko wróciło.
Na długo.

By wpaść w furię przy szerszej publice.
Już nie w domu, o nie.
Całe osiedle widziało, całe osiedle słyszało.
Nie wiem, czy komentowało, pisk Lolka skutecznie zagłuszał inne dźwięki.
Byle do klatki, byle do domu.
Tylko jak?
Próba sił.
Między małym dzieckiem, a dorosłą kobietą.
Zdziwioną kobietą.
Że ma tak silne dziecko.
Wycie, wierzganie, wyginanie, pot, płacz, bezsilność, wrzask.
Mój mocny uścisk.
Naprężone mięśnie usiłujące okiełznać wijące się ciało Lolka.
I na trzecie piętro.
Zaraz, jeszcze nie, jeszcze głową w szybę drzwi wiodących do klatki.
I mięśnie.
A potem siniak na biodrze Lolka.
Trzymałam mocno. I to bardzo.
Żeby łba na schodach nie rozwalił.
Dom. Nareszcie.
Kopniaki w drzwi, w ścianę.
Pisk, płacz, ryk, łkanie.
Trans.

I nagle spadek energii.
Płacz traci na sile.
Przytulam.
- Tu mam łezkę mamo, wiesz?
- Kocham cię córeczko, wiesz?
Wycieram.
Przytulam.
- Pobawimy się mamo?
- Jasne!
Obydwie nie mamy siły.
Wychodzi nam średnio, Lolek zasypia w trakcie.
Znów mam swoje dziecko.

Wróć!
Ja to dziecko mam cały czas.
Z obłędem w oczach, z rozbawieniem w głosie, podczas zabawy i w czasie wybuchu złości.
To ciągle jest moje dziecko, zawsze moje dziecko.

- Wie pani, gdyby ciągle było spokojne, takie do rany przyłóż, to oznaczałoby jedno.
Jest chore.

Zgadzam się.
Moje jest zdrowe.
Tylko ma autyzm.

PAN SŁONECZKO - REAKTYWACJA

Kiedyś grał pierwsze skrzypce.
Potrafił przyciągnąć uwagę Lolka.
Ot tak, nie robiąc nic.
Nie narzucał się, nie prawił komplementów, nie podtykał pod nos smacznych kąsków,
nie wabił wirującą zabawką, nie zmuszał, nie grał na emocjach,
nie nucił kołysanek, nie zmieniał pieluch, nie otulał kocem,
nie zrywał się w nocy na równe nogi po pięć razy,
nie leciał z mlekiem na każdy jęk,
nie kołysał w ramionach, nie obiecywał, że kochać będzie do końca świata.
Nic z tego.
Był.
Wisiał.
Uśmiechał się zawsze tak samo.
Zawsze, ale to zawsze się uśmiechał.
I zawsze patrzył.
Nawet w nocy.
Nie spał, nie jadł, nie chodził do pracy, nie oglądał telewizji, nie czytał gazet.
Wisiał.
Zawsze w tym samym miejscu.
Na tej samej ścianie.
W pokoju Lolka.

PAN SŁONECZKO

Obraz.
Zwykły obraz.
Niebezpieczny rywal.
Moja największa konkurencja.

Udało mi się.
Bo miałam dwie ręce, taboret i szafę.
A on nie.
Bo umiałam chwycić, zdjąć ze ściany i schować.
A on nie nie potrafił się obronić.
Bo chciałam, by Lolek uśmiechnął się w końcu do mnie.
A nie do niego.
Tylko do niego.
Bo pragnęłam by Lolek mnie pokazywał nową zabawkę.
A nie jemu.
Bo to dla mnie powinien tańczyć.
A nie dla niego.
Bo to ja do cholery urodziłam Lolka.
Amen.

Przeleżał w ukryciu wiele miesięcy.
Nie skarżył się.
Nie wołał za dnia, nie szeptał w nocy.
Nie domagał się uwagi.
Przestał mi się śnić.
Przestał dla mnie istnieć.


No ale porządki w chałupie czasem zrobić trzeba.
- W końcu powiesiłem!
Tak. Wbił gwóźdź i powiesił.
Ten uśmiech.
Taki jak zawsze.
Te oczy.
Takie jak wtedy.
Promienie-płomienie.
Identyczne.
Tak jak kiedyś.

- Co to za zdjęcie mamo?
- To nie zdjęcie, to obraz.
- Tak?
- Tak.
- To słoneczko mamo, wiesz?
- Wiem kochanie. Kiedyś bardzo je lubiłeś. Bardzo.
- Tak???
- Tak. Pamiętasz?
- Nie.
- Na pewno nie pamiętasz? Przynosiłeś zabawki, tańczyłeś, uśmiechałeś się do niego.
- Zobacz mamo, mam nowego kucyka, on lata, bo jest czarodziejski, wiesz?

Przeleżał bez jęku.
Bez słowa protestu.
I płaczu po nocach.
Wyspał się porządnie.
Przespał wiele.
Zasłużył na nagrodę.
Pora na reaktywację.

Niech wisi.
I patrzy.
Jak Lolek tańczy.
Dla mnie.

ALBO DEBIL ALBO GENIUSZ

Taka jest obiegowa opinia o osobach z ASD.

Jego mózg to sprawnie działający komputer.
Tak sprawnie, że nam, NT, nawet się nie śniło.
Przecież ma autyzm.
Jest geniuszem.

Jego mózg to jedna szara komórka.
Dobra, dwie.
Nie rozumie, nie czuje.
Jest upośledzony intelektualnie.
Przecież ma autyzm.

Tak się mówi.
O nich.
Ja to słyszę.
Ja tego słucham.
Ja tego nie przyjmuję do wiadomości.

Wśród nich zdarzają się osoby o bardzo niskim ilorazie inteligencji.
Fakt.
Wśród nas również.
Wśród nich są osoby obdarzone wybitnym intelektem.
Fakt.
Wśród nas też.

W normie intelektualnej mieszczą się i oni i my.
Znów fakt.

Oni myślą inaczej niż my.
Faktycznie.
Oni mają autyzm, a my nie.
I nic tego nie zmieni.
Ani my nagle nie "zachorujemy", ani ich nikt nagle nie "wyleczy".
Żyjemy na tym samym świecie.
Odbieramy go inaczej.
Przewagę mamy my. NT.
Oni są w mniejszości.
Choć jest ich wielu.
Nawet nie zdajemy sobie sprawy jak wielu.

My, ci NT, ci w większości, wiemy lepiej.
Co czują, czy czują, jak nas widzą, jak widzą siebie,
w jakim stopniu nas rozumieją, i czy w ogóle rozumieją.

Pytanie skąd czerpiemy tę wiedzę?
Poprzez obserwację.
Pytanie czy obserwacja może dać nam pełny obraz?
Obraz problemu?
Bo dla nas, NT, to problem.
Czy może?

Nie jestem w stanie wejść w skórę Lolka.
Popatrzeć jego oczami.
O wielu rzeczach mi nie powie.
Nie będzie umiał, nie będzie chciał, nie będzie czuł takiej potrzeby.
Nigdy nie dowiem się, czym tak naprawdę jest autyzm.
Bo sama go nie mam.
Mimo że on jest tuż obok.
Codziennie.
Co noc.

Więc mogę tylko patrzeć, żyć z nim, zmagać się...
Z nim?
Nie. Z własnymi ograniczeniami.
Ograniczeniami osoby neurotypowej.
Która ma dziecko z autyzmem.

Inne.
Ani gorsze, ani lepsze.
Po prostu inne.

U nas zawsze będzie inaczej niż u was.
Ja się z tym pogodziłam.
I wszystkim tym, którzy nie mają o tym pojęcia,
ale wydaje im się, że mają spore,
radzę to samo.

Są rzeczy, na które nie macie wpływu.
Jest życie, moje życie, na które nie będziecie mieli wpływu.
Jest życie Lolka, które będę chronić przed wpływem niektórych z was.
Tych, którzy nie mogą sobie poradzić z innością.
Pogódźcie się z tym.
Albo nie zawracajcie mi gitary.
Mam ważniejsze sprawy na głowie.
Na przykład pranie.

O PEWNEJ METODZIE OD CZCI I WIARY ODSĄDZONEJ

Metoda krakowska.
Nie będę jej opisywać.
Nie jestem logopedą, nie zrobię tego dobrze.
Nie będę też przepisywać.
Z Wikipedii.
Taka metoda istnieje.
I budzi wiele kontrowersji.
Bo owszem, dzieci zaczynają mówić.
Ale co to za mowa?
Sztuczna, sztywna, na rozkaz.


- Idziemy daleko?
- Nie tak daleko, kilka bloków dalej.
- Do Michała?
- Tak.
- Ja wiem gdzie mieszka Michał!
- Tak? Gdzie?
- Tam! O tam mieszka! Tam jest jego domek!
- Rzeczywiście, pamięć masz dobrą.
- Z tatą byłam.
- A teraz idziemy wszyscy.
- Idziemy razem, mama, tata i Lolek!
- Tak kochanie.
- Chcę trzymać za rączkę mamę i tatę.
- Dobrze. Ulica jest blisko, tak jest bezpieczniej.
- Ulicą jedzie biały samochód!
- Dlatego trzeba uważać i trzymać się chodnika.
- A tu jest słomka! Ktoś wyrzucił słomkę mamo! Od soczku!
- Nie powinien tego robić, bo śmieci wyrzuca się do...
- Kosza! W kuchni!
- Nie tylko. Śmietniki są też na dworze.
- Tam! Tam jest śmietnik mamo! Obok stoi motocykl, wiesz? Widzisz?
- Widzę.
- Widzisz tato? Motocykl! A tutaj żółte kwiatki. I dmuchawce!
- A pić ci się nie chce?
- Nie. Rower! Rower jedzie! Mamo zobacz! Widzisz tato?
- Tak, widzimy.
- Jedzie tata i dziecko.
- A za nimi chyba mama dziecka.
- Tak? Mama? Dziecka?
- Tak kochanie.
- Dokąd jadą? Którą drogą? W prawo? W lewo?
- Do swojego domu. Prosto.
- Gdzie jest ich dom? Gdzie się wchodzi? Jest winda?


Od kiedy Lolek lata do logopedy?
Od roku i kilku miesięcy.
Kiedy zaczął mówić?
Rok temu.
Jak jest prowadzony?
Świetnie.
Z jakim skutkiem?
Zajebistym.
Jaką metodą?
Krakowską.

ZAPOMNIAŁAM O ŚMIECIACH NA WIELE LAT

- Kamieniem nie można rysować mamo!
Lolek ściska w ręku kredę.
Obok dużo młodszy chłopiec z kamykiem w dłoni.
Naśladuje starszą koleżankę i przyciska twardy przedmiot do tablicy na placu zabaw.
- Nie rysuje się kamieniem chłopczyku!
Lolek wykonuje charakterystyczny gest palcem.
- No, no no!
Chłopczyk nic sobie z tego nie robi.
Przeciąga kamieniem po kredowej linii zaznaczonej przez Lolka.
- Chcesz kredę?
Przecież Lolek może się podzielić.
Więc pyta.
Chłopiec jest za mały by odpowiedzieć.
Ale widać, że nie chce.
Ma swoje narzędzie.
Sam znalazł.
I udaje, że rysuje.
Sprawia mu to radość.
A Lolka denerwuje.
- Nie można rysować kamieniem!

Można Lolku.
Można też gotować zupę z trawy.
Można karmić lalkę jarzębiną.
Można zrobić tort z piasku.
Można popatrzeć na chmurę i zobaczyć w niej psa.
Można dojrzeć tęczę w nagrzanym szkle porzuconej na trawniku butelki.
Można cieszyć się styropianowym śniegiem.
Można dostrzec w piaszczystej, krętej ścieżce rzekę.
Można napełnić kieszenie paluszkami z patyków.
Można szukać elfów w krzakach.
Można zaglądać do dziupli i wypatrywać krasnoludków.
Można rozłożyć ręce i być ptakiem.
Można się zastanawiać czy widać z balkonu Twardowskiego na księżycu.
Można się nie bać burzy, bo przecież to aniołki grają w kręgle.
Ani deszczu, bo niebo płacze.
Można.

Można też zrobić niewielki dołek.
Ułożyć w nim starannie kilka kwiatków.
Listek.
Przykryć szkiełkiem.
Zasypać, przyklepać, ukryć pod garścią trawy.
Można z tego zrobić sekret.
By go po pewnym czasie odkryć.
I cieszyć się jak dziecko.
Można.


- Mamo czemu zakopujesz taki śmietnik?

Bo chciałam sobie Lolku przypomnieć dzieciństwo.
Tylko zapomniałam, że ty od urodzenia jesteś dorosły.

DAĆ CZAS. ZABRAĆ CZAS.

Ma czas. Swoje tempo. Dorośnie, dojrzeje, zacznie.
DAJ LOLKOWI CZAS.

Nie dałam. Sama go nie miałam.
Zabrałam.
Przeznaczyłam na coś innego.

Zamiast wspólnych zabaw z dziećmi - praca jeden na jeden.
Zamiast zajęć muzycznych z rówieśnikami - grupowe z takimi jak on.
Zamiast dyplomu z pływania - orzeczenie o niepełnosprawności.
Zamiast gier i zabaw bardzo towarzyskich - SI.
Zamiast wspólnego śpiewania - spotkania z neurologopedą.
Zamiast dzieciństwa - trochę inne dzieciństwo.

Widzisz? To jest jego czas. Ma swój.
Tańczy, śpiewa, recytuje.
Wchodzi do piachu. Skacze.
Wspina się, mówi, je widelcem.
Pije z kubka, rozumie co się do niego mówi.
Patrzy w oczy.
Lubi dzieci.
Jest grzeczny w sklepie i w banku.
Chodzi do przedszkola.
Wytrzymuje w przedszkolu.
Lubi przedszkole.
Choć jest inny niż reszta dzieci.
Dorósł, dojrzał, zaczął.
Ma po prostu swój czas.
Jego czas zwyczajnie nadszedł.


Widzę.
Nie muszę nawet specjalnie wytężać wzroku.
Mam czas, by patrzeć.

By się delektować widokiem.
I patrzeć na Lolka.
Któremu ktoś poświęcił masę czasu.
Swojego czasu.
Któremu ktoś część lolkowego czasu zabrał.
I w to miejsce wepchnął swój.

Po to tylko, żeby i czas Lolka mógł nadejść.
Bo czasowi Lolka trzeba było pomóc.
Pogonić, poczekać, podkręcić, zrobić przerwę, zachęcić, przyspieszyć.
By w końcu ruszył cztery litery.
Czas.

Czas Lolka.
Któremu sam Lolek mógłby nie dać rady.
Więc potrzebował innego czasu.
Musiał się wymienić czasem.
Żeby z czasem było dobrze.

I zamiast myśleć, że może i bez terapii by ruszyło,
wolę nie myśleć o tym, co by było, gdyby jednak nie.
I wolę sobie nie wyobrażać,
jak bardzo plułabym sobie wtedy w twarz.
Bo ja też mam swój czas.
I nie lubię go tracić na pierdoły.

ZAWIESZONA

Wiszę.
Pomiędzy jednymi, a drugimi matkami.
Takich jak ja jest mnóstwo.
Tych drugich jeszcze więcej.
Ich światy się przenikają.
Gdzieś tam są punkty wspólne.
Gdzieś tam jest milion różnic.

Wiszę.
Nie należę nigdzie.
Jestem trochę tu, trochę tam.
Skaczę.
I czasem bolą mnie nogi.

I czasem się zatracam, gubię, zapominam.
Wydaje mi się, że jestem pełnoprawnym członkiem.
Przecież Lolek ma autyzm.
Tak jak tamte.
Jestem w domu.
Nie, to nie jest mój dom, a ja nie jestem mile widzianym gościem.
Bo autyzmu Lolka nie widać.
Tak jak u tamtych.
Dzień dobry i uśmiech.
W ośrodku.
Bo korytarz wąski.
Żadnego powitania i wzrok w drugą stronę.
Bo na szerokiej ulicy można sobie pozwolić.
Można udać, że się nie widzi.
Tego, czego i tak nie widać.
Autyzmu Lolka.

I czasem się zatracam, gubię, zapominam.
Myślę, że jestem prezesem innego stowarzyszenia.
One nie mają, ale Lolek tak bardzo nie odstaje.
Oni nie wiedzą.
A ja ich nie uświadamiam.
Dopóki Lolkowi nie odwali.
Tak, tak, zły dzień, zmęczenie, pogoda, boli brzuch.
Byle nie to na A.
Bo ja przecież tym prezesem chciałam...
I nie mogę.
I nie będę.
I muszę wyjść.
Natychmiast.
Tak, z tego domu też.
Bo ryk, bo zły dzień, widocznie brzuch boli.
Albo głowa.

Moja głowa czasem pęka.
I wtedy sobie przypominam.
I wtedy wychodzę z jednego i z drugiego domu.
Żeby nie wyjść z siebie.
Żeby wrócić do siebie.
Do swojego domu.
Tam wszystko staje się proste.