JAK PO GRUDZIE ALE Z KOPYTA

Czego chcę?
Wiadomo.
Chcę dużo.
Dużo to wszystko.
Chcę wszystkiego.
Wszystkiego najlepszego dla mojej córki.

W tym wszystkim mieści się też komunikacja werbalna.
Mojej córki.
Która nie mówi.
Ale się stara.
Jak może.
Komunikować ze światem.
Werbalnie.

Jest mama.
To mama, którego brak był dla mnie tak dojmującym
brakiem.
Jakże dojmującym.
Ale jest.
Jest z drugiego pokoju, z kuchni, z łazienki.
Tak jak chciałam.
Jest wołanie.
Mama! Mama! Mama!
Miód na moje serce i balsam na uszy.
I kaka jest.
Skierowane ku ojcu rodzonemu.
Wykombinowane kaka.
Bo jak się nie umie wypowiedzieć T, to się kombinuje.
I woła kaka.
Jest też baba.
I od dziś jest miś.
A nie mi.
Jest to Ś na końcu.
Misia.
Jakkolwiek to brzmi.
I łojij jest.
W częstych razach częstej ekscytacji.
Zamiast o jej.
Jest.

I spodziewałam się dzisiaj w porze obiadu, że też będzie.
Albowiem gołąbkami w pocie czoła przyrządzonymi
z przepisu z gazety zadebiutowałam.
Z sukcesem.
O dziwo.
I czekałam na to łojij na widok debiutu na talerzu.
Na talerzu, który podsunęłam Lolkowi pod nos.
Nos, który się zmarszczył, wciągnął aromat debiutu owego
i który pole oddał ustom.
A usta otworzyły się szeroko zachęcone działaniami
nosa i wydały dźwięk.
I urodziły coś, coś spowodowało, że usiadłam na dywanie.
Trochę szybko usiadłam.
W osłupieniu usiadłam.
Prawie w stupor wpadając.

Bo Lolek darował sobie tym razem łojij.
Bo Lolek głośno i wyraźnie powiedział:

- Jeśc.

Jeśc...
Phi.

CZWARTA KLASA SIĘ HUŚTA

Zdarza się nam wyjść poza zaklęty krąg osiedla.
Nie, nie na terapię czy inne zajęcia wspomagające.
Wychodzimy, wyjeżdżamy gdzieś
i dopiero po drodze uzgadniamy cel podróży.
Nie tak dalekiej, w granicach miasta,
w granicach finansowej przyzwoitości.
 Finansowa przyzwoitość, a raczej ograniczenia
płynące z posiadanych zasobów finansowych
prowadzą nas ku miejscom rozrywki.
Rozrywki, której łaknie Lolek.
A Lolek różnorodności łaknie.
A my łakniemy tego lolkowego łaknięcia róznorodności,
albowiem wg naszej pani psycholog
to dobry objaw.
Ta chęć wyjścia z zaklętego kręgu.
Ta odwaga w oswajaniu nowości.

Oswajamy więc z Lolkiem pewnego dnia
nowe miejsce.
Gigantyczny plac zabaw.
Z gigantyczną liczbą ganiających dzieciaków.
Wśród gigantycznej rzeszy dorosłych
próbujących wyłowić z tłumu swoje pociechy.
Swoje uradowane do granic pociechy.

Nasza też jest wyraźnie uradowana.
Z tej radości non stop zmienia obiekt zainteresowania.
Może zjeżdżalnia?
O nie!
Huśtawka!
Już nie, teraz drabinki.
Albo piaskownica.
Nasza zmienia szybko te obiekty.
A Duży stara się jak może, by znikający punkt wyłowić z tłumu.
Stara się szybko.
Gania ten punkt, który jest wyjątkowo szczęśliwym punktem,
podczas gdy ja przyjmuję pozycję stacjonarną.
Siedzę sobie więc na ławce i klamotów pilnuję.

I podsłuchuję.

2 huśtawki.
Zajęte przez młodzież.
Płci żeńskiej.
A gdzieś tak z klasy czwartej podstawowej.
I słucham chichotów, szkolnych plot, zwierzeń.
Patrzę na powiewające włosy,
leginsy w neonowych kolorach i poobijane kolana.
I przypominam sobie siebie.
Sprzed miliona lat.
Gdy też się huśtałam.
I chichotałam.
A świat stał przede mną otworem.
A przyszłość była dla mnie tajemnicą.
I byłam szczęśliwa.
I plotkowałam.
I śmiałam się, szczerzyłam zęby, obgadywałam
chłopaków i koleżanki z innej szkoły.
I ta tajemnica, która wisiała nad całą naszą
nastoletnią paczką sprawiała, że byłyśmy szczęśliwe.
Tak jak już nigdy nie miałyśmy być.



Duży spotkał ostatnio na placu zabaw mamę z synem.
Znajomą, którą zna od lat 15, a której nie widział od lat stu.
Od słowa do słowa.
Problemy zdrowotne z synem.
Kłopoty ze zdrowiem z córką.
Autyzm syna.
Autyzm córki.
Co za zbieg okoliczności.

Syn w piaskownicy, córka na zjeżdżalni,
zwierzenia w toku.
Syn zaplanowany, a jakże.
Przez nią.
Przez niego.
Przez tego, który odwrócił się na pięcie od syna.
Zaplanowanego.
Od autyzmu, który okazał się niespodzianką
ponad jego siły.
A niespodzianki mają to do siebie,
że z planami nie mają nic wspólnego.
Strzelił focha ten ojciec na zmianę planów.
I odszedł od niej, od syna, od choroby.
I ona szarpie się sama.
Straszliwie.

A kiedyś się przecież huśtała.

LUBIĘ GDY KTOŚ CHWALI MOJE DZIECKO, ALE...

Sobota jest początkiem weekendu.
Nie dla wszystkich.
Niektórzy muszą pracować.
W soboty.
A nawet w niedzielę.
I ci niektórzy wyglądają zza okien toczącego się
autobusu i widzą innych.
Autobusu, który wiezie ich do pracy.
W sobotę.
I widzą innych pochylonych nad otwartym bagażnikiem auta.
Pakujących koce, reklamówki pełne kiełbasy.
I piwa.
Bo sobota.
Dla niektórych pracująca.
Dla innych nie.

Ja też patrzyłam z tych autobusowych okien.
I szlag mnie najjaśniejszy trafiał.
I nie myślałam o kiełbasie.
Myślałam o śnie.
Do południa.
W sobotę.
I wierzyłam kiedyś, że w końcu nadejdzie ta sobota.
Która zacznie się w południe.
Dla mnie.
Gdy wstanę.

Wciąż marzę.

Moja sobota zaczyna się przed szóstą.
Bo moje dziecko ma taki kaprys.
By się zaczęła dokładnie, gdy wstanie.
To moje dziecko.
Przed szóstą.

Moja sobota trwa w najlepsze, gdy po dziewiątej
szykujemy się do wyjścia.
Sobota w sobotę.
Bo SI.
Zajęcia, których nie można ominąć.

Jedziemy więc.
Odbębniamy.
Lolek odbębnia.
Lolek wrażenie robi na terapeutce.
Którą znamy już rok.
A jednak robi wrażenie.
W dodatku pozytywne.

- Współpracuje świetnie, wszystko rozumie,
spełnia polecenia, kontakt wzrokowy wspaniały.
Żeby jeszcze mowa ruszyła i będzie komplet.
- Yyyy...
- Bo bardzo dobrze idzie, rozwija się.
I dobrze wygląda.

Że, przepraszam, co?
Przyglądam się Lolkowi w spranej koszulce,
spodenkom, na których wesoło tańczą ślady psich łapek,
patrzę na sfatygowane sandały i lakier na stopopaznokciach,
który dawno stracił na precyzji, że już nie wspomnę
o aktualności.
Że...

Aha.
Dobrze wygląda.
Czyli nie wygląda.
Na.
Na takie dziecko.
Aha.
Fajnie.
Zajebiście.
Że nie widać.

Tylko czego?

Skrywanego w spodenkach ozdobionych słodkim
wzorkiem psich łapek ogona?
Diabelskiego ogona?




PS.

Żeby nie było, czyli łopatologicznie.
Nie ciągam Lolka po terapeutach, do których nie mam zaufania.
SI prowadzi pani, do której trafiliśmy rok temu,
gdy już wiedziałam, że coś nie halo, ale nie wiedziałam,
że to niehalo to właśnie to.
Czyli autyzm.
Lolek jest dobrze prowadzony.
Tak mniemam.
Mimo że nie jestem specjalistką.
Bazuję na intuicji.
Bo nic innego mi nie pozostaje.
Pisząc post powyższy chciałam uświadomić wszystkim,
którzy go przeczytają, że nie ma ludzi,
którzy nie ulegają schematom, stereotypom, utartym opiniom.
Nie ma.
Nawet ja ulegam.
Uczę się, by tego nie robić.
Ciężko mi idzie, często się gryzę w język, albo wstyd mi
samej przed sobą, że sobie coś tam pomyślałam...
Zgodnie ze stereotypami.
Które staram się łamać.

Lolek wygląda tak samo ładnie jak prześliczny,
no prześliczny Krzyś, którego widziałam w ośrodku.
Z którym nie było kontaktu.
Bo Krzyś kontakt pragnął nawiązać jedynie ze sprzętem grającym.
Za wszelką cenę nawiązać.
A nie z tatą.
Nie mówiąc już o nas, reszcie uczestniczącej w zajęciach.

I wygląda tak samo pięknie jak Małgosia,
od której nie mogłam w ośrodku oczu oderwać,
bo taka przepiękna, a która to, ta Małgosia,
nie była w stanie wzroku oderwać od klocka.
Mimo że obok siedziała mama.
Jej mama.
I wołała Małgosię po imieniu.
I wołała swoją córkę.
I prosiła: Popatrz na mnie.
I co z tego.
Dla Małgosi liczył się klocek.
A nie mama.
A Małgosia chyba nawet nie wiedziała, że mama to mama.
Jej mama.
Bo liczył się tylko klocek.
Czerwony klocek.
Mimo że taka ładna.
Ta Małgosia.
Wyjątkowo dobrze wyglądająca.
Ech.

TIULOWE FIRANKI KONTRA STARE ŻALUZJE

Często mówię mojej córce, że ją kocham.
Że jest najmądrzejsza.
Najsprytniejsza.
Najpiękniejsza.
Że jest naj.

Czy uśmiecham się wtedy tym jedynym w swym rodzaju
matczynym uśmiechem?
Oczywiście.

Czy mrużę wtedy oczy, a w ich kącikach pojawiają się wesołe
kurze łapki?
Poniekąd.
Kurze łapki się nie pojawiają, albowiem mam je na stałe.
I gdy o nich myślę daleko mi do wesołości.
Bliżej do złości, że czas płynie, a ja w rodzinie
chirurga plastycznego nie posiadam.
Ale oczy mrużę, owszem.
Czule.
Po matczynemu.

Czy przytulam swoje dziecko mocniej, bo jest innym dzieckiem?
Nie.
Nie przytulam mocno, bo wolę, by moje dziecko żyło.
Boję się uszkodzić.
Przytulam jak matka.
Po prostu.

Czy patrzę z zachwytem w chabrowe oczęta Lolka,
a w tle cicho rozbrzmiewa muzyka klasyczna?
Skąd.
W całym domu dudni piosenka ucząca schematu ciała.
Pokaż Grzesiu gdzie masz oko, gdzie masz ucho,
a gdzie nos...
Jedna noga tupie - tup, tup, tup,
druga noga stuka - stuk, stuk, stuk...
Popatrzcie dziś na mnie, to właśnie jestem ja.
Mam rękę, mam nogę, na nosku sobie gram...
Nie jest to jedna piosenka.
Jest ich 32.
Chce mi się rzygać, gdy tego słucham.
Codziennie.
Codziennie 32 razy chce mi się rzygać.

Czy zwierzyna wraz z młodymi podchodzi pod moje okna,
by zajrzeć ciekawie do wnętrza mego ciepłego domu?
Domu w którym ja, inna zwierzyna, tulę do piersi swe młode,
czyli Lolka?
Niby jak?
Miasto, III piętro, nawet wróbelek elemelek
nie przysiądzie na parapecie, nie mówiąc o parze słodko
gruchających gołąbków.

Czy za moimi oknami wybucha soczysta zieleń
lekko przydymiona tiulowymi firankami,
które powiewają, a jakże, nawet przy bezwietrznej pogodzie?
Bynajmniej.
III piętro, osiedle młode, nic jeszcze tak wysoko nie urosło.
Bo nie zdążyło.
Precz z tiulem, prasowaniem się brzydzę,
a jak wiadomo żaluzji żelazkiem się nie traktuje.

Czy całymi dniami podążam za Lolkiem,
który po chałupie potrafi podążać z prędkością błyskawicy,
i obsypuję pocałunkami?
No jak dogonię to obsypuję.
Ale nie ganiam całymi dniami, bo chcę żyć.
A trudno żyć bez płuc, które niechybnie bym wypluła
ganiając cały, boży dzień.
No i Lolkowi potrzebna jest matka.
Żywa matka.
Nie mylić ze żwawą.
Choć byłoby miło.

Czy oprócz zapewnień o miłości wiecznej
mówię coś jeszcze do Lolka?
Coś, co nie jest napiętnowane edukacyjnymi natręctwami?
Jasne.
Mówię i mówię.
W zależności od kontekstu.
Który często nie jest kontekstem autystycznym.
- Lolek daj żyć!
- Do łazienki marsz! Kąpiel nie zabija!
- Nie wytrzymam. Wychodzę.
Wychodzę, zaraz wyjdę i przed upływem 2 godzin nie wrócę.
- Mam dość.
- Chcę spać, a ty???

Mam inne dziecko.
Dziecko specjalnej troski.
O które troszczę się jak każda matka.
Czyli wyjątkowo.
I specjalnie.
Bo każda matka się troszczy wyjątkowo.
I specjalnie.
O swoje dziecko.
Z autyzmem czy bez.

A przynajmniej byłoby miło, gdyby tak było.

WSZĘDZIE WIDZĘ JAMNIKI

Miałam kiedyś jamnika.
Długo.
I długo nie mogłam się przyzwyczaić, że córciu
wypowiadane z uczuciem przez moją mamę,
niekoniecznie jest skierowane do mnie.
Tylko do psa.
Jamnika, a właściwie jamniczycy.
Z charakterem.
Z prawem bytowania w naszym domu
równym nam, domownikom.
Bytowania na zasadach członka rodziny.
I kochałam tę jamniczycę.
Choć nigdy nie zwracałam się do niej per siostro.
Ale zawsze, ale to zawsze byłam w stanie wyłowić na spacerze
mym sokolim wzrokiem innego jamnika.
Bo skupiałam się na nich.
Jamnikach.
Bo miałam takiego.
Charakternego.
W domu.
I płakałam długo po jego odejściu.
Mimo że nie byłam już dzieckiem.

Byłam kiedyś w ciąży.
Czterdzieści tygodni.
I przez czterdzieści tygodni wzrok mój padał
nieodmiennie na inne ciężarne.
I przez ten czas wyławiałam je bezbłędnie z tłumu.
Mimo obszernych płaszczy.
Mimo rozkloszowanych żakietów.
Widziałam je, obserwowałam,
pasłam oczy.
Tymi ciężarnymi.
Bo sama miałam brzuch.
Duży.
Skryty pod obszernym płaszczem.
I na tym brzuchu przez ten długi czas świat się kończył.

Byłam kiedyś u stu lekarzy.
Bo mój świat zaczął się na nowo.
Wraz z innym światem mojego dziecka.
Przez długi czas dobijałam się do gabinetów.
Żeby mi ktoś w końcu powiedział,
że mój świat i świat mojego dziecka to ten sam świat.
Długo.
Miałam nadzieję, że ktoś w końcu powie.
I powiedział.
Że to dwa różne światy.
W tym samym domu.
I długo płakałam.
Po odejściu tego wspólnego świata.
Mimo że  nie byłam już dzieckiem.
Tylko matką.
I dlatego płakałam.
Patrząc na swoje dziecko.
I jego świat.

Już nie płaczę.
Patrzę.
Obserwuję.
Widzę.

Widzę Ewelinę starszą od Lolka o miesiąc.
Chodzącą prawie zawsze na palcach.
I zastanawiam się.
I dochodzę do wniosku, że można chodzić na palcach.
I nie mieć autyzmu.

Widzę Piotrka, który starszy jest od Lolka o rok.
I porozumiewa się pojedynczymi słowami.
Których ma niewiele w swoim słowniku.
I w pierwszej chwili się zastanawiam.
Patrzę.
Obserwuję.
Wzroku nie spuszczam.
I dopada mnie myśl, że można mieć 3 lata i 5 miesięcy
i mówić mało.
I nie mieć autyzmu.

Widzę Adę.
Starszą od Lolka o 1.5 roku.
Adę, która potrafi powtórzyć to samo zdanie
15 razy pod rząd.
Jak zdarta płyta.
Z tą samą intonacją.
Ciągle od nowa.
I zastanawiam się.
Mrużę oczy i myślę.
Patrzę.
I wiem już, że można powtarzać słowa, zdania ot tak.
Dla zabawy.
Że zdrowe dziecko też może powtarzać.
I nie świadczy to o żadnych nieprawidłowościach.

Bo patrzę i widzę jak te dzieci się bawią.
Jak łakną towarzystwa drugiego dziecka.
Z jakim zachwytem obserwują wszystko wokół.
Jakie są sprawne.
Mimo że jedno chodzi na palcach, drugie mówi mało jak na swój wiek,
a trzecie się w zaciętą płytę bawi.

Patrzę też i widzę Jasia.
Starszego od Lolka o 2 miesiące.
Który z mową jest na bakier.
Który przygodę z mową dopiero zaczyna.
Który nie pokazuje palcem.
Gdy coś go zainteresuje.
Który mówi am gdy jest głodny.
Ale mówi do siebie.
A nie do niani.
Który by się napić potrzebuje pomocy tej niani.
Bo nie umie trzymać butelki.
Z mineralną.
Który świetnie daje sobie radę jeżdżąc na rowerku biegowym,
ale kopnięcie bądź rzucenie piłki to dla niego czarna magia.
Który potrafi wstać o 4 nad ranem ku utrapieniu rodziców.
Który potrafi pół nocy nie spać.
Ku utrapieniu.
Który się wścieka i tupie i krzyczy, gdy czegoś chce.
Ale nie pokaże.
Niania się domyśla.
Bo to dobra niania.
Już czwarta.
Który uwielbia się kręcić.
Na czymkolwiek.
Na karuzeli.
Na kocu.
Gdy niania kręci kocem, na którym siedzi Jaś,
to świat Jasia nabiera barw.
Nabiera rozpędu.
Jaś jest w centrum tego magicznego zakręcenia
i jest szczęśliwy.
Jak nigdy.
Który nie mówi nie ani tak.
Który gestem nie potwierdza.
Nie zaprzecza.
Tylko niania wie.
Czy chce, czy nie.
Ten Jaś.
Bo to dobra niania.
Rozmowna niania.
Która dziś na placu zabaw znów się rozgadała.
Że Jaś znów pół nocy nie spał.
I że to pewnie na chorobę.
I że tak pięknie kiedyś mówił kółko.
I lampa.
Ale już nie mówi.
Pewnie dlatego, że jego tata późno zaczął mówić.
Na pewno.

I słucham.
I zastanawiam się.
I myślę.

Skąd ja to znam.

I do jakich wniosków dochodzę?
Nie dochodzę.
Przestaję myśleć.

Zatrzymuję się w połowie drogi.

Nie mojej drogi.
Drogi, która niewątpliwie jest wyboista,
ale wcale nie musi być taka jak moja.
Jak droga Lolka.
Nie musi.
I być może nie jest.
I tego Jasiowi życzę.
Matko, jak ja mu życzę.

Życzę w myślach i idę.
Swoją drogą.
Wyboistą.
Drogą Lolka.

Idę z Lolkiem.
Który nauczył się trzymać butelkę z mineralną
tuż przed drugimi urodzinami.

BO TO, PROSZĘ PANI, USPOŁECZNIAĆ TRZEBA

To uspołeczniam.
To.
To moje dziecko.
Już.
Bo czym skorupka za młodu, to może za dorosłości załapie.

Jak uspołeczniać?
A między ludzi wlec.
I nie zrażać się, że glut, histeria, spazmy.
Bo ludzi dużo.
I hałas nieziemski.
I tłum, tłok, nagromadzenie, chaos.

Ciągnę więc w nagromadzenie.
Kupujących, na ten przykład.
Żeby moje dziecko w przyszłości z łatwością kupiło chleb.
Samo.
Samiuteńkie.
Samodzielnie.
I się nie rozpłakało, nie zgubiło, nie wpadło w panikę.
W sklepie.

A jak już ciągnąć i uspołeczniać,
to po co się rozdrabniać.
A z grubej rury wdrażać.
W społeczeństwo.
Wdrażać w hipermarkecie.

Od czego zacząć?
Najlepiej od ruchomych schodów.
Albo od windy.
Nauka przez zabawę.
Dosłownie.
Potem przejść do wózków dla dzieci.
Małych samochodów z metalową kratką na dachu.
Na zakupy.
A jak dziecko współpracuje, to ominąć autowózek
i od razu rzucić na głęboką wodę.
Pokazać gdzie stoją prawdziwe wózki.
Tylko trochę mniejsze od tych dla dorosłych.
Wózki dla dzieci.
Jak współpraca idzie gładko, to dziecko będzie pchało.
Szczęśliwe, że pcha.
Jak dorosły.

I Lolek pcha.
I Lolek w nosie ma imitację wózka w kształcie auta.
Bo to dla frajerów.
Mniejszych dzieci.
A Lolek jest duży i chce pchać.
Jak dorosły.
A nie być wożony po hipermarkecie.
Jak dzidziuś.

Czy Lolek potrafiłby zrobić zakupy w Tesco?
Gdzie tam.
Na to jeszcze ma czas.
Ma czas na naukę i uspołecznianie za pomocą
zakupów w wielkim sklepie.
Bo jest mały.

Tak jak sklep osiedlowy.
W którym nie ma schodów ruchomych.
Ani windy.
W którym obsługuje jedna ekspedientka.
Która często wychodzi, patrzy z zamyśloną miną w niebo
i pali.
Bo na nadmiar klientów nie narzeka.
Która dalej ma zamyśloną minę, kiedy się zaciąga, kiedy słyszy:
- Pani pali, poczekamy.
Która rusza niespiesznie do środka,
gdy już zbierze się tłumek.
Tych, co to poczekają aż skończy papierosa.

Czeka też Lolek.
Przebiera nogami z niecierpliwości, ale czeka.
Bo mama ciągle uczy, że trzeba czekać.
W życiu.
Bo słabą stroną Lolka jest to czekanie.
W tym życiu.
Więc mama uczy, pani pali, Lolek czeka.

I jest.
Nagroda.
Można wejść.
I skierować małe kroki prosto pod regał z sokami.
W kartonikach.
Z rurką.
Bez dodatku cukru.
Można na nie popatrzeć.
Bo nikt o zdrowych zmysłach nie poustawia soków
dla dzieci bardzo wysoko.
Żeby nie mogły zobaczyć.
Bo każdy, kto sprytny jest i każdy, kto chce sprzedać,
taki towar, towar dla dzieci, poukłada ten towar
dokładnie na wysokości wzroku dziecka.

Więc dziecko, moje dziecko, pewnego dnia
nie zastanawiając się ani sekundy
nad stopniem zaawansowania swojego uspołecznienia,
sięga po kartonik z rurką ruchem niedbałym,
aczkolwiek bardzo precyzyjnym i prędkim.
Bo pić się chce.
Następnie dziecko, moje dziecko, wcina się dokładnie w połowę kolejki,
albowiem połowa wypada akurat przy ladzie, gdzie wykłada się
towary, które zamierza się nabyć.
Potem dziecko, moje dziecko, stawia z hukiem na blacie sok
w kartonie, a kolejka nawet nie drgnie, nawet pomruku z siebie
nie wyda, że tak bez kolejki, że na chama.
I dziecko, moje dziecko w trakcie uspołeczniania
czeka.
Aż pani zza lady kiwnie.
Powie, że już można.

Już można, do jasnej ciasnej, wypić ten sok.
W ramach uspołeczniania rzecz jasna.

GDZIE LEŻY PIES POGRZEBANY

Czy może jak dogrzebać się przyczyn autyzmu.
I gdzie.

A wielu próbowało.
A wielu przekonanych jest, że Amerykę odkryli.
Że to i to powoduje.
Bez dwóch zdań.
Że to powoduje.
Albo to.
Z pewną dozą niepewności na co w końcu nacisk położyć.

Że:

- Wiek ojca. Taki bliżej czterdziestki.
- Depresja matki. W czasie ciąży, po porodzie.
A nawet długo przed zaplanowaniem potomka.
- Szczepienia.
- Cesarskie cięcie.
- Wstrząs psychiczny w pierwszych dniach po urodzeniu.
- Niewłaściwa dieta. Ojca, matki,
dziecka.
- Urazy mózgu.
- Nieszczelne jelita.
- Geny dziadka.
- Rtęć.
- Zanieczyszczenie środowiska.
- Odrzucenie dziecka po porodzie.
Przez matkę.

- I sama nie wiem, nie doczytałam, nie chciałam doczytać,
co jeszcze.


A jaka jest moja opinia?
Na temat psa i miejsca jego pochówku?
Skąd się bierze ten autyzm?
Ten cholerny autyzm?

Się bierze i już.
Zdarza się.
Nawet najlepszym.
Bo dlaczego nie?

Wierzę w to, bo w coś muszę wierzyć.
Wierzę nie tylko w to.

Wierzę, że moje dziecko da się dobrze poprowadzić.
Tą wyboistą autystyczną drogą.
Wyprowadzić.
Na ludzi.
Bez autyzmu.
Bez tego upierdliwego autyzmu.
Wierzę w to, choć sporo wysiłku mnie to kosztuje.
To myślenie, ta wiara.
Bo wierzę.
Bo w coś muszę.

Bo dlaczego, no dlaczego, nie?

ŻYCIE W ZESZYCIE

W pewnym artykule przeczytałam o matce,
która schowała głęboko zdjęcia swojego syna.
I do nich nie wraca.
Syna, którego zdiagnozowała po 2 roku życia.
I nie ogląda fotek strzelonych przed.
Przed drugimi urodzinami syna.
Przed diagnozą.
Schowała głęboko tamto życie.
I do niego nie wraca.
Bo ma nowe.
Dużo cięższe.
Inne.
Tak bardzo inne od tamtego.

Nie chowam zdjęć.
Czasem oglądam.
Nawet mi nie pika.
Nie myślę o tym, że wtedy było inaczej.
Nie myślę.
Oglądam Lolka.
Jego krótkie włosy, o wiele bardziej pyzatą buzię,
o wiele bardziej tłuste nóżki i rączki.
Niż teraz.
I nawet mi nie pika.

Ale mam coś, co schowałam.
I nie zaglądam.
I nie chcę sobie przypominać.
O tym, co schowałam.

O zeszycie.
W którym starannie zapisywałam pory karmienia.
Skład posiłków.
Czasem kupy.
Ich pory, a nie skład.
Sen.
Wybudzenia.
Pierwsze dźwięki.
Pierwsze sylaby.
Przewrót na brzuch.
Samodzielny siad.
Pierwszy krok.
Zęby.
Po kolei.
Na pamiątkę.
A nuż ktoś kiedyś zapyta.
A ja będę przygotowana.

Pierwsze mamamamama.
Pierwsze tatatataaaa.
I baba.
I be!

Utrwaliłam na papierze.
Te pierwsze wokalne popisy.
Z dumą.
Taką matczyną.
Zapomniałam o nie.
Jakoś tak o tym zapomniałam.
I nie zapisałam.

I przerwałam prowadzenie notatek.
Wtedy, gdy nie powinnam.
Wtedy, gdy powinnam zacząć prowadzić je jeszcze skrupulatniej.
Bo znikło mamamama.
Bo zamiast tatatatata cisza.
Która zastąpiła również be!
I baba.
I w której coraz częściej zaczęło rozbrzmiewać nie!
To nie, tylko nie, którego nie zdążyłam zapisać.

A o które zostałam zapytana podczas diagnozy.
Od kiedy nie, od kiedy stop z be,
od kiedy ta cisza.
Od kiedy tylko nie.

A ja nie potrafiłam odpowiedzieć.
Nie byłam przygotowana.
Bo zapomniałam zeszytu.

Bo zapomniałam, w jednej chwili zapomniałam,
jak to było, gdy myślałam, że mam zdrowe dziecko.
Jak to było, gdy zapisywałam zwyczaje mojego zdrowego dziecka.
Jego pory snu.
Karmienia.
Jego pierwszy ząb.
I pierwszy niepewny krok.
Nawet pierwszy uśmiech.
I głośny śmiech.
Zapisywałam wszystko.

W tamtym życiu.
Naszym zdrowym życiu.
Które schowałam głęboko.
Ukryłam w zeszycie.
W szufladzie.


I nie zaglądam.

A CO SIĘ BĘDĘ ROZPISYWAĆ

Takie tam dzisiejsze sukcesiki.

1. Jak się mówi jajo?
Na jajo?
Na jajo mówi się jajo.
Lolek powiedział jajo.
Przy smażeniu jajecznicy.
No bo jajecznicę robi się z jaja.
Albo z dwóch.
Żal nie powiedzieć jajo.
Pierwszy raz w życiu.

2. Jak się myje zęby?
Samemu.
Lolek sam umył zęby ruchem posuwisto zwrotnym,
a nie nażarł się ino pasty jak dotychczas.
I pokazał palcem na paszczę.
Że umył.

3. Jak się woła koleżankę na placu zabaw?
Koleżankę Martynkę?
A wyciąga się w jej kierunku rękę,
patrzy się dokładnie w jej oczy,
dokładnie powtarzam, i woła się Ma!
O tak się woła!
Koleżankę Martynkę.


Czy te sukcesiki są takie tam?
No nie...
Taka tam kokieteria.

To nie sukcesiki.
To prawdziwe zwycięstwa.
Lolkowe zwycięstwa.

W naszej wojnie.
Z prawdziwym autyzmem.

ŻEBYM MOGŁA SIĘ PŁAWIĆ W LUKSUSIE

Żeby się pławić, taplać i radośnie robić bęc
skacząc po banknotach, muszę złożyć wniosek.
O przyznanie mi świadczenia pielęgnacyjnego.
W wysokości 620 zł.
Nie śmiać się pod nosem, a tym bardziej na głos.
To nie wszystko.
Jest jeszcze jakiś tam dodatek.
Stówy całe dwie.

Należy mi się ta zawrotna suma jak psu buda
i chłopu miedza.
Tylko muszę złożyć wniosek.
Wraz z orzeczeniem o niepełnosprawności.
Orzeczenie dotyczące Lolka już posiadam.
Wniosku jeszcze nie złożyłam.

Czy dlatego, że bogata z domu jestem?
Albo w lotto wygrałam?
Bądź majętna po mężu?
Czy może żyję ino miłością?
Do Lolka?
I nie muszę jeść?
I omijam wszelkie formy terapii szerokim łukiem,
bo ta miłość niewątpliwie jest i to mi wystarczy?
Za wszystkie terapie świata?
A może nie umiem pisać?
I czytać ze zrozumieniem?
Zaślepiona tą miłością?
Czy dlatego?

Ano nie.

By złożyć wniosek i co ważniejsze, kasę dostać,
nie mogę być zatrudniona.
Nie mogę pracować.
Nawet dorywczo.
To jest warunek.

I kolejne pytanie.
Czy pracuję?
I kokosy zarabiam?
Czy haruję na 5 etatach, a Lolek siedzi sam w domu,
sprząta, pierze i gotuje?
Bo matka w pracy?
I to niejednej?

Ano nie.

Czas sobie beztrosko na długim urlopie spędzam.
Wychowawczym.
W domu.
Z Lolkiem.
Który wymaga nie tylko tego, by mu ktoś rajstopy uprał,
pokój posprzątał i michę pod dziób podstawił.
Który wymaga dużo więcej.
I ja te wymagania spełniam.
Bez mrugnięcia okiem.
Jestem.
Ciągle jestem.
Obok.
I uczę, ciągle uczę, że jesteśmy.
Razem.
A nie obok.
I życie upływa mi na takowej beztrosce.

Życie w którym istnieje ktoś,
kto ma większe problemy.
Kto nogę złamał.
We samiuśkie wakacje.
Ktoś, kto nie jest w stanie stawić się na umówione spotkanie.
W sprawie rozwiązania umowy o pracę.
Ktoś, kto nie jest w stanie odpisać
na moje rozpaczliwe krótkie wiadomości tekstowe.
Ktoś, kto może sprawić cud i podpisać
moje świadectwo pracy.
I dokonać cudu tym podpisem.
Podpisać papier.
Że już nie jestem zatrudniona.
I uwolnić mnie za pomocą tego cudu.
Od urlopu.
Za który nie dostaję ani grosza.
I pozwolić mi na otrzymywanie co miesiąc
nieprzyzwoicie wysokiej sumy.
820 zł.
I ułatwić mi robienie tego bęc.
Podczas skoków z łóżka na górę banknotów.

Ułatwić mi życie.
Pozwolić by Lolek miał na to życie, zwyczajne życie, szansę.
Poprzez terapię.
Na którą, motyla noga, potrzebuję tych pieniędzy.
Tych ośmiu stów z kawałkiem.
Bez których Lolek nie pójdzie we wrześniu do przedszkola.
Ani w październiku.
Nie mówiąc o grudniu.
I styczniu.
Bez których Lolek nie będzie miał szansy na naukę
wśród zdrowych dzieci.
Od których czerpie tak dużo.
Które są dla niego najlepszą terapią.
Zaraz po mamie.
Bez pieniędzy, które mam zagwarantowane przez państwo.
Jako opiekun dziecka niepełnosprawnego.
Zagwarantowane.
Tylko nie mogę być zatrudniona, do cholery ciężkiej.


Tylko.

Tylko, do tak samo ciężkiej cholery, trzeba odebrać telefon.
Gdy dzwonię.
Dzwonię.
I dzwonię.
Trzeba odebrać ten przeklęty telefon.

Tylko jak odebrać telefon, gdy się złamało nogę?
Bo przecież telefony wyłącznie nogą się odbiera, czyż nie?

LOLEK WĄCHA, MATKA NIE CHCE BYĆ GORSZA

Człowiek ma nos, to wącha.
Lolek też ma nos.
Też wącha.
W końcu to człowiek.
Wącha jednak częściej.
Inaczej.
Wącha to, czego inny człowiek by nie powąchał.
Bo po co wąchać taśmę bezbarwną i w dodatku klejącą?
Albo nogę mamy?
Bądź papierek podniesiony z chodnika?
Po co?
Po co wąchać po kolei książki?
I zakrętkę od butelki po wodzie mineralnej?
Po co?

Nie wiem.
Mogę się tylko domyślać.
Że węch Lolka jest inny.
Jak Lolek.
Nie, nie zaburzony.
E tam.
Inny.
Zapachy są dla niego bardziej lub mniej intensywne.
Niż dla nas.
Są przyjemne lub nie.
Jak dla nas.

Lolek lubi wąchać kawę.
Do puszki z herbatą wlazłby cały.
Gdyby mógł.
Po przybliżeniu plastikowej zabawki do małego nosa
zastyga, by po chwili wydać z siebie pełne rozkoszy:
- Aaaaa...

Dobrze mu.
Gdy wącha.
Jest mu lepiej.
Gdy czuje.
Farbę.
Plastik.
Kawę.
I jakkolwiek to głupio brzmi, klej.

Ja też lubię, gdy mi dobrze.
Gdy mi lepiej.
Gdy raz na jakiś czas robi mi się przyjemnie.
I pomagam sobie w tym jak mogę.
Nie wącham kawy.
Ani herbaty.
Tym bardziej kleju.
Mam inny sposób.
Magiczny.

Wącham Lolka.
I marszczę przy tym nos.
Z zadowolenia.
I wciągam powietrze głęboko do płuc.
I wypuszczam mówiąc:
- Aaaa...
I jest mi lepiej, gdy czuję.
Ten zapach.
Który nie może się równać z nikim i z niczym.
Z najdroższymi perfumami świata.
Z kawą.
Nawet z czekoladą nie może się równać.

Nawet, a to ci niespodzianka, z klejem.

KRÓTKO, ZWIĘŹLE I WCIĄŻ NA TEN SAM TEMAT

Lolek potrafi zaskoczyć.

I jak to z zaskoczeniem bywa, 

nigdy nie wiemy, kiedy to nastąpi.

Coś, co powoduje, że opadają nam szczęki.

Do samej ziemi.

Wygoniłam na spacer.

Przy niedzieli.

Dużego i Lolka.

Spacer półrodzinny, albowiem beze mnie.

Niech sobie sami idą.

Zakochana bez pamięci para.

Nie będę im przeszkadzać.

Więc idą.

Stroją się najpierw, czeszą, okruszki po śniadaniu

z kącików ust strzepują.

I ruszają do drzwi.

I Duży rzuca:

- Na razie.

A Lolek dodaje:

- Pa, pa!

A ja siadam.

Z wrażenia.

I siedzę jeszcze długo.

Po ich wyjściu.

I po tym pa pa!

Po tym pierwszym lolkowym pa, pa!

NIE MA IDEALNYCH LOLKÓW

Mój nie jest.
Nie umie wszystkiego.
Co powinien.
Nie potrafi się nauczyć tak szybko
jak trzeba.

Nie umie skakać.
Nie potrafi sklecić zdania.
Nie czerpie przyjemności z zabawy lalkami.
Nie wie, że to może być przyjemne.
Nie umie sobie wyobrazić.
Nie narysuje koła.
Bo nie umie.
Nie połączy linią 2 takich samych rzeczy na rysunku.
Nie umie.
Nie pokoloruje wielkiego kwadratu
nie wychodząc za linię.
Wyjdzie.
Sto razy.
Bo nie potrafi dobrze trzymać kredki.
Nie nasika do nocnika.
Bo nie umie.
Nie pokroi kotleta nożem i widelcem.
Bo to dla niego za trudne.
Bo nie umie.
Jeszcze.

Ale weźmie na placu zabaw Kasię za rękę.
Z własnej nieprzymuszonej woli ją weźmie.
Żeby z Kasią pójść na huśtawkę.
Bo z Kasią jest fajnie.
Bo z drugą dziewczynką jest fajnie.
Bo z innym człowiekiem jest fajniej.
Niż samemu.

Czy Lolek bierze Kasię za rękę,
bo już wie, że tak trzeba?
Że tak się robi?
Że tak robią inne dzieci?

Nie.
Lolek nie wie.

Lolek CHCE.

A radości czerpanej z bliskości z drugim człowiekiem
często nauczyć się nie da.
Choć rodzice dzieci autystycznych uczą.
Często latami.
A uśmiechu na widok koleżanki nauczyć dużo trudniej.
Niż prawidłowego chwytania kredki.
Że o sikaniu do nocnika nie wspomnę.

ZAJEBISTE WYMAGANIA

Można sobie chcieć.
No to chcę.
Chcę, żeby moja córka nażarła się kiełbachy z ogniska.
Do bólu brzucha.
Nie, nie takiej specjalnej, bez konserwantów,
bez dodatku wołowiny, bez tych wszystkich syfów.
Takiej zwykłej.
Zwyczajnej.
Chemicznej kiełbasy.
Z ogniska.
Z kija trzymanego cierpliwie nad ogniem.
Z musztardą.
W zielonym kolorze.
W zajebiście neonowym kolorze.

Chcę też, żeby moja córka
wróciła ze szkoły z rykiem.
By walnęła paszczą w poduszkę.
Bo Krzysiek.
Ten zajebisty Krzysiek popatrzył dziś raz na Karolinę.
A nie na moją córkę.
Chcę, by wywaliła mnie z pokoju.
By trzasnęła drzwiami.
I zaryła w poduszkę.
Z rykiem.

Chcę, by moja córka wróciła z wypiekami na twarzy
z wesołego miasteczka.
Gdzie nie była sama.
Tylko z Markiem.
Bo Krzysiek to przeszłość.
Niech się buja z Karoliną.
Ona była z Markiem.
I jedli popcorn z jednego pudełka.
Zajebiście kolorowego.
I było im niedobrze.
Gdy diabelski młyn się zatrzymał,
a oni spoglądali na świat z wysokości X piętra.

I chcę, żeby moja córka wykrzyczała mi w twarz,
że jestem okropna.
Bo nie chcę jej kupić kolejnej pary dżinsow.
Dziesiątej.
Bo Baśka ma jedenaście.
I żyje jej się lepiej.

I pragnę, by moja córka uśmiechnęła się pod nosem.
I zaśmiała cicho.
Z głośnym przekąsem.
Gdy rzucę kurwą.
I inną macią.
Bo pralka znów wylała.
Nie tam gdzie trzeba.
A przecież uczyłam.
Że się nie przeklina.
Że nie wypada.
A przecież rzuciłam.
Mięsem.
Wbrew naukom.
Chcę.
Zobaczyć ironię.
We wzroku mojej córki.


Chcę.
Wymagam.
Już teraz.

Bo taka jestem zajebiście przekonana,
że będzie dobrze.

No zajebiście będzie i biada każdemu,
kto wyrazi zdanie odmienne od mojego.

KTÓRA METODA JEST SKUTECZNA?

Autyzm to całościowe zaburzenia rozwoju.
Całościowe.
Zaburzenia, które u każdego autysty przejawiają się inaczej.
Choć są punkty wspólne.
Na podstawie których stawia się diagnozę.
Choć są rozbieżności.
Które nie pozwalają objąć każdego autysty tą samą terapią.

Często szuka się po omacku.
Stosuje się to i owo.
A nuż pomoże.
Tu i tam.

I nie wiadomo do końca, czy rozwój mowy
następuje po zajęciach logopedycznych.
Czy po huśtaniu.
Po zabawach paluszkowych.
Po jeździe na hulajnodze.
Po terapii integracji sensorycznej.
Czy po czymś tam.

Jeśli następuje, to tak naprawdę nikt nie wie.
Co wpłynęło.
Ani kto.
Każdy się cieszy, że jest.
Postęp.
Jak to w autyzmie bywa, nieprzewidywalny.

Co ma wpływ na sukcesy Lolka?
Nie wiem.
Może SI.
Może metoda krakowska.
Bądź spotkania w ośrodku.
Nauka przez zabawę mająca swe korzenie
w metodzie Montessori.
Albo ruch rozwijający Weroniki Sherborne.
Może ustalone sekwencje zabaw powtarzane codziennie.
I porządek w pokoju.
Dziecinnym.
W dziecinnym laboratorium.
Bo taki uporządkowany.
Suchy.
Czysty.
Pusty.
Może relaksacyjny program Knillów.
Z psychodeliczną muzą w tle.
Może piosenki do wyrzygania uczące schematu ciała.
Może dieta.
Może specjalny cudowny tran.
Może...


Nie wiem.
Bombarduję tym wszystkim.
Z każdej strony.
Wiem, że efekty są.
Nie wiem, czego są wynikiem.
I mało mnie to obchodzi.
Ważne, że są.

Obchodzi mnie mało, ale jednak.
Trochę.

Obchodzi mnie tak naprawdę jedna metoda.
W którą wierzę bardzo mocno.
Skupiam się na tej jednej, choć nie zaniedbuję pozostałych.
Koncentruję się na tej najważniejszej.
Dla mnie.
Dla Lolka.

Ta metoda, ta terapia, ten cudowny sposób to...

Mama.

I w tej chwili skromność nie jest moją najmocniejszą stroną.

I w tym samym momencie mam to gdzieś.

JAKA POWINNAM BYĆ I DLACZEGO NIE ZAWSZE TAKA JESTEM

Powinnam się cieszyć.
Bo inni mają dzieci na wózkach.
Które nie chodzą.
Bo inni mają dzieci w szpitalu.
I nie wiadomo, czy te dzieci ze szpitala wyjdą.

Więc ja powinnam się cieszyć.

Nie przeczę, coś w tym jest.

Jest w tym coś niesamowicie denerwującego.
W tym nakazie dotyczącym radości.
Wygłoszonym tonem jawiemlepiejijuż.
Skierowanym do mnie.
Tej, która siedzi i słucha.
I wcale nie płacze.
I szat nie rozdziera.
I nie jęczy.
Tylko gapi się w telewizor i słucha.
Nakazu wygłoszonego znienacka.
Przez kogoś, kto ma dzieci.
Zdrowe dzieci.
Przez kogoś, kto wciąż narzeka na brak pieniędzy.
Kto ma ich mało, tych pieniędzy,
ale ma.

Więc dlaczego, do cholery, się nie cieszy,
że ma?
Mało tych pieniędzy, ale ma?
Że ma co do garnka włożyć,
że na głowę nie kapie, a w zimie grzeją kaloryfery?
Dlaczego się nie cieszy?
Mimo że inni tego nie mają?
Bo mają dużo, dużo gorzej?
Bo nie mają nic?
Dlaczego?

Cieszę się, gdy patrzę na Lolka.
Który w niczym nie przypomina Lolka sprzed roku.
Wycofanego, zamkniętego Lolka,
który nie był w stanie pokazać gdzie jest mama.
A gdzie tata.
Który nie cieszył się na widok mamy.
Ani taty.
Ani nikogo innego.
Który nie reagował na swoje imię.
Który nie patrzył w oczy.
Który siedział i patrzył w ścianę.
Który śmiał się do siebie.
Czasem.
Nie wiadomo dlaczego.
Który wpatrywał się w kolorowe trójkąty
stanowiące wzór na dywanie.
Długo.
Bardzo długo.
Który przekładał ręce z trójkątu na trójkąt.
Jeszcze dłużej.
Który nie umiał pić z butelki ze smoczkiem.
Który się kręcił.
Który szeregował zabawki.
Który za diabły nie wziął nic do ręki oprócz gładkiego klocka.
Który bawił się sznurkami.
I bawił się.
I bawił.
Który nie dał się przytulić.
Który nie dał się wziąć za rękę mamie.
Ani tacie.
Który nie wszedł na trawnik.
Nawet w butach.
Nie mówiąc o piasku.
Który siedział w wannie jak cielę
i nie potrafił się chlapać.
Przelewać.
Bawić.
Wodą.
Który gryzł wszystko zapamiętale.
Wszystko, co nie nadawało się do gryzienia.
Nawet meble.
Do gąbki ostatniej.
Który długo, długo, długo
nie wiedział jak wrzucić mniejszy przedmiot do większego.
Jak włożyć piłkę, klocek, zabawkę do pudełka.
Nie wiedział.
Nie umiał.
Który się nie uśmiechał.
Długo.
Który patrzył w przestrzeń.
Przez drugiego człowieka.
Jak przez szybę.
Bardzo długo.
Który nie naśladował, nie powtarzał, nie obserwował.
Który...

Który miał regres.
Poważny regres.
Ponad rok temu.
A ja musiałam na to patrzeć.
Kilka miesięcy.
A ja na głowie stawałam.
By to przerwać.
Kilka miesięcy stawałam.
I dalej staję.
Na głowie.
Mój świat stanął na głowie.
I dalej stoi.

Ale ja się cieszę.
Bo nawet do góry nogami można się cieszyć.
Cieszę się jak diabli.
Bo pamiętam jak było.
Jakie to było straszne.
Dla mnie.
Cieszę się, doceniam.
Tylko transparentów nie wywieszam.
Że taka szczęśliwa jestem.
Jak diabli.
Tylko ciągle we mnie tkwi niepewność.
Co będzie.
Jak będzie.
I kiedy...

I mam do tego prawo.
Mimo że inni mają gorzej.
Dużo gorzej.
Ja mam prawo.
Bo Lolek ma autyzm.
Moje dziecko ma autyzm.
Nieprzewidywalny autyzm.
A ja kocham moje dziecko.
Jak diabli.

CZEGO BRAKUJE LOLKOWI?

Wielu umiejętności.
Z którymi rodzą się zdrowe dzieci.
Te bez autyzmu dorastają po prostu do czegoś.
I to robią.
Ot tak.
Lolka trzeba nauczyć.
Żeby to zrobił.
Od wielkiego dzwonu.

Czego brakuje między innymi Lolkowi?

Umiejętności głaskania.
Lolek nie wie, że można kogoś pogłaskać,
pogładzić, pomiziać wreszcie.
Bo komuś smutno.
Albo i nie.
Ale chce być pogłaskany.
Bo to takie przyjemne.

Lolek nie chce głaskać.
Nie umie.

Wróć!
Sam z siebie, ku mojemu wielkiemu zdziwieniu,
pogłaskał psa.
I było przyjemnie.
Lolkowi.
I psu.
Tyle.
Raz.

No to do roboty, nauczę cię córko.
Głaskania.
I już.

Pogłaszcz mnie po buzi.
Mur.
Lolek stoi, oczy wytrzeszcza i nie wie o co chodzi.
Przesuwam dłonią po twarzy Lolka.
O tak, tak mnie pogłaszcz.
Mur się kruszy.
Lolek wysuwa jeden palec.
Dotyka ostrożnie.
Przesuwa.
Mina skupiona.
Na zadaniu.
Zabiera dłoń.
Patrzy na mnie.
Skończył.
Odrobił pańszczyznę.
Żałuję, że nie mam ogona.
Że nie mogę pomerdać.
Jak pies.
Że nie mogę być przez chwilę psem.
Którego sierść Lolek głaskałby z radością.
Sam.
Z siebie.

Ale się nie poddaję.
Pogłaszcz tatę.
Tak, może być po brzuchu.
Lolek głaszcze.
Dość topornie, ruchy kanciaste, ale głaszcze.
Mało mi.
Pogłaszcz babcię.
Wujka.
Po włosach.
Ślicznie!
Brawo!
Teraz mnie!
Cudnie!

Tak właśnie wygląda nauka.
Tego, czego Lolek nie dostał przy urodzeniu.
Tak jak inne dzieci.
Tego, czego sam się nie nauczy.
Jeśli nie pokażę.
Raz, drugi, dziesiąty, tysięczny.
Wciąż od nowa.
I od nowa.
Do skutku.

Na jaki skutek czekam?

Na taki, który nastąpił dziś.
Gdy pięcioletnia dziewczynka położyła się na brzuchu
pod ślizgawką.
W ramach protestu.
Że nie mogła przejechać się na rowerku Krzysia.
Bo Krzyś postanowił nie dzielić się rowerkiem.
Więc strzeliła focha i zaległa.
Pod zjeżdżalnią.
Więc Lolek podszedł i pogłaskał ją po plecach.
Powoli i delikatnie.
Lolek.
Ją.
Pogłaskał.

Na co jeszcze czekam?
Bo czekam niecierpliwie.
Bardzo niecierpliwie.

Czekam, aż Lolek pogłaszcze mnie.
Mamę.
Sam z siebie.

Wierzę, że tak się w końcu stanie.

Przecież uczę.
Przecież czekam.

NIĆ POROZUMIENIA

Powstaje między ludźmi z różnych powodów,
w różnych sytuacjach,
w różnym czasie.
Między ludźmi, którzy do tej pory
nie mieli o czym ze sobą rozmawiać.
Mieli inne myśli, inne wyobrażenia o świecie,
inne priorytety.
Byli inni.
Do czasu.
Gdy jakiś szczegół nie pojawił się w ich życiu.
Duży szczegół.
Który zmienił ich życie.
I pozwolił zrozumieć życie, myśli i odczucia innych.
Odtąd podobne.
Szczegół...

Dziecko.

Odtąd ludzie w szczególnym położeniu
widzą ludzi w położeniu identycznym inaczej.
Czują tak samo.
Klną wstając po raz piąty danej nocy tak samo.
Chodzą na rzęsach równie chwiejnym krokiem.
Po tej nocy.
Zachwycają się kupą,
drżą gdy jej długo brak.
Dzielą się pomysłami na zbicie gorączki,
plamy z trawy czy truskawek,
gwałtowne ulewanie,
pozbycie się smoczka.
Czy pieluch.

Matki.
Matki dzielą się najczęściej.
Albowiem nić jest już utkana.
Sieć pajęcza.
W której te matki tkwią.
Razem.
I choć jęczą i marudzą,
narzekają ile wlezie na swój los bez snu,
to jednak im dobrze.
W tej sieci.
Bo dobrze jest pogadać z towarzyszkami niedoli.
Bo dobrze jest pochwalić się szczegółem.
Dzieckiem.
Bo kto tak zrozumie jak nie inna matka?
Bo kto doceni bardziej?
Niż inna matka.

Czasem ojciec.
Ale to nie to samo.

- Ile ona ma?
Mężczyzna z potomkami.
Na placu.
Potomek młodszy wyraźnie się wstydzi.
I kryje się za nogawką ojcowskich spodni.
Przed Lolkiem.
Który za cel honoru postawił sobie zabawę
z młodszym kolegą.
Wbrew woli kolegi.
- 2 lata i 5 miesięcy.
Odpowiadam.
Mam wprawę.
Nie liczę na palcach.
Słyszę to pytanie codziennie.
Jestem przygotowana.
- Mój nie ma jeszcze 2 lat.
Ale już na nocnik siada.
Bo widzę, że pani córka jeszcze w pieluszce.
A mój woła!
Tata pęcznieje z dumy.
I czeka na oklaski.
Bo przecież jestem matką.
Rodzicem.
A kto doceni lepiej niż inny rodzic?

W ostatniej chwili gryzę się w język.
Bo już, już, już chcę odparować:
- A moja od kilku dni woła mama!
Gryzę się mocno.
Bo zdradziłam, że moja ma prawie 2 i pół roku.
Więc to, że woła mama od kilku dni
mogłoby nie wzbudzić zachwytu.
Tylko zdziwienie.
I konsternację.
I Bóg wie co jeszcze.
Ale nie burzę braw.

Więc się dziabię uzębieniem w język.
Moglibyśmy się nie zrozumieć.
Nić jest.
Bo jesteśmy oboje rodzicami.
Ale niezwykle cienka.
Bo ja jednak jestem innym rodzicem.

A kto doceni postępy Lolka najbardziej?
Najszczerzej?
Rodzic?
Inny rodzic?
Tak.
Rodzic taki jak ja.
I będzie wiedział co docenia.
I kogo.
Rodzic taki jak ja.
Inny.

Więc gryzę się w język.
I mówię:
- Brawo!
Biję brawo młodszemu koledze Lolka.
I naprawdę doceniam to, że nauczył się sikać do nocnika.
Mimo że jestem innym rodzicem.
Mimo że Lolek jest inny.
Lolek, który ma 2 lata i 5 miesięcy i gania w pieluszce.
Doceniam.
Naprawdę.

Bo ja zawsze mogę się chwalić po czasie.
Późno.
Gdy już chwalić się nie ma czym.
Bo to już standard u innych dzieci.
Bo one już dawno, a Lolek dopiero.

Zatem nie otwieram ust na placu zabaw.
Nie pieję z zachwytu.
Nie mówię, choć czasem język świerzbi.
By się pochwalić.
Lolkiem.

Ale doceniam.
Puchnę z dumy.
Śmieję się na głos.
Uśmiecham sama do siebie.
Do Lolka.
Gdy widzę mały palec wycelowany w wyszytego
na ręczniku kolorowego, małego misia.
Gdy słyszę:
- Mi! O! Mi!
Gdy widzę roześmiane oczy Lolka,
który pokazuje misia.
Gdy patrzę, jak Lolek puchnie z dumy,
że powiedział mi.
Na misia.
Gdy widzę radość swojej córki.
Też puchnę.
Razem puchniemy.

Ale nie mówię.
Na palcu.

Na blogu sobie piszę.
O!
I dobrze mi z tym.
W tej sieci.

NASZE DZIECI SĄ BARDZO ŁADNE

Taka sobie historia.
Z życia.
Ktoś obejrzał reportaż.
Ktoś mi o tym opowiedział.
O nastoletnim chłopcu.
Z bagażem doświadczeń starego człowieka.
O chłopcu, który sam uczył się życia.
Bo w domu przemoc.
Alkohol.
Patologia.
I brak miłości.
Bo mama go odrzuciła.
Bo nie wiedziała co to miłość.
Do własnego dziecka.
Mimo, że on wiedział co to miłość.
Do mamy.

I nawet zobaczył tę miłość.
Pewnego dnia.
Gdy stał na peronie i czekał na pociąg.
Gdy znów uciekał.
Z kolejnego poprawczaka.

I zobaczył siedzącą na ławce matkę
z niemowlęciem na rękach.
Z niemowlęciem prawie w niczym nie przypominającym
tłustego, różowego bobasa.
Bo przez zdeformowaną twarz,
przez powykręcane małe ciało
trudno było się doszukać podobieństw.
Do innych dzieci.
I usłyszał.
Jak matka cicho śpiewa dziecku.
Swojemu ukochanemu dziecku.
Cicho i czule.
Jak to matka.
I ujrzał w jej wzroku coś,
czego nie mógł dopatrzeć się w oczach swojej matki.
Przez lata.

I zrobiło mu się niedobrze.
Z żalu.
Za tą bezwarunkową miłością.
Której nie doświadczył.
Mimo że długo był tłustym, różowym bobasem.


Często słyszę, że dzieci z autyzmem są wyjątkowo ładne.
Foremnie zbudowane.
Nad wyraz urodziwe.
Że natura choć w ten sposób chciała wynagrodzić...

Pytam:
Wynagrodzić urodą?
Wynagrodzić?
Po co?
Czym?
I komu?


Przecież dla nas, rodziców dzieci z autyzmem,
dla was, rodziców dzieci bez autyzmu,
nasze dzieci są najpiękniejsze pod słońcem.
Najpiękniejsze.

Bez względu na foremność bądź jej brak.
Bez względu na kolor włosów, odcień cery,
barwę tęczówek.

I tak są najpiękniejsze.
Dla rodziców, którzy kochają.

A autyzm nie ma tu nic do rzeczy.

WYPARCIE, BLOKADA, STRACH, GŁUPOTA

Nie jestem w stanie zrozumieć pewnych rzeczy.
Jeśli nie są podane jak na tacy.
Ja, mistrzyni niedopowiedzeń.
Niuansów.
Gry słów.

Nie rozumiem.
Tak po prostu.
Gdy podczas kolejnej rozmowy z lekarzem,
terapeutą, logopedą, psychologiem słyszę:
- Lolek jest jeszcze mały...

Nie rozumiem tego jeszcze.
Co to znaczy?
To jeszcze.

Robi postępy.
Uczy się.
Idzie.
Po co to jeszcze?
Po ciul te wtrącenia, te niedopowiedzenia,
ta cisza po tym jest jeszcze mały.
Mimo tego, że co dzień coś nowego.
Coś, co świadczy o tym, że Lolek nie stoi.
Nie cofa się.
Idzie.
Powoli, ale jednak.

I zamiast ochów i achów to jeszcze.
Jeszcze mały...

I najprościej by było zapytać.
Co to znaczy.
Najprościej.

Ale i najtrudniej.

Więc nie pytam.
Nie wyciągam pochopnych wniosków.
Zostawiam rozmowę na tym jeszcze.
Kończę.
I nie pytam.
Bo się najzwyczajniej w świecie boję tego,
co usłyszę.
Więc nie pytam.

Do czasu.
Gdy sama zmęczona pytaniami innych mam
na placu zabaw o dietę Lolka,
odpowiadam krótko:
- Nie. To nie alergia na gluten.
To autyzm.
Lolek nie może jeść paluszków,
bo ma autyzm.
I już.

I nie tłumaczę szczegółowo.
Z uczuciem.
Że Lolek inny.
Wyjątkowy.
Autystyczny.
Cudownie autystyczny.
Rzucam za to sucho:
- Ma autyzm.
Bo jestem zmęczona.
I nie mam siły na tyrady.
Na odtwarzanie na żywo wykładu,
który tylokrotnie układałam w głowie.
Nie mam siły.

I słyszę:
- Niemożliwe. Nie wygląda.
I odpowiadam.
Automatycznie.
Bez zastanowienia.
Od razu.
- Bo Lolek jest jeszcze mały...
I nie kończę.
Bo już rozumiem.
Bo sama sobie wyjaśniłam.
Bo sama się przestraszyłam.

Tego, co powiedziałam.
Tego, co w końcu zrozumiałam.

ARYSTOKRATYCZNE KORZENIE AUTYZMU

Dlaczego księżniczki sypiają na puchu łabędzim?
Bo nawet ziarno grochu pod pięcioma materacami
będzie uwierać ciało.
Będzie się wbijać jak cierń.
Jak gwóźdź.
W to ciało.
Bo jest nadwrażliwe.
To ciało.
Arystokratyczne.
Autystyczne.

Dlaczego księżniczki nie chodzą,
tylko unoszą się tuż nad ziemią?
Na koniuszkach palców?
Bo nie mają do końca świadomości własnego ciała.
Arystokratycznego ciała.
Innego ciała.
Zwiewnego.
Lekkiego.
Autystycznego.

Dlaczego księżniczki czekają i czekają na księcia
na białym koniu?
Bo koń w krzykliwym kolorze mógłby wywołać
atak paniki.
I histerii.
Z powodu drastycznej barwy.
Z powodu trudności z przetwarzaniem bodźców.
Musi być biały.
Musi mieć kolor neutralny.
Który nie krzyczy.
I nie drażni.
Autystycznej księżniczki.

Ale dlaczego książę ma przyjechać na koniu?
A nie autem?
Bo autyzm już jest.
Czas na hipoterapię.

Dlaczego księżniczki żywią się ptasim mleczkiem?
Bo to mleczko.
A mleczko to nabiał.
A nabiał dla autystycznej księżniczki to narkotyk.
A księżniczka, mimo że się w życiu nie przyzna,
uwielbia być na haju.
Po nabiale.

Dlaczego księżniczki spuszczają z wieży
długi, długi, długi warkocz?
A żeby się pochwalić, że taki długi.
I błyszczący.
I do ziemi.
No i dlatego, że autystyczne księżniczki
nie znoszą obcinania włosów.
Więc warkocz rośnie.
Do ziemi.

Dlaczego księżniczki siedzą cały czas w wieży?
W odosobnieniu?
Same?



Bo mają autyzm.
I lubią być same.


A ja mam Lolka.
Który siedzi w swojej wieży.
Na łabędzim puchu.
Marząc o nabiale.

A mam też nadzieję.
Na tego białego konia.
Broń Boże nie w krzykliwym kolorze.
Który Lolka z tej wieży wywabi.
Wyciągnie za warkocze.

Ciągle mam nadzieję.

Że jednak Lolek schłopieje.

JAK MA NA IMIĘ LOLEK?

Wszystkie dzieci na placu zabaw wiedzą.
Mało tego.
Wszystkie dzieci potrafią imię Lolka wymówić.
Nawet te dużo młodsze.
Które umieją wypowiedzieć tylko imię Lolka.
Bo łatwe.
Łatwiejsze niż Martynka, Jagódka czy Krystian.

Wszystkie dzieci.
Prawie.

Bo Lolek nie umie.
Nie potrafi powiedzieć jak ma na imię.
Choć na imię reaguje.
Swoje.
Choć ma autyzm, a w autyzmie to takie oczywiste nie jest.

Lolek jak sama nazwa wskazuje jest dziewczynką.
Lolek oficjalnie nie jest Lolkiem.
Lolek, jakkolwiek absurdalnie to brzmi, ma na imię Pola.
Krótko, prosto, łatwo.
Do zapamiętania.
Do wymówienia.
Do wyartykułowania przez małe gardło.

Lolek ma gardło, małe gardło, tak jak inne dzieci.
Ale nie umie.
Chociaż się stara.
Choć stara się matka.
I uczy.
I powtarza.
Pola.
Pola.
Pola.
Masz na imię Pola.
A Lolek kiwa głową.
Że tak.
Że tak właśnie ma na imię.
A mama kiwa głową.
Z dezaprobatą.
Bo wie, że Lolek wie.
Ale chce, by Lolek to powiedział.
Pola.
Pola.
Pola.

I Lolek od kilku dni próbuje.
Paaa...
Brawo Lolek!
Paaa...baa...
Brawo razy trzy!
Paaa...piii...
No nie mogę Lolek, idziesz jak burza!

Dziś Lolek nie idzie jak burza.
Lolek pędzi jak tajfun.
Lolek wymawia swoje imię na swój specyficzny sposób.
Tak jak umie.
A stara się bardzo.
Zwłaszcza dziś.
Paaa... to już przeszłość.
Tak jak Paaa...baaa...

Dziś Lolek doszedł do wniosku,
że może postarać się bardziej.
Postarał się osiem razy z rzędu.
Bardzo się postarał.

Dziś Lolek doszedł do wniosku,
że ma na imię Piiii...paaa...
Pipa.
Osiem razy.
Pod rząd.

Seee...riooo.
Serio.

TAK BARDZO CHCIAŁAM ŻEBY LOLEK...

Nauczył się dmuchać.
Paszczą.
Bo nosem szło od zawsze świetnie.
No może oprócz sytuacji naprawdę wymagających
dmuchania kinolem.
Czyli sytuacji mocno zakatarzonych.

Dmuchanie baniek - nosem.
Zdmuchiwanie świeczki - nosem.
Piórko - nosem dmuchnę!

Córko, proszę, paszczą dmuchaj.
Dmuchaj buzią.
Naucz się.
Bo tak bardzo bym chciała,
żebyś się nauczyła mówić.
Więc najpierw musisz dmuchnąć.
Na przykład w piórko.
Za pomocą paszczy.

Tak bardzo chciałam.
Tak intensywnie uczyłam.
Trzy miesiące intensywnie.
I jest.
Dmuchanie.
Buzią.
Tak bardzo chciałam,
tak okrutnie się cieszę.

Tak bardzo chciałam, żeby Duży
przed podjęciem kolejnej
arcyważnej decyzji zasięgnął mojej opinii.
Zapytał.
Mnie.
Tak bardzo chciałam.

Nie zapytał.

Kupił córce najukochańszej harmonijkę.
Ustną.

O matko.

ŻYWIĄC SIĘ ZAZDROŚCIĄ

Zazdrością innych oczywiście.
Można.
Widziałam na własne oczy, słyszałam na własne uszy.

Kto?
Pewna starsza obecnie kobieta.
Królowa życia.
Hrabina na włościach.
Najurodziwsza.
Najbystrzejsza.
Najsprytniejsza.
Najlepiej znająca się na modzie.
A w ogóle to na wszystkim.

W swoim mniemaniu.
Tak przeszła przez życie.
- A niech patrzą jak się hrabina bawi!
Bo imieniny u niej na tarasie najbardziej szykowne.
A taras to już cud architektury.
Tak jak szary dom.
A wokół śmieci.
I trawa, która dawno nie widziała kosiarki.
- A niech patrzą jak księżniczka mieszka!
Ostry makijaż.
Podtapirowane kunsztownie włosy.
Błysk złota.
Wiele błysków.
Wiele złota.
- Niech widzą jaki baronowa ma gust!

Niech widzą.
Niech zżera ich zazdrość.
Że królowej tak się żyje.
Bajkowo.
Bo królowej żyje się bajkowo,
bo oni patrzą i zielenieją.
A ona przegląda się w ich oczach i rośnie.

Oni patrzą, ale we wzroku krzty zawiści.
Zainteresowanie liche.
Marne.
Znikome.

Ale samozwańcza hrabina sądzi inaczej.
I płynie przez życie.
I cieszy się życiem.
I nie zawraca sobie głowy bzdurami.
Bo sobie to życie wymyśliła.
Dopowiedziała to i owo.
I łatwiej jej w tym życiu.
W tej swojej bajce.


Ja też! Ja też! Ja też tak chcę!
Patrzeć na wszystko z góry.
Żyć w swoim świecie.
I mieć w nosie co pomyślą inni.

Ale nie umiem.

Nie umiem karmić się zazdrością.
Nie zależy mi na zazdrości innych.
Nie rozumiem, jak można puchnąć z dumy,
gdy kogoś skręca z zawiści.
Nie rozumiem.

Ale może spróbuję?

Od dziś można mi zazdrościć.
Można zielenieć na wieść, że od dziś ja,
królowa życia, mogę parkować
pod samymi drzwiami.
Wszystkich supermarketów świata.
O każdej porze dnia.
Bez względu na tłok.
Bez względu na pierdylion kierowców
kręcących się w kółko po parkingu z szaleństwem w oczach.
Bo miejsc nie ma.
A dziś promocja.
Zaparkować trzeba.
Tylko gdzie???

Na pewno nie na moim miejscu.
Na miejscu rodziny królewskiej.
Na regularnym prostokącie oznaczonym
symbolem wózka inwalidzkiego.


Ja mogę.
Ja, hrabina.
I moje dziecko błękitnej krwi.
Dziecko uznane dziś oficjalnie za niepełnosprawne.


Chlip, chlip, hura!

JAK SIĘ DOWIEDZIEĆ CO DOLEGA TWOJEMU DZIECKU

Pójść do pediatry?
Ależ byłam.
Wielokrotnie.
Od grudnia ubiegłego roku częstotliwość
wizyt wzrosła na sile.
Bo glut do pasa.
A czasem i do pięt.
Bo zapalenie oskrzeli.
Jedno, drugie.
I antybiotyk.
Nasz wróg.
I znów glut.
Kaszel.
I woda z nosa bez przerwy.

- Alergia. Na 100 %.
Proszę oto skierowanie.
Trzeba zrobić testy.

Ależ zrobiłam.
Ależ wyszło.
Ależ, ależ wyeliminowałam alergeny.
Mleko i wołowinę.
Ależ jednak albowiem bo ponieważ
nie wyeliminowałam kataru.
Dławiącego, spływającego, drażniącego gardło,
wkurzającego dziecko.
I rodziców.
Bo a nuż znów dotrze do oskrzeli.
Bo nie daj Boże znów antybiotyk, matko i córko.

- No cóż, lek antyalergiczny może czasem nie działać.
Gdy pojawi się katar, zwiększyć dawkę.
Niech dziecko bierze to.
I to.
I jeszcze tamto.
Oskrzela czyste.
Jeszcze.

I tak co miesiąc.
Ośrodek zdrowia naszym drugim domem.
Szlag.

Więc co zrobić, by się w końcu dowiedzieć,
czy to na pewno alergia?





Rezonans zrobić.
Po którym wyjdzie jak w mordę strzelił.
Zapalenie zatok szczękowych.

Prawda, że skuteczna, tania i szybka metoda?

CZY BEZ PRZERWY MYŚLĘ O TYM CZYMŚ NA "A"

A nie.
A to ci niespodzianka.
A zdarza mi się zaprzątać myśli czymś innym.
Czasem.

Czasem myślę o czym myśli Duży.
Gdy wraca opakowany szczelnie w garnitur.
Bo pracuje, a tam wymagają takiego opakowania.
I wraca.
Codziennie.
Regularnie.
Po pracy do domu.
I wlecze ze sobą zakupy.
Bo jest sprytny, porusza się autem, dźwigać nie musi,
radzi sobie w sklepie.
Więc zakupy odwala.
I wraca.
W gajerze.
Z zakupami.
Wesoło przewalającymi się w koszyku sklepowym.
Wraca z tym koszykiem, stawia ten koszyk,
jednym ruchem luzuje krawat
i mówi z dumą:
- Chyba wszystko upolowałem! Bez kartki!
A ja omiatam wzrokiem Dużego,
zakupy i koszyk,
oczy wytrzeszczam i spokojnie odpowiadam:
- Polowanie wyjątkowo udane.
Podczas obiadu rodzinnego poukładam przepięknie 
w tym nowym koszyku cytrusy.

Myślę też o czym myśli Duży,
gdy jedziemy do sklepu.
Rodzinnie.
Wszyscy troje.
O czym myśli, gdy już Lolek w fotelik zapakowany,
gdy pasy zapięte, gdy kluczyki w stacyjce.
O czym myśli, gdy rusza z piskiem opon.
Z portfelem na dachu auta.
Myślę następnie przez pół dnia,
czy Dużemu uda się pozbierać wszystkie duperele,
które wypadły z portfela na ruchliwej czteropasmówce.
I czy noc go w krzakach nie zastanie.
Myślę również o tym, że on szuka,
a ja słyszę wciąż sygnał pędzących karetek.
I zastanawiam się, czy ktoś wjechał Dużemu w cztery litery,
bądź czy Duży wjechał pod tira, z tej wściekłości i żalu,
że nie znalazł karty do bankomatu.

Myślę co zajmuje myśli Dużego,
gdy kupuje 3 kilo truskawek, 3 kilo, bo za chwilę
koniec truskawkowego eldorado,
bo korzystać trzeba, bo kluchy z truskawkami.
I koktail.
Można z nich zrobić.
I smaczne.
I witaminy.
I spieszyć się trzeba.
Więc trzeba kupić.
I przez 2 dni trzymać w biurku.
W pracy.
Ku uciesze muszek owocówek.
I reszty pracowników.

Myślę też sobie przez większą część dnia o kupie.
Tak, o kupie.
Lolka.
Czy Duży zahaczy po drodze do roboty o laboratorium
i odda cudo do analizy,
czy też nonszalancko pomknie na spotkanie służbowe.
Z tą kupą.
I zastanawiam się, czy będzie z nią jeździł cały dzień,
czy jednak zorientuje się, że nosi na sercu w kieszeni koszuli
jak skarb największy.
Najdroższy.
Z którym ciężko się rozstać.
Tę kupę.
A może zorientuje się już na spotkaniu.
Gdy się schyli, a fiolka wypadnie.
Ku radości licznie zgromadzonych.


Dopóki jest Duży, nie ma szans,
bym każdą sekundę poświęcała na zamartwianie się.
Bym w każdej minucie myślała.
O autyzmie.

Albowiem z autyzmem czasem wygrywa koszyk.
Portfel na dachu.
Truskawki w szufladzie.
No i kupa.

I dobrze.
Bardzo dobrze.

CHCIAŁAM COŚ WYJAŚNIĆ

W mojej, pożal się Boże, firmie.
Która w dupie mnie ma.
Jeszcze głębiej ma obowiązek wypłacenia mi ekwiwalentu
za zaległy urlop.
Niewykorzystany.
Ot, ekwiwalent.
Ot, suma z trzema zerami.
Niby niedużo.
Dla mnie kosmos.
Te trzy zera.
Dla nich też kosmos.
Dla inspekcji pracy drobiazg.
Taki drobiazg, że nie warto się wysilać.

Ale nie o to tylko cho.
Cho też o to, że chciałabym, kurna chata, wiedzieć.
Czy ja naprawdę jestem na wychowawczym.
Urlopie.
Wrażenia takiego nie posiadam, albowiem męczę się z deka.
Na tym urlopie.
Ale znów nie o to cho.
Czy ja się męczę, czy nie.
Tylko czy ja rzeczywiście na tym urlopie jestem.
Bo już nie wierzę.
Że ktokolwiek zagląda w moje papiery.
Daje znać tam gdzie trzeba.
Na przykład do ZUS.
Albo US.
Ponieważ od 3 lat nie dostaję rozliczeń.
Po co mi PIT?
Po co się wysilać?
Od trzech lat uprzejmie donoszę do US, że nie dostałam.
Że nie mam jak się rozliczyć.
Bo w dupie mnie mają.
I nawet świstka nie prześlą.
Nawet nie wypełnią.

Bujam się z nimi długo.
Piszę, ponaglam, nasyłam.
Z marnym skutkiem.

Daję sobie spokój.
Na jakiś czas.
Do czasu.
Do ubiegłego wtorku.
Dzwonię.
Tłumaczę.
Że muszę wiedzieć.
Że chcę w końcu wiedzieć.
Jak to ze mną jest.
Czy istnieję.
U nich w papierach.

Ponieważ niedługo zbiera się komisja.
W sprawie orzeczenia o niepełnosprawności.
Mojego dziecka.
A jak już orzeknie, to mogę się starać o dodatki, sratki
i inne góry złota potrzebne na terapię.
Na leczenie.
Rehabilitację.
I chcę, motyla noga, mieć na piśmie.
Że na tym wychowawczym jestem.
Bądź że nie jestem.
Ale wtedy poproszę niezwykle uprzejmie o świadectwo pracy.
Po uprzednim rozwiązaniu umowy.
I takie tam.
Żeby dostać kilka groszy.
Dla Lolka.
Bo w tym momencie nie dostaję nic.
Bo mam niezwykłe dziecko.
Chore.
I proszę.
Żądam.
Błagam.
Pytam co i jak.

I otrzymuję odpowiedź.
W końcu otrzymuję odpowiedź.
A nie standardowe:
Proszę zadzwonić jutro, pojutrze, w przyszłym miesiącu.
Mam odpowiedź.
Konkretną.
Odpowiedź udzieloną łaskawie przez górę.
Przez szefostwo.
W postaci młodej blondynki.
Matki trójki dzieci.
Zdrowych dzieci.

- Są większe problemy.
Ja mam właśnie o wiele większe problemy.
Nie mam czasu się zajmować pani sprawami.

Słyszę to i zastanawiam się, kto umarł.
Kto jest chory terminalnie.
Co z jej dziećmi.
O matko, co z jej dziećmi?
I głupio mi, że z niepełnosprawnością wyjeżdżam.
Że śmiem gitarę zawracać.
O matko jedyna, co z jej dziećmi???


- Nogę złamałam.
I muszę tak chodzić.




Jasne.
Początek wakacji.
Co za pech.

POWRÓT DO PRZESZŁOŚCI

Zadzwoniła do mnie zaniepokojona mama.
Niespełna czteroletniego chłopca.
Z podejrzeniem autyzmu.
Nigdy jej nie widziałam.
Nawet jej nie znam.
Kontakt przez pediatrę Lolka.

Porozmawiałyśmy.
Ona mówiła, ja słuchałam.

Co usłyszałam?
Siebie.
Usłyszałam swój drżący głos.
A w nim obawę.
I strach.
Taki paraliżujący.
Usłyszałam to samo, co sama opowiadałam.
Dzwoniąc w sprawie diagnozy.
Prosząc o przebadanie dziecka.
Pod TYM względem.

Usłyszałam o synku.
I jakbym o Lolku słuchała.

I przeszedł mnie dreszcz.

DZIEWCZYŃSKIE DZIEWCZYNY

Mam nie przesadzać.
Dać sobie czasem na luz.
Pozwolić Lolkowi na chwilę oddechu.
Zdać się na fizjologię.
Na rozwój, który następuje bez względu na to,
czy powiem 100 razy Popatrz na mnie.
Albo 200 Teraz ty.
Bądź 40 w ciągu 3 godzin Gdzie jest miś?

- Powiedzmy, że od 13 do 15 każdego dnia nie robicie nic.
Nic, co byłoby nakierunkowane na zabawę naprzemienną,
na ćwiczenia na kontakt, na odwrażliwianie stóp czy dłoni.
Żadnej metody!
Proszę się bawić z córką tak,
jak rodzice bawią się ze zwykłymi dwulatkami.
Rodzice, którym się nie chce,
ale rzucą na odczepnego piłką,
czy narysują kwiatka.
Jak z dwulatką, zwykłą dwulatką się bawić.

Problem w tym, że gdy rzucę piłką,
to w tym samym momencie pomyślę
teraz ty.
Bo w następnej chwili przez głowę przemknie mi
ćwiczymy motorykę większą.

To samo z kwiatkiem.
I z kredkami.
Czy chwyt prawidłowy.
Czy pokoloruje i bardzo za linię nie wyjdzie.
Czy przyciśnie kredkę słabo czy mocniej.
I tak dalej.
I bla, bla, bla.

Problem.

Z luzem.

Ze zwykłą dwulatką.

Bo jedną mam na stanie.
Dwulatkę.
Dwulatkę niezwykłą i to bardzo.

Ale od czego mam mózg wyćwiczony w kombinowaniu?
Myśleniu, wymyślaniu, kreowaniu i ciul wie co jeszcze?
No od czego mam?
Nie od parady.

Udało się pewnego dnia.
Nie robić nic.
Od 12.15 do 13.
Łatwo nie było.
Wymyślić.
Prosto było.
Zrealizować.

I zrobić coś, by nie robić nic.

Przez 45 min robiłyśmy nic.
W pewnym sensie.

A NIBY TAK SIĘ WIELE O TYM MÓWI

Często słyszę od lekarzy i terapeutów, że gdyby nie moja praca z Lolkiem,
to Lolek nie byłby na tym poziomie, który reprezentuje teraz.
Że gdybym nie wypruwała od ponad roku flaków,
to sytuacja wyglądałaby inaczej.
Gorzej.
Lolek wyglądałby gorzej.
Lolek byłby w gorszym stanie.
Tak mówią.
Tak łechcą.
Moją próżność.
Że niby taka genialna jestem.
I mam intuicję.
Rzadko spotykaną.
Że podchodzę stanowczo.
Ale z ciepłem.
Że widać rezultaty.
Gołym okiem widać.

Tak.
Widzę.
Wiem.
I pamiętam.
Jak ponad rok temu lekarze i terapeuci patrzyli na mnie
jak na wariatkę.
Która wymyśla problemy.
Która chce być modna,
bo przecież taka moda na autyzm.
Ostatnio.

A teraz na rękach by nosili.
Że reakcja w porę.
Że właściwa reakcja.
Że brawo!


Duży odebrał za piątym razem.
Miał wyciszony telefon.
Ale w końcu odebrał.
Spryciarz.
I wysłuchał spokojnie co ma do powiedzenia pediatra.
Pediatra Lolka.
Pediatra, która na bilansie dwulatka
spokojnie poświadczyła swoim autografem,
że rozwój bez zarzutu.
Pediatra, która spokojnie oświadczyła,
że brak mowy to nie dramat.
W tym wieku.
Pediatra, która 2 tygodnie później
już miała na biurku diagnozę.
Naszego Lolka.
Dramatyczną, o ironio.

Wysłuchał.
Prośby.
O udostępnienie numeru telefonu matce.
Która przyszła do naszej pediatry z czteroletnim synem.
Pełna niepokoju.
Pełna strachu.
Bo syn, synek inny.
Bo szukała już pomocy.
U specjalistów.
Szukała u neurologa.
Bo podejrzenie autyzmu.
I noce bezsenne.
I kołdra rano od potu mokra.
I neurolog stwierdził, że za wcześnie.
Za wcześnie, żeby cokolwiek powiedzieć.
Żeby zdiagnozować.
Mimo że sygnały.
Takie, że kołdra jak z pralki.
Za wcześnie.
Bo chłopiec ma dopiero cztery lata.

Bo matka, żeby być noszona przez lekarzy na rękach,
musi poszukać wcześniej pomocy u innych rodziców.
Takich jak my.
Bo dla nich, lekarzy, jest za wcześnie.
Dla nas i dla naszych dzieci
często przez takich lekarzy jest za późno.

O ironio.

CZY MOJE ZDANIE SIĘ LICZY?

Gdy dziecko bez autyzmu się awanturuje, złości, wścieka,
urządza sceny na poczcie, w sklepie, wyje w przedszkolu, to...
Po prostu się wścieka i złości.
Bo jest dzieckiem.
A dzieci tak mają.

Gdy histeryzuje moje dziecko, to histeryzuje bo...
Bo ma autyzm.
A takie dzieci tak mają.
I nie ma innego wytłumaczenia.


Gdy dziecko bez autyzmu nie chce jeść, to jest niejadkiem.
Nie ma chwilowo apetytu.
Nie lubi warzyw.
Nie zje niczego czerwonego, za to za zielone da się zabić.
Bo dzieci tak mają.
Te bez autyzmu.

Gdy moje dziecko odmawia jedzenia, to...
Ma autyzm. Zapewne je wybiórczo.
Zapewne uwielbia kaszę gryczaną,bo...
Je wybiórczo.
Bo ma autyzm.


Gdy dziecko bez autyzmu uporczywie odmawia
siadania na nocnik,to...
Jest wygodne. Bo w pieluchach wygodniej.
W tych pampersach, które zawsze są suche.
Mimo że zasikane po brzegi.
Bo dzieci tak mają.
I już.

Gdy moje dziecko siadać na nocnik nie chce
i gania w pieluszce, to...
Jest dzieckiem autystycznym,
które tak trudno odpieluchować.
Bo dzieci autystyczne nierzadko chodzą w pieluchach długo.
Bardzo długo.
Bo mają autyzm.
Bo sikanie w pampers jest sensoryzmem.
A sensoryzmy nierozerwalnie łączą się z autyzmem.


Gdy dziecko bez autyzmu naśladuje jak wariat, to...
Rozwija się prawidłowo.
Przez powtarzanie się uczy.
Świata.
Bo dzieci bez autyzmu tak mają.
Zawsze.

Gdy moje dziecko naśladuje wszystkich wokół, to...
Robi to mechanicznie.
Nie myśli.
Nie wyciąga wniosków.
Daje modelowy przykład echolalii w zachowaniu.
Bo ma autyzm.
To nic, że naśladuje.
Co w autyzmie jest rzadkie.
To nic.
Głupie jest.
Bo ma autyzm.
Dzieci z autyzmem czasem tak mają.


Gdy dziecko bez autyzmu cyrki wyprawia przy obcinaniu
paznokci albo czesaniu, to...
Normalne.
Czasem tak jest.
Trzeba przeczekać.
W końcu się przyzwyczai.
I da się uczesać.
To dziecko bez autyzmu.

Gdy moje dziecko ucieka gdzie pieprz rośnie przed grzebieniem, to...
Nie daje się uczesać, typowe, autyzm, co pani poradzisz.
Dzieci z autyzmem nie dają się czesać.
Nie, bo nie.


Gdy dziecko bez autyzmu chce się bawić z mamą, to...
Się bawi.
Bo umie się bawić z kimś.
Wchodzi w relacje.
Bo nie ma autyzmu.

Gdy moje dziecko chce się bawić i pokazuje na mnie palcem,
a od niedawna nawet czasem zawoła mama, to...
Używa mnie dla swoich celów.
Pokazuje, woła by uruchomić.
Mnie.
Narzędzie.
Bo moje dziecko ma autyzm.
I traktuje ludzi jak instrumenty.
Do zaspokojenia własnych potrzeb.


Gdy dziecko bez autyzmu bawi się samo w kącie, to...
Bawi się.
Tak zwyczajnie.
Daje odpocząć rodzicom.
Spokojne jest.
Po cioci Halince.
Umie się sobą zająć.
Jak to spokojne dziecko.
Bez autyzmu.

Gdy moje dziecko przycupnie na chwilę nad zabawką, to...
Izoluje się.
Odgradza murem.
Wtapia w swój świat.
I siedzi.
Samo.
Bo ma autyzm, czego się więcej spodziewać.





Tak.
Moje dziecko czasem zachowuje się tak,
jak w życiu nie zachowałoby się dziecko bez autyzmu.
Bo ma autyzm.
I dlatego się tak zachowuje.

Nie.
Moje dziecko czasem zachowuje się dokładnie tak,
jak dziecko bez autyzmu.
Nie dlatego, że wynika to z autyzmu.
Wierzę, widzę, obserwuję.
Że nie.


Moje dziecko zachowuje się tak jak inne dzieci bez autyzmu,
dlatego, że jest dzieckiem.
Bez względu na to, czy ma autyzm, czy go nie ma.

Jest dzieckiem.

Więc przestańcie, do jasnej cholery, wciąż zamykać tę szufladę.
Wciąż mówić o tej szufladzie.
Ciągle widzieć tylko wnętrze tego pudełka.
Autystycznego.

Moje dziecko czasem z niego wygląda.
Rozgląda się ciekawie.
Cieszy się tym, co widzi.
Chce wyjść.
Choć na chwilę.

Nie ma co walić od razu młotkiem po głowie.
Żeby weszło z powrotem.
Bo ma autyzm.

Bo ma swoje pudełko.

ALOTERAPIA

Czy ktoś wie z czym to się je?
Czym Aloterapia różni się od hipoterapii?
Albo dogoterapii?
Bądź felinoterapii?

W odróżnieniu od terapii z udziałem psa, konia czy kota,
Aloterapia, to leczenie człowiekiem.
A konkretnie Alą.

Ośmioletnia pyzatata, rumiana blondynka
z końskim ogonem.
Ala.
Też w szpitalu.
Też rezonans.
Też nudy na pudy.
W tym szpitalu.
No nuda, że jeju.
Sami chłopcy.

I bach!
Lolek.
W sali obok.
To nic, że sporo młodszy.
To nic, że niemówiący.
Lolek.
Mała rumiana dziewczynka.
Potencjalna koleżanka.

Potencjalna do czasu.
Trzeba ten stan zmienić.
Należy ścieżkę wydeptać.
Drogę do potencjalnej przyjaźni.
Na przykład przejść się ze dwadzieścia razy pod drzwiami
sali, w której leży Lolek.
W której śpi Lolek.
Albowiem Lolek śpi po rezonansie.
I śpi.
I śpi.
Ile można chodzić?
No niech się obudzi!
Bo ten miniaturowy serwis z prawdziwej porcelany
za całe 14.50 już ciąży.
To kolorowe pudełko z filiżankami,
czajniczkami i spodeczkami
coraz cięższe.
A on śpi.
Ten Lolek.
A chodzić trzeba w tę i z powrotem,
bo a nuż się obudzi.
Jak się pójdzie gdzieś dalej.
Z tym serwisem, co to mama w nagrodę po rezonansie kupiła.
Lepiej się nie oddalać.
Komplet do herbaty nie taki znów fajny,
jak się nosi samemu.
Nie taki cudowny, gdy trzeba pić herbatę w pojedynkę.
Nie mówiąc o dolewaniu mleka,
by wyszła pyszna bawarka.

Więc Ala chodzi.
A w wyciągniętych przed sobą rękach
wielkie pudło.
A na twarzy Ali duma.
A we wzroku, który raz po raz kieruje w stronę
lolkowego łóżka, zniecierpliwienie.

Lolek zaczyna się przeciągać.
Ala już w progu.
Wygląda ciekawie zza tekturowego opakowania.
Z porcelaną, przysięgam, że miśnieńską,
wartą całe 14.50.

- Wejdź.
Zachęcam.
Zanim kończę zachęcać, Ala jest już przy Lolku.
I pudło otwiera.
Lolek otwiera szeroko oczy i podryguje radośnie.
Bo Ala.
Bo maciupeńkie kubeczki.
Bo się będzie bawił.
Z Alą.

- Lolek, nalej herbatki.
O tu. I tu, tu też nalej.
Pokażę ci.
Ala bierze delikatnie rękę Lolka.
Nalewają razem.
Lolek w siódmym niebie.
- Dosyp cukru. Mamie też.
Brawo! Pięknie!
Lolkowi śmieją się oczy.
Ba! Cała gęba się śmieje.
Dosypuje, dolewa, zerka na Alę.
Czy pochwali.
Ala chwali.
Ala się uśmiecha.
Ala jest nową koleżanką.
Ala cała jest ciepłem i cierpliwością.
Lolek nalewa, pije, nalewa,
dolewa, łapie w locie miniaturowe pokrywki,
które zsuwają się z imbryczków.
I jest szczęśliwy.
Tak szczęśliwy, że odstawia precyzyjnie małą filiżankę
na niewiele mniejszy spodeczek
i zsuwa się z łóżka.
I leci po swoją książeczkę.
Z odgłosami pojazdów.
Żeby pokazać Ali.
ŻEBY SIĘ POCHWALIĆ.
O matko...
Moje autystyczne dziecko chwali się książeczką...

Ala ogląda uważnie.
Podoba jej się książka.
Mówi o tym Lolkowi.
A na twarzy Lolka duma.
A na buzi Ali radość.

Lolek zamyka książeczkę.
Z hukiem.
Schodzi z krzesła.
Ala zbliża się do drzwi.
- Chodź Lolek. Pokażę ci swoją lalkę.

I Lolek, ten mój Lolek z zaburzeniami w sferze rozumienia,
komunikacji i funkcji społecznych, ten wyjątkowy Lolek,
bierze Alę jak gdyby nigdy nic za rękę,
z własnej inicjatywy bierze za rękę,
jak zwykłe dziecko bez zaburzeń
i idzie.
Oglądać lalkę Ali.

A na jego twarzy szczęście.

A na mojej twarzy...

Ech.