niedziela, 30 czerwca 2013
CO TAM PANIE PRZY WYPISIE
Wypis ze szpitala.
Papier.
A na nim zalecenia.
Czytam i oczom nie wierzę.
Z autyzmem trzeba się zaprzyjaźnić i z nim żyć.
Bo autyzm nie jest chorobą, więc nie się go leczyć.
Jest zaburzeniem neurologicznym, które ma wpływ
na rozwój mózgu w sferach rozumowania,
kontaktów z ludźmi i porozumiewania się ze światem.
Jeżeli zaburzenia dotykają trzech sfer o których mowa powyżej,
nie ma mowy o spektrum.
Mowa o całościowych zaburzeniach rozwoju.
Mowa o autyzmie dziecięcym.
Dziecięcym nie dlatego, że dotyka tylko dzieci.
Dziecięcy dlatego, że ujawnia się w okresie dziecięcym.
Ujawnia się jak wół do 3 roku życia.
I ok.
I z tym się zgadzam.
I Lolek przejawia zaburzenia we wszystkich sferach.
Trzech.
Bo Lolek ma autyzm dziecięcy jak byk.
I nie da się tego ukryć.
Ani zaprzeczyć.
Czy da się wyleczyć?
Nie.
Czy da się leczyć?
Tak.
Paradoks.
Wiem.
Leczenie powinno prowadzić do wyleczenia.
Po co leczyć, skoro nie da się wyleczyć?
Ano po to, by zaburzenia uległy zmniejszeniu.
Ano po to, by autystyczne dziecko otworzyło się choć trochę.
Na ten obcy świat.
Jemu obcy.
Nasz świat.
I po to wreszcie, by dziecku było łatwiej.
Prościej.
By bolało mniej.
Więc czy mam się zaprzyjaźnić i nie leczyć?
I żyć?
Z tym autyzmem?
Żyję.
Bo nie mam wyjścia.
Leczę.
Bo wierzę, że jest wyjście.
Bo widziałam już autystyczne dzieci wyjące,
wyginające nienaturalnie palce dłoni,
zaciskające szczęki,
rwące włosy z głowy,
plujące,
uderzające w ścianę.
Głową.
Bo tak trudno im znieść nasz świat.
Który atakuje z każdej strony.
Uderza.
Dostarcza bodźców, które dla dziecka z zaburzeniami
są nie do przyjęcia.
Bolą.
I to jak.
Dlaczego mam nie leczyć?
Nie poddawać terapii?
Skoro to pomaga?
Pomaga żyć?
Mojemu dziecku?
Pomaga zrozumieć nasz świat?
Który przez to mniej boli?
Dlaczego?
Dlatego, że tak napisano w wypisie ze szpitala?
W nosie mam.
Lolka mam.
Któremu już jest łatwiej.
Bo leczę.
Jak się da.
Bo staram się.
Jak mogę.
Bo nie chcę, żeby bolało.
To życie w naszym świecie.
Bo kocham.
Ja, matka.
Zatem, czy pragnę się zaprzyjaźnić z autyzmem?
Za żadne skarby.
Ja z autyzmem walczę.
Szarpię się każdego dnia.
Dla dobra Lolka.
I żadne dobre rady skondensowane na szpitalnym świstku
nie zawrócą mnie z drogi.
Nie przekonają mnie, że panuje pokój,
gdy trwa wojna.
Moja wojna z czasem.
sobota, 29 czerwca 2013
TYLKO AUTYZM
Gdy mówię pani psycholog, że Lolek dużo czerpie od zdrowych dzieci,
ta natychmiast mnie poprawia.
- Lolek jest zdrowy! Tylko ma autyzm.
Tylko...
Kilka dni później już jesteśmy w szpitalu.
Już patrzę.
Już słucham.
Mimo że nie chcę.
Mimo że to cholernie trudne.
ANDRZEJ
Matka nerwowo pali papierosa przed wejściem do szpitala.
Tuż pod wielkim napisem ZAKAZ PALENIA.
Nie ona jedna pali.
Towarzyszy jej zwarta grupa.
Liczna.
Innych matek.
Nerwowych.
Zmęczonych.
Rozczochranych.
Matka Andrzeja opowiada.
Matki bowiem często opowiadają.
Muszą wyrzucić swoją historię.
Z siebie.
Choćby w przestrzeń.
Historię swoich dzieci.
Choroby swoich dzieci.
Bo wtedy choć na dwie minuty łatwiej.
Żyć.
Andrzej gorączkuje.
Niby nic dziwnego u dziecka.
U siedmiolatka.
Ale Andrzej dostaje drgawek.
Nie może oddychać.
Nie może żyć odkąd odszedł jego tata.
Który związał się już z nową kobietą.
Który nie przejmuje się zdrowiem Andrzeja.
Który jednak nie pozwala go leczyć w Niemczech.
Gdzie matka ma rodzinę.
Gdzie chce szukać ratunku.
Dla syna.
Bo lekarze w Polsce rozkładają bezradnie ręce.
I nie wiedzą skąd ta gorączka.
Ataki.
Drgawki.
Bo wyniki badań w porządku.
A ojciec...
Ojciec nie w porządku.
I to bardzo.
Ale na to nie można wypisać recepty.
Andrzej.
Człowiek.
Dziecko.
Syn.
Syneczek.
CHŁOPIEC
Nie wiem jak mu na imię.
Łóżko w sali sąsiadującej z naszą.
Jedno.
Rurki, sprzęt, miarowe pikanie.
Chłopiec na oko ma 10-12 lat.
Może starszy.
Nie wiem.
Nie reaguje.
Leży.
Czasem siedzi przy nim stażystka.
I głaszcze.
Przez resztę dnia leży sam.
A wzrok ma skierowany wciąż w ten sam punkt na suficie.
Drzwi do jego sali czasem są przymknięte.
Szyba zakryta prześcieradłem.
Pielęgniarki myją i przebierają Chłopca.
W ciszy.
Czasem słychać lekki szept.
Czasem drzwi otwarte są na oścież.
Inne pielęgniarki, inna zmiana myje i przebiera Chłopca.
A ja przechodząc widzę jego blade nagie ciało
przerzucane po łóżku w akompaniamencie chichotów
i komentarzy, głośnych komentarzy, co było tym razem
w pieluszce i po jakim czasie pojawi się znowu
i za jakie grzechy.
Za jakie grzechy te inne pielęgniarki muszą
tak często zmieniać pieluchę.
I wychodzą te inne pielęgniarki, ta druga zmiana
przez te otwarte na oścież drzwi z wściekłością
na twarzach, że znów musiały.
Zmienić pieluchę.
Babrać się.
Umyć.
Przebrać.
Warzywo.
A przecież to człowiek.
Dziecko.
Chłopiec.
Syn.
Syneczek.
KUBA
Jadę karetką z Lolkiem na rezonans.
Nie jedziemy same.
Obok młoda dziewczyna.
Z mężem.
Na kolanach dziecko.
Półroczne.
Kuba.
Też na rezonans.
Na cito.
- Panie doktorze, operacja dziś?
Młoda dziewczyna się upewnia.
Pyta ze strachem w oczach.
Matka.
- Tak. Dziś.
Lekarz odpowiada krótko.
Matka oddycha z ulgą.
Ojciec też.
Synek na jego kolanach się uśmiecha.
Wchodzą przed nami.
- Proszę się uzbroić w cierpliwość.
Młoda lekarka zwraca się do mnie.
- Proszę zrozumieć, guz...
Rozumiem.
A może i nie.
Na szczęście nie.
Patrzę jak matka płacze w korytarzu
i odwracam wzrok.
Żeby się nie rozryczeć.
I patrzę na ojca, który tak świetnie się trzyma.
I płacze dopiero wtedy, gdy matka z Kubą zamykają za sobą drzwi.
Bo już rezonans.
I słyszę od anestezjologa, że o Boże, jaki guz.
Gdy już po badaniu Kuby.
Gdy Kuba już odjechał karetką wraz z rodzicami.
I lekarzem, który powtarzał im jak katarynka
Będzie dobrze, musi być, będzie dobrze.
I pytam anestezjologa, choć może nie powinnam,
czy ten guz duży.
I mam.
Mam odpowiedź.
Mam co chciałam.
- Jak porównać główkę do małego arbuza,
to guz jak pomarańcza.
Nie wiem, czy neurochirurdzy będą chcieli operować.
Kuba.
Człowiek.
Dziecko.
Syn.
Syneczek.
KAROL
Na łóżku obok.
Ośmiolatek.
Autyzm.
Diagnoza w wieku trzech lat.
Mordercza praca.
Spektakularne efekty.
Mówił, jadł samodzielnie, ubierał się,
umiał się napić nawet z dzbanka.
- I nie uronił ani kropli!
Matka podkreśla z dumą.
W marcu różyczka.
Przestał się ubierać.
Przestał jeść samodzielnie.
Przestał w ogóle jeść.
Pić.
Chodzić.
Mówić.
Karol.
Człowiek.
Dziecko.
Syn.
Syneczek.
I w tym wszystkim Lolek.
Z tylkoautyzmem.
Człowiek.
Dziecko.
Córka.
Moja córeczka.
ta natychmiast mnie poprawia.
- Lolek jest zdrowy! Tylko ma autyzm.
Tylko...
Kilka dni później już jesteśmy w szpitalu.
Już patrzę.
Już słucham.
Mimo że nie chcę.
Mimo że to cholernie trudne.
ANDRZEJ
Matka nerwowo pali papierosa przed wejściem do szpitala.
Tuż pod wielkim napisem ZAKAZ PALENIA.
Nie ona jedna pali.
Towarzyszy jej zwarta grupa.
Liczna.
Innych matek.
Nerwowych.
Zmęczonych.
Rozczochranych.
Matka Andrzeja opowiada.
Matki bowiem często opowiadają.
Muszą wyrzucić swoją historię.
Z siebie.
Choćby w przestrzeń.
Historię swoich dzieci.
Choroby swoich dzieci.
Bo wtedy choć na dwie minuty łatwiej.
Żyć.
Andrzej gorączkuje.
Niby nic dziwnego u dziecka.
U siedmiolatka.
Ale Andrzej dostaje drgawek.
Nie może oddychać.
Nie może żyć odkąd odszedł jego tata.
Który związał się już z nową kobietą.
Który nie przejmuje się zdrowiem Andrzeja.
Który jednak nie pozwala go leczyć w Niemczech.
Gdzie matka ma rodzinę.
Gdzie chce szukać ratunku.
Dla syna.
Bo lekarze w Polsce rozkładają bezradnie ręce.
I nie wiedzą skąd ta gorączka.
Ataki.
Drgawki.
Bo wyniki badań w porządku.
A ojciec...
Ojciec nie w porządku.
I to bardzo.
Ale na to nie można wypisać recepty.
Andrzej.
Człowiek.
Dziecko.
Syn.
Syneczek.
CHŁOPIEC
Nie wiem jak mu na imię.
Łóżko w sali sąsiadującej z naszą.
Jedno.
Rurki, sprzęt, miarowe pikanie.
Chłopiec na oko ma 10-12 lat.
Może starszy.
Nie wiem.
Nie reaguje.
Leży.
Czasem siedzi przy nim stażystka.
I głaszcze.
Przez resztę dnia leży sam.
A wzrok ma skierowany wciąż w ten sam punkt na suficie.
Drzwi do jego sali czasem są przymknięte.
Szyba zakryta prześcieradłem.
Pielęgniarki myją i przebierają Chłopca.
W ciszy.
Czasem słychać lekki szept.
Czasem drzwi otwarte są na oścież.
Inne pielęgniarki, inna zmiana myje i przebiera Chłopca.
A ja przechodząc widzę jego blade nagie ciało
przerzucane po łóżku w akompaniamencie chichotów
i komentarzy, głośnych komentarzy, co było tym razem
w pieluszce i po jakim czasie pojawi się znowu
i za jakie grzechy.
Za jakie grzechy te inne pielęgniarki muszą
tak często zmieniać pieluchę.
I wychodzą te inne pielęgniarki, ta druga zmiana
przez te otwarte na oścież drzwi z wściekłością
na twarzach, że znów musiały.
Zmienić pieluchę.
Babrać się.
Umyć.
Przebrać.
Warzywo.
A przecież to człowiek.
Dziecko.
Chłopiec.
Syn.
Syneczek.
KUBA
Jadę karetką z Lolkiem na rezonans.
Nie jedziemy same.
Obok młoda dziewczyna.
Z mężem.
Na kolanach dziecko.
Półroczne.
Kuba.
Też na rezonans.
Na cito.
- Panie doktorze, operacja dziś?
Młoda dziewczyna się upewnia.
Pyta ze strachem w oczach.
Matka.
- Tak. Dziś.
Lekarz odpowiada krótko.
Matka oddycha z ulgą.
Ojciec też.
Synek na jego kolanach się uśmiecha.
Wchodzą przed nami.
- Proszę się uzbroić w cierpliwość.
Młoda lekarka zwraca się do mnie.
- Proszę zrozumieć, guz...
Rozumiem.
A może i nie.
Na szczęście nie.
Patrzę jak matka płacze w korytarzu
i odwracam wzrok.
Żeby się nie rozryczeć.
I patrzę na ojca, który tak świetnie się trzyma.
I płacze dopiero wtedy, gdy matka z Kubą zamykają za sobą drzwi.
Bo już rezonans.
I słyszę od anestezjologa, że o Boże, jaki guz.
Gdy już po badaniu Kuby.
Gdy Kuba już odjechał karetką wraz z rodzicami.
I lekarzem, który powtarzał im jak katarynka
Będzie dobrze, musi być, będzie dobrze.
I pytam anestezjologa, choć może nie powinnam,
czy ten guz duży.
I mam.
Mam odpowiedź.
Mam co chciałam.
- Jak porównać główkę do małego arbuza,
to guz jak pomarańcza.
Nie wiem, czy neurochirurdzy będą chcieli operować.
Kuba.
Człowiek.
Dziecko.
Syn.
Syneczek.
KAROL
Na łóżku obok.
Ośmiolatek.
Autyzm.
Diagnoza w wieku trzech lat.
Mordercza praca.
Spektakularne efekty.
Mówił, jadł samodzielnie, ubierał się,
umiał się napić nawet z dzbanka.
- I nie uronił ani kropli!
Matka podkreśla z dumą.
W marcu różyczka.
Przestał się ubierać.
Przestał jeść samodzielnie.
Przestał w ogóle jeść.
Pić.
Chodzić.
Mówić.
Karol.
Człowiek.
Dziecko.
Syn.
Syneczek.
I w tym wszystkim Lolek.
Z tylkoautyzmem.
Człowiek.
Dziecko.
Córka.
Moja córeczka.
LOLEK W SZPITALU, MATKA NA SKRAJU WYTRZYMAŁOŚCI
Szpital.
Nic przyjemnego.
Wyznaczony termin.
Dawno.
Można się wcześniej przygotować.
Ale po co?
- Proszę się zgłosić najpóźniej do 10.
Im wcześniej, tym lepiej.
Żeby córka nie marudziła z głodu,
bo musi być na czczo.
Pobudka o 6.30.
Nic nowego.
Biegi na przełaj po mieszkaniu.
Nie takim znów dużym.
O matko, gdzie jest to?
A tamto?
Matko i córko, sprzątałam ostatnio,
nic nie mogę znaleźć,
po co sprzątałam, już nigdy nie będę sprzątać,
nigdy!
Dobra, wychodzimy.
- Wszystko mamy?
Duży woli się upewnić.
- Wszystko...
Wolę nie wdawać się w szczegóły.
Wszystko.
Tak mi się wydaje.
Nie powiem Dużemu, że to moje domysły.
Lolek wystrojony jak lalka.
Do szpitala jedzie.
Niech szyku zada.
Spieszymy się.
Duży musi do pracy.
Po przyjęciu do szpitala.
Drogę do auta pokonujemy z prędkością światła.
Duży musi wrócić po kluczyki.
Bez tego nie pojedziemy.
Leci na III piętro.
Z prędkością zbliżoną do światła.
Dobra, daleką od prędkości światła, ale spieszy się jak może.
I klnie jak umie.
A umie.
Lolek stoi jako ta lalka.
Z plamą na ślicznych spodenkach.
I na bodziaku.
Wiatr hula, dziecko zasikane prawie po pachy.
Szlag.
Nie mam czasu ciągnąć zasikańca z powrotem.
Wywalam zawartość torby na środku parkingu.
Talerz, suszarka, pluszowy osiołek.
Są! Legginsy!
O! Bluzka!
Nie pasuje. Nic to.
Ważne, że suche.
Przebiorę w samochodzie.
Na kocu.
Stop.
Nie ma koca.
Telefon do Dużego, który już stoi w zasięgu wzroku.
Z kluczykami.
Nie zrażam się.
Kontynuuję rozmowę przez telefon.
- Koc! Jeszcze koc!
Duży rzuca kluczami i wraca.
Na III piętro.
Prędkość światła ma w nosie.
Przebieram Lolka.
Który przestaje wyglądać jak lalka,
zaczyna natomiast przypominać dziecko wojny.
Nic to.
Jedziemy do szpitala, a nie na konkurs piękności.
Na izbę przyjęć docieramy spoceni jak dzikie świnie.
Ja dźwigam Lolka, który odmawia używania kończyn
na okoliczność chodzenia,
Duży sapie ciągnąc torbę, 2 koce, dwie torby pomniejsze
i osiołka, który złośliwie wymyka się całą drogę
spod ojcowskiej umęczonej pachy.
Trafiamy na oddział.
Wywiad.
Duży wypycha pierś do przodu, on będzie udzielał.
Tego wywiadu.
Ja mam tylko trzymać dziecko przy zakładaniu wenflonu.
Tylko.
Po dwóch pytaniach Duży wymięka.
Wcinam się więc i odpowiadam na pytania pielęgniarki.
Z prędkością światła.
Kątem oka widzę w zabiegowym Dużego.
Jest bliski zawału.
Kłują mu córkę.
Kłują profesjonalnie, uspokajają jak mogą.
- Nie będzie bolało, o popatrz, założymy motylka,
a tu przeleciał ptaszek...
Dużemu to nie pomaga, jest blady jak ściana,
Lolek za to dzielny, płacze tylko chwilę.
Koniec wywiadu, koniec kłucia.
Zaraz zwolni się łóżko, mamy czekać.
Po trzech godzinach na korytarzu
zaczyna mnie trafiać szlag.
Łóżko wolne.
Czeka.
Czekamy my.
I nic.
Po czwartej interwencji coś się zaczyna dziać.
Nowa pościel, nowe łóżeczko, mniejsze,
dla maluchów.
Z wysokimi barierkami.
Coby młodziutki pacjent na łeb nie wypadł.
Na błyszczące linoleum.
Duży leci na sygnale do wyjścia.
Nie ukrywa ulgi.
- Przepraszam, córka miała mieć robione testy metaboliczne.
Jest problem. Nie nasiusia do pojemnika,
a przyklejenie woreczka mija się z celem.
Dziecko ruchliwe, marne szanse, że coś da się złapać.
Tłumaczę pielęgniarce zatrzymanej cudem na korytarzu.
- Dobrze, że pani przypomina.
Mocz możemy wysłać tylko dziś i to do 13.
A już południe.
Zapraszam do zabiegowego.
Założymy cewnik.
Matko kochana...
Lolek wijący się na leżance.
Ja nad nim.
Trzymam głowę.
Dwie pielęgniarki przyciskają ręce i małe nogi.
Morze łez.
Jestem dzielna i nie płaczę.
Pielęgniarki są boskie i cała mrożąca krew w moich żyłach
"operacja" trwa chwilę.
Lolek z przejęcia i bólu dostaje gorączki.
Ja mam stan podgorączkowy z wściekłości,
bo rezonans stoi pod znakiem zapytania.
-Ostatni posiłek o północy.
Zdanie pani doktor.
- Druga, druga trzydzieści. Najpójźniej.
Potem nic. Nawet wody.
Opinia anestezjologa.
- Sześć godzin przed rezonansem nie karmić,
nie poić.
Starsza, doświadczona pielęgniarka instruuje.
Już wiem, że postąpię wg jej wersji.
Nie ma bata, Lolek rozedrze japę o mleko w nocy.
Będę musiała dać.
Tylko wcześniej policzę szybko na palcach
ile godzin dzieli nas od badania.
A badanie o 11.30 następnego dnia.
O matko...
Nobla temu, kto wymyślił spacerówkę na oddziale.
Neurologicznym.
Szpitalną.
Anektujemy pierwszego dnia
i z rąk nie wypuszczamy do wypisu.
Lolek zakręcony w koc i zatkany smokiem
usypia w wózku wożony po szpitalnych korytarzach.
Przenoszę do łóżeczka.
Żyła na czole pulsuje mi z wysiłku,
gdy usiłuję bezszelestnie podnieść metalową barierkę.
Głośny rumor nie budzi Lolka.
Oddycham z ulgą.
Kładę się na dostawionej leżance.
Jestem zmęczona.
Nie mogę zasnąć.
O drugiej Lolek zaczyna się wiercić.
O 2.20 już ryczy.
Zgubił smoczek.
Nie mogę znaleźć.
Włażę pod łóżko.
Szukam.
Nie ma.
Nie mam zapasowego.
Gdy mówiłam Dużemu, że mamy wszystko, bezczelnie kłamałam.
Znajduję w załamaniu pościeli.
Po 15 minutach.
Lolek siedzi, oczy jak spodki, spać ani myśli.
Pokazuje na leżankę.
Będzie spał z mamą.
Chodź więc córko kochana, zmieścimy się,
utulę cię w mych ramionach i będę kochać jak swoją.
Córka nie chce się tulić.
Chce ryczeć.
Na leżance.
Dobrze, wróćmy do łóżeczka.
Chcesz?
Energiczne kiwnięcie głowy na tak.
Wracamy.
Ryk.
Palec skierowany na łózko obok.
Wolne.
No to hop!
Nieeee!!!!!!!!!!!
Trzecia.
Ostatni dzwonek.
15 kilo na biodro i heja do dyżurki.
- Mogę dać mleko?
A w moich oczach obłęd.
A na buzi Lolka podkowa jak stąd do Afganistanu.
- Tak. Ale potem już nic.
Nie wyobrażam sobie tego potem,
na razie pragnę zatkać wyjącego Lolka.
Mlekiem.
I spać.
Spać.
Spać.
Lecę do kuchni.
Blisko nie mam.
Wracam.
Nie, pielęgniarka nie ma klucza, w kuchni jest salowa,
pewnie śpi, walić w drzwi mam.
Nie mam czym walić, ręce mam do ziemi,
Lolek powoli, aczkolwiek systematycznie, zwiększa wagę,
mam wrażenie, że dźwigam już kilogramów trzydzieści.
Zaspana salowa otwiera.
Znaczy się kopałam w drzwi z odpowiednim wyczuciem.
Jeszcze tylko kucnąć przy lodówce.
Z balastem w postaci dziecięcia,'które za żadne skarby odstawić się nie da,
przelać mleko ryżowe z kartonu, zakręcić, phi,
pocałować w lolkowy nos celem pocieszenia,
wyprostować się, pobujać się przy mikrofali,
prawie zagotować mleko,
pokiwać się przy zlewie nad strumieniem zimnej wody,
żeby flachę schłodzić,
syczeć nieprzerwanie do córki łkającej na rękach,
moich do ziemi rękach, ciiii, już, już, zaraz będzie mleczko,
zaraz pójdziemy spać,
dotrzeć resztką sił do sali i zatkać z ulgą rozwrzeszczanego łakomczucha.
Uf.
Trzecia trzydzieści.
Spać!
Nieeee!!!
Cztery łyki, nie będę piła!
Nie będę spała!
Sama nie będę spała!
Palec pokazuje materac.
Ładuj się matka!
Sprawdzam szybko spód łóżeczka.
Niemowlęce.
Ciekawe do ilu kilo.
Ja + Lolek, hmmm...
Raz kozie śmierć.
Włażę.
Wysoko.
Trudno. Dam radę.
Spać się chce.
Jak jasna cholera.
Jestem córko kochana, pójdź w me ramiona!
Córka nie chce.
Ryk.
Złażę.
Pot po tyłku.
Czwarta.
Nosz ludzie kochani...
Schylam się nad Lolkiem i głaszczę po policzku.
Bingo.
Lolek przymyka oczy.
Ale nie zasypia.
O nie!
Stoję więc zgięta wpół z wypiętymi czterema literami
i podejrzanym trzeszczeniem w kręgosłupie.
I głaszczę.
Lolek nieruchomieje.
Ja się chcę ruszyć, ale nie mogę.
Bo kręgosłup.
Boli.
Prostuję się mozolnie.
Bo spać się chce.
Czwarta trzydzieści.
Wślizguję się kocim ruchem pod kołdrę.
Sprężyny leżanki reagują głośnym zgrzytem.
Lolek się budzi.
I w ryk.
Jestem na skraju.
Zginam się, głaszczę, usypiam.
Uf.
Spać.
Piąta czterdzieści - mierzenie temperatury.
Dajcie mi broń!
Strzelać będę do ciężkiej anielci!
Strzela pielęgniarka z termometru w kształcie pistoletu.
Wiem już, że od dziś to mój ulubiony kształt.
Lolek się nie budzi.
Ja nie mogę już zasnąć.
Maruda wstaje o siódmej.
Z rykiem.
No przecież.
Bo jeść się chce.
Rozczochrany włos jeży mi się na głowie.
Bo rezonans przed południem.
Przyjdzie mi osiwieć.
I zwariować.
Kto ustala taką godzinę, wiedząc, że dziecko ma dwa lata i cztery miesiące,
nie mówi, ma autyzm, nie jest w stanie zrozumieć, że musi być na czczo?!
Targają mną mordercze instynkta.
I pęcherz mną targa.
Pełny.
Toaleta dla dorosłych daleko.
Lolek wyje i palcem pokazuje na otwartą buzię.
Staram się uspokoić.
Z przepełnionym pęcherzem, oczami na wierzchu.
I skutkiem zerowym.
Gdy już mam wziąć pod pachę zaglucone dziecko
i powlec się do ubikacji,
wkracza salowa.
Podłogę myć będzie.
Mamy się nie ruszać dopóki nie wyschnie.
Myła o dziewiątej wieczorem.
Widocznie do 7.20 zdążyła się usyfić we wszystkich kątach.
Lolek płacze wniebogłosy z palcem w buzi,
ja bliska płaczu jestem i nogi zaciskam.
Nadciąga babcia.
Wybawca mój kochany!
Wysikam się!
Kocham życie!
Lolek wchodzi w fazę "mama i tylko mama",
babcia tkwi bezużytecznie w kącie.
Zaczynam się desperacko zastanawiać, czy nie założyć pampersa Lolka.
Lolek wyje.
Do rezonansu 3 i pół godziny.
Po godzinach trzech jestem cudem wysikana,
twarz mą obleka seledyn,
z deka mi niedobrze,
serce ściśnięte żalem, bo dziecko głodne,
zachrypnięte od płaczu,
Obydwie jesteśmy na skraju.
Wytrzymałości.
Jest!
Jedenasta!
Podstawiono karetkę!
Jedziemy.
Lolek zapomina o głodzie i śpiewa na całe gardło:
- Ijooo ijoooo!!!
I dobrze śpiewa, bo przecież tak "robi" karetka.
Uspokajam, tulę, zaraz dojedziemy, zaraz badanie, zaraz...
Gryzę się w język w ostatnim momencie,
nie powiedziałam jedzenie, nie wypowiedziałam niebezpiecznego
słowa obiad, jestem super.
Uf.
- Jesteście na końcu kolejki.
Pozapisywano po 2 pacjentów na jedną godzinę.
Pospacerujcie sobie.
Po co mi pistolet?
Gołymi rękoma mordować będę.
Robię z siebie wariata, torebkę przetrząsam w poszukiwaniu czegoś,
co choć w znikomym stopniu zainteresowałoby Lolka.
Który wyje, histeryzuje, spazmom się oddaje.
I na buzię pokazuje...
Dwunasta dwadzieścia.
Wchodzimy.
Lolek usypia momentalnie.
Wychodzę na korytarz.
Czekam.
Nie boję się.
Lekarze wiedzą co robią.
Przeżyłam noc, przeżyłam te kilka paskudnych godzin.
Wszystko będzie dobrze.
Nie zaprzątam sobie tym głowy.
Grzebię w telefonie.
- Zapraszamy mamę Lolka.
Pędzę.
Już po.
Lolek śpi.
Czekamy na karetkę.
Nie ma tak dobrze.
Rezonans w innym budynku niż oddział neurologiczny.
Głaszczę małą rączkę.
Patrzę na przymknięte powieki.
Uśmiecham się.
Wchodzi pani w niebieskim kitlu.
Pytam od niechcenia:
- A kiedy mogę się dowiedzieć jak wyszło badanie?
Wiem, że wyszło dobrze, ale warto zapytać.
Tak rutynowo.
- Proszę zapukać do tamtego gabinetu.
Pani doktor opisuje wyniki.
Powie pani co i jak.
Pukam.
Pytam spokojnie.
- Z pani córeczką wszystko w porządku.
Zamykam drzwi, a ręce mi się trzęsą.
Nie mogę opanować łez.
To nieprawda, że się nie przejmowałam.
Ja o tym nie wiedziałam.
Przejmowałam się tak, że nawet o tym nie myślałam.
Wracam do pomieszczenia, gdzie śpi Lolek.
Ryczę jak bóbr.
Pierwszy raz płaczę ze szczęścia.
środa, 26 czerwca 2013
MOJA ELOKWENTNA CÓRKA
Wiele razy słyszałam, by do dziecka nie zwracać się zdrobnieniami.
Dziecko też człowiek, rozumie więcej niż nam się wydaje,
mówić prosto ale jak do dorosłego, zaprocentuje w przyszłości,
nie puciać, nie seplenić. Nie robić z malucha wariata.
Jako dziecko zaczęłam mówić bardzo wcześnie.
Jak stara.
Nie chciałam amu amu.
Chciałam jeść.
Nie żądałam ajciu.
Domagałam się spaceru.
Gdy wyciągałam nocnik na środek pokoju
w czasie imienin mamy,
to nie oznajmiałam licznie zgromadzonym gościom,
że zaraz będzie kaka,
tylko że robię kupę.
Po prostu.
Więc jako matka zaczęłam się zwracać do Lolka pełnymi,
aczkolwiek prostymi zdaniami.
- Będziemy jeść.
- Wychodzimy na spacer.
- Ale duża kupa!
I przekonana byłam, że Lolek rozumie.
I że gdy przyjdzie czas, powtórzy za mamusią
dokładnie to samo.
Na przykład:
- Matko najukochańsza, zrobiłam kupę
niesamowitych rozmiarów i czekam na oklaski.
I zmieniłam w pewnym momencie zdanie.
Bo Lolek nie podskakiwał radośnie na komunikat:
Obiad gotowy.
Nie reagował entuzjastycznie na mój zachwyt nad stolcem.
Nie rozumiał mnie.
Patrzył jak na wariatkę.
Albo nie patrzył wcale.
Zmieniłam front.
Ajciu, amu, kaka.
Strzał w dziesiątkę.
Nić porozumienia została nawiązana.
Zaczęłam dostrzegać cień reakcji na buzi Lolka.
Gdy tylko wypowiedziałam jeden ze skrótów.
Amu.
Lolek w te pędy do kuchni.
Ajciu.
Buty w rękę i pod drzwi.
Kaka.
Pupsztal w troki, spróbuj mnie dogonić,
nie dam sobie zmienić pieluchy, bo nie,
tak będę latał.
Czy Lolek wciąż reaguje podobnie?
Nie.
Dużo rozumie.
Nie umie powiedzieć, ale rozumie.
To, co do niego mówię.
To, co mówię do Dużego.
To, co czasem mówię sama do siebie.
Czy Lolek pamięta tamte zamienniki?
Nie wiem.
Wiem, że po nie, mama i baba pojawiło się kolejne słowo.
Słowo, które ma znaczenie.
Dla Lolka.
Lolek potrafi nazwać tatę.
Lolek potrafi popatrzeć tacie prosto w oczy i powiedzieć.
A właściwie wyszeptać.
Dość pieszczotliwie.
Kaka...
NIE DYGAJ MALEŃKA
Nie jestem maleńka.
Dygam.
Jutro idziemy do szpitala.
Czy dygam, bo rezonans?
Owszem.
Trochę.
Czy dygam, bo wizja trzech dni w szpitalu z Lolkiem
będącym od tygodnia z dnia na dzień coraz bardziej na NIE,
przekracza granice mojej wyobraźni?
Owszem, owszem, bardzo owszem.
wtorek, 25 czerwca 2013
ZAPROGRAMOWANI NA AUTYZM
Pięć po północy.
Ja w sekundę na baczność.
Duży pół minuty walczy z kołdrą.
Chce się wyplątać, ale nie może.
Jak w męczącym śnie.
Ale nikt nie śpi.
Nawet Lolek.
Przede wszystkim Lolek.
Którego pięty uderzają raz za razem o panele.
Którego krtań dławi cichy płacz.
Lolek opuszcza legowisko.
Z tym płaczem.
I rusza przez przedpokój.
Do pokoju drugiego.
Gdzie ja już w pogotowiu.
Na baczność.
Gdzie Duży walczy z pościelą.
Ni to leżąc, ni to siedząc.
Wybiegam Lolkowi na spotkanie.
Chwytam razem z ciągnącym się po podłodze kocem
i unoszę wysoko.
I unoszę do naszego łóżka.
Jest spore.
Zmieścimy się wszyscy.
Razem.
Lolek się uspokaja.
Zasypia.
Ja nie mogę zasnąć.
Duży się nie może wyplątać spod kołdry.
Zastygamy w bezruchu.
Żeby nie obudzić Lolka.
Zastygamy w dziwnych pozach.
Niewygodnych.
Nic to.
Niech się Lolek wyśpi.
Niech.
Nazajutrz rozmawiamy o nocnej pobudce.
O przyczynach.
Domyślamy się, zastanawiamy, kombinujemy.
Zły sen.
Nagły hałas.
Deszcz.
Nie.
To nie to.
Okno!
Zamknięte okno!
Lolkowi było okrutnie duszno!
A u nas miły chłód.
Tak.
Lolkowi brakowało chłodu!
Ani ja, matka autystycznego dziecka,
ani Duży, ojciec dziecka tego samego
z tym samym autyzmem,
nie pomyśleliśmy o wyjściu najprostszym.
Nawet nam przez myśl nie przemknęło.
Że tak naprawdę Lolek nie potrzebował chłodu.
Tylko ciepła.
Naszego ciepła.
Mamy i taty.
I tak bardzo bym chciała, żeby to była prawda.
poniedziałek, 24 czerwca 2013
O JEZU
- Gdybym miała grupę dzieci autystycznych przejawiających
podobne zaburzenia, to bym była szczęśliwa.
Słowa pani pedagog.
Nieszczęśliwej.
Bo to niemożliwe.
Całościowe zaburzenia rozwojowe
u każdego objawiają się w inny sposób.
Dzieci reprezentują różny poziom.
Stąd tak ważna terapia indywidualna.
Zajęcia grupowe terapią indywidualną nie są.
Choć pani psycholog dwoi się i troi,
by do każdego dziecka podejść jak najbardziej indywidualnie.
Chodzimy z Lolkiem na takie zajęcia.
Załoga niby nieliczna.
Cztery brzdące.
Nie tak znów bardzo oddalone wiekowo.
Lolek najmłodszy.
Witek najstarszy.
Dzieli ich rok.
Równo.
Co do dnia.
Oprócz Witka raz w tygodniu spotykamy również Krzysia.
Pół roku starszy od Lolka.
I Misię.
Niewiele młodszą od Witka.
Bawimy się 1.5 godziny.
Albo wyjemy.
I płaczemy.
Bo nie chcemy siedzieć przy stoliku.
Tylko biegać.
Albo nie możemy wytrzymać czekania.
Bo w kocu huśta się Misia.
I trzeba czekać.
A to takie trudne.
A to dramat wielki jest.
To czekanie.
Którego musimy się nauczyć.
Bo w przedszkolu do wszystkiego stać będzie kolejka.
A my tacy niecierpliwi jesteśmy.
Bo mamy autyzm.
I wszystko chcemy mieć teraz, zaraz, natychmiast.
Uczymy się więc.
Pani pedagog motywuje.
Nagradza.
Gdy coś wyjdzie.
Gdy małemu autystycznemu bąblowi się uda.
- Brawo Lolek! Dobrze!
Lolek kraśnieje z zadowolenia.
- Bardzo dobry objaw! Cieszy się, że pochwaliłam.
Świetnie Lolek!
Ja też bym pokraśniała, gdybym umiała się rumienić.
Cieszę się więc w środku.
Moje serce rośnie.
Rozglądam się bezwiednie, by sprawdzić reakcję innych mam.
Bom dumna.
Bo nie mam autyzmu i ciekawi mnie reakcja innych.
I wzrok mój pada na mamę Misi.
Siedzącą na uboczu.
Z córką w objęciach.
Nieobecną córką.
Córką starszą od Lolka.
Córką, która tak rzadko słyszy od pani psycholog:
- Brawo! Brawo Misia!
I odwracam ze wstydem głowę.
I mam ochotę się walnąć z całej siły młotkiem w sam środek
mojego pustego łba.
Bom głupia.
Jak but.
Bo sprawdziłam reakcję.
Bo udało mi się dojrzeć.
Żal w oczach mamy Misi.
Smutek, rozpacz, nie wiem co jeszcze,
bo przestałam patrzeć.
Bo mama Misi nie czekała na koniec zajęć.
Nie czekała na brawo!
Mama Misi ubrała swoje jedyne dziecko w różowe,
lakierowane baleriny.
W kwiecistą sukienkę.
Z falbanką.
Przygładziła włosy.
Swojej córki.
Wzięła ją za rękę.
I wyszła.
Co czuła wychodząc?
O Jezu...
Nie chcielibyście wiedzieć.
niedziela, 23 czerwca 2013
RÓŻNE REAKCJE W ZALEŻNOŚCI OD PŁCI, CZYLI ANI SŁOWA O AUTYZMIE
Co mówi facet po powrocie ze spaceru z dzieckiem?
- Ostatni raz!
Po moim trupie!
Tak dała czadu, że klękajcie narody.
Wszyscy na placu na mnie patrzyli!
Kolano mnie boli!
Kręgosłup zwichrowany w pięciu miejscach!
Ale ona ciężka, pół godziny nosiłem,
resztę życia spędzę na wózku,
Jezu Chryste, za jakie grzechy!
Co robi facet po powrocie ze spaceru z dzieckiem?
Kładzie się plackiem mniej więcej na środku pokoju
pilnując by to mniej więcej wypadło na dywanie.
I zaczyna umierać.
Co robi kobieta po powrocie ze spaceru z dzieckiem?
Miota się jak oszalała po mieszkaniu.
Jedną ręką w garze miesza, bo dziecię głodne
i rykiem daje znać, że z głodu przymiera,
drugą butlę z wodą pod pyszczydło podtyka,
szuka ręki trzeciej żałując, że czwartej nie ma,
bo kupa, bo siku, bo pielucha w kroku zwisa, a piątą, tą ręką,
przydałoby się sandały zdjąć i szóstą łzy otrzeć,
siódmą gluta powycierać,
ło matko i córko...
Co mówi kobieta po powrocie ze spaceru z dzieckiem?
A mniej więcej po godzinie mówi.
Do siebie.
W końcu ma czas, żeby przemówić.
- Wreszcie chwila dla siebie.
Wreszcie!
Chwila.
Ciekawe czy uda mi się w końcu zdjąć buty?
Że już o wysikaniu się nie wspomnę...
sobota, 22 czerwca 2013
ZNÓW NIE WYKORZYSTAŁAM OKAZJI
Żeby powiedzieć.
A okazja sama się pchała rękami i nogami.
- On taki mało sprytny jest.
Odwracam się zaskoczona, bo nie jestem pewna,
czy te słowa są skierowane do mnie.
Dojrzała kobieta patrzy na chłopca,
który kręci się na karuzeli razem z Lolkiem.
Niania.
Widzę ich pierwszy raz.
Stoję i patrzę.
I nagle słyszę.
To zdanie, którym niania chce zacząć rozmowę.
Mam wrażenie, że to środek dialogu,
który już się toczy w jej głowie.
- Mało sprytny?
Podejmuję rękawicę.
- O tak. proszę spojrzeć jaki duży,
a ma dopiero dwa i pół roku.
Rzeczywiście.
Chłopiec przerasta o głowę mojego dużego nad wiek Lolka.
- Duży facet z niego wyrośnie.
Rzucam do niani.
Bo już się szybko pochwaliła,
że jest nianią.
- Wie pani, Jaś nie mówi.
O! Czerwona lampka.
Zapala się natychmiast.
Zaczynam słuchać uważniej.
Zachłanniej.
- Naśladuje zwierzątka.
Najgorzej z kaczuszką.
Wychodzi mu ga, ga.
Niania nadaje bez przerwy.
Chce się wygadać.
Wyraźnie chce uprzedzić moje potencjalne pytania.
Których nie zamierzałam zadać.
- Była logopeda, no była, zobaczymy...
Gdzie była? U Jasia? A nie Jaś u niej?
Myślę sobie i nie pytam.
- I chodzimy 2 razy w tygodniu do klubu malucha.
Na basen też jeździmy.
Niania ciągnie monolog,
a ja usiłuję go zamienić w dialog.
Nie wiem, czy dobrze robię.
- To bardzo dobrze.
Tylko na to mnie stać.
Powiedzieć, nie powiedzieć?
Może nie mówić, po co straszyć.
- Mało sprytny ten Jaś, no mało sprytny.
Co tam.
Wtrącę swoje trzy grosze.
Pocieszę jak umiem.
- Moja też trochę pod tym względem łajza...
Niania nie słucha.
Pyta Jasia, czy chce zejść z karuzeli.
Jaś ma schyloną głowę.
- Zastanawia się!
Niania tłumaczy jego zachowanie.
Jaś w pewnej chwili powoli kiwa głową.
- Widzi pani! Chce!
Idziemy. Do widzenia!
No i nie powiedziałam.
A miałam taką okazję.
Dlaczego nie powiedziałam?
Bo niezła ze mnie pod tym względem łajza...
piątek, 21 czerwca 2013
PODOBNO WYŚPIMY SIĘ PO ŚMIERCI.
Taa...
Ja się chcę wyspać teraz.
Taka fanaberia.
Ulegam kaprysom jak nastolatka.
Przyznaję się bez bicia.
Uważam, że mam prawo do snu.
Po dwóch latach i czterech miesiącach.
Taka ze mnie egoistka.
Do snu bez snów.
Do takiego ciężkiego snu.
Jak po 12 godzinach harówy na budowie.
Bez ryku o drugiej w nocy.
Bez jęku o czwartej.
Bez pobudki o piątej.
Na dobre.
Albo złe.
Bo wsłuchiwanie się w dwugodzinne wycie
bladym świtem niczym dobrym nie jest.
Ani błogim.
Błogi jest nieprzerwany sen.
Od 22 do 8.
Nie wiem co to jest.
Od ponad dwóch lat.
Jakoś żyję.
Jakoś funkcjonuję.
Raz lepiej, raz gorzej.
Bo muszę.
Bo mam dziecko.
Autystyczne dziecko.
Które ma problemy ze snem.
Od zawsze.
Problem mojego dziecka moim problemem jest.
Jestem mamą.
Nic dziwnego.
Moje dziecko śpi raz lepiej, raz gorzej.
Zdarza się, że to gorzej trwa kilka dni.
A ja staram się te kilka dni przetrwać.
I wytrzymać.
I nie spać na stojąco.
Staram się z całych sił.
Których nie mam.
A które w nadmiarze posiada moje dziecko.
I wstaję po kilkudniowym maratonie.
I nie myślę.
Zamieniam się w automat.
A Lolek wyje.
Bo znów się nie wyspał.
A spać nie chce.
Albo raczej chce, tylko nie może.
Więc wspinam się na wyżyny intelektu i plan obmyślam.
Na spacer wyjdę.
Wyszaleję marudę.
Niech się zmęczy.
Niech chociaż w środku dnia padnie.
Niech padnie,
bo gdy ja padnę pierwsza, to może być kiepsko.
Więc ruszam do łazienki.
Ląduję w kuchni.
I zastanawiam się po co tam poszłam.
Zawracam.
Do łazienki.
Jedyne 5 minut szukam kontaktu.
W końcu mieszkam tu dopiero 3 miesiące.
Mam prawo szukać.
Nakładam peeling do twarzy na szczoteczkę Dużego
i myję zęby.
I jestem szczęśliwa, że trafiłam do paszczy.
Szczoteczką Dużego.
Obmywam paszczę.
Żelem do golenia.
I me serce się raduje, że tak pięknie się pieni.
Kieruję strumień chłodnej wody na włosy.
W które wcieram odżywkę.
Zamiast szamponu.
I smutek me serce ogarnia, że nie pieni się wcale.
Nic to.
Jeszcze tylko wetrę w ciało maskę do włosów
i jestem prawie gotowa.
Na spacer.
Wróć!
Dziecko!
Mam dziecko!
O matko kochana, dobrze, że sobie przypomniałam.
Mimo że taka niewyspana jestem.
Jak to dobrze.
Trzeba ubrać.
Uczesać.
Znaleźć buty.
Znaleźć, no właśnie...
Przecież mieszkam tu dopiero 3 miesiące...
Gdy po godzinie jestem ubrana,
a Lolek obuty, ruszamy.
Wróć.
Lolek jest źle obuty.
Jakoś dziwnie stopy stawia.
Prawa stopa w lewym bucie.
Lewa - wiadomo.
Szybka zamiana.
W akompaniamencie ryku.
Po następnej godzinie jesteśmy gotowe do drogi.
Nie, nie umalowałam się.
Mieszkam tu trzy miesiące,
skąd mam wiedzieć gdzie leży kosmetyczka?
Jestem więc gotowa.
Żeby wyszaleć Lolka.
Do którego pieszczotliwie zwracam się własnym imieniem.
Jestem przygotowana.
Żeby go zmęczyć.
Żeby zasnął po powrocie w sekund pięć.
Chcę więc go zmęczyć.
Sama nie muszę.
Już jestem zmęczona.
Od ponad dwóch lat jestem zmęczona.
Jak diabli.
O BIUŚCIE Z TENDENCJAMI DO ZANIKU
- Duża ta pani córka, oj duża...
Jak na swój wiek.
Pani taka drobna, ciężko było urodzić, nie?
Ciężko.
Ale nie z powodu mojej kruchej postury.
O której ponad 2 lata temu można było powiedzieć
wszystko, tylko nie to, że jest krucha.
I zwiewna.
I wiotka.
I takie tam, za które każda kobieta, która idąc
czuje jak ziemia się trzęsie, dałaby się pokroić.
Albowiem nie urodziłam Lolka wczoraj.
Jak bum cyk cyk.
Z ręką na sercu mogę powiedzieć,
że urodziłam dość dawno.
I nie obchodzi mnie, czy ktoś mi uwierzy.
Bo taka drobna jestem.
Teraz.
I zawsze chciałam być drobna.
Szczupła.
Koścista.
Chuda.
Wychudzona chciałam być i już.
I po nocach śniłam jak to mi spodnie z tyłka spadają.
I marzyłam o tym, że siadając na orzechach,
tylko sobie siniaki na dupsku nabijam.
A nie twarde skorupy z łatwością rozgniatam.
Tym dupskiem.
I wyobrażałam sobie jak cudnie jest usłyszeć drobna
w stosunku do własnej osoby.
Osoby niegdyś o połowę większej.
Bardzo chciałam to usłyszeć.
Bardzo.
Słyszę więc.
Teraz.
Często.
I wiem, że to nie czczy komplement.
Że to prawda.
Że rozmówca patrząc na moje wystające obojczyki
szczerą prawdę mówi.
I nie ściemnia.
Gdy patrzy na mój biust
i zastanawia się, czy go w ogóle mam.
I włosy szczupłymi palcami odgarniam.
I posyłam ciepłe spojrzenie spod lżejszych powiek.
(Przysięgam, mam wrażenie, że też schudły.)
I dużym palcem w bucie kiwam.
Kościstym.
Z ukontentowania.
Bom drobna.
I nos marszczę z dezaprobatą.
Bo jednak nie to chciałabym usłyszeć.
Jednak nie.
Bo ile można tego słuchać.
Bo chcę usłyszeć coś innego.
Chcę usłyszeć:
- Ale pani córka mądra!
I taka nad wiek rozwinięta.
Pod każdym względem!
To chcę usłyszeć.
Teraz.
Tego chcę słuchać.
Bo mogłabym słuchać tego bez końca.
Bom łasa na takie gadki.
Zachłanna.
Chętna i w ogóle.
Więc śnię po nocach.
Marzę na jawie.
Myślę.
Wymyślam scenariusze.
Takich rozmów.
W których moja córka najmądrzejsza.
Najsprytniejsza.
Genialna i idealna.
Może powinnam się skupić na tym,
że drobna jestem.
I fajnie w końcu jest być drobnym.
I super.
I cieszyć się po nocach można.
No nie można.
Bo babie, proszę państwa, nie dogodzisz.
I już.
czwartek, 20 czerwca 2013
O CZYM I Z KIM DUŻY PLOTKUJE NA PLACU ZABAW
Duży bowiem wychodzi z Lolkiem popołudniami.
Ja wartę na placu zabaw trzymam rano.
Przed dwunastą zjeżdżalnia, huśtawka i karuzela
okupowana jest przez maluchy.
Te same.
Znam już matki, nianie i babcie.
Po szesnastej pojawia się starszyzna.
Ta, co do szkoły chodzi.
Na karuzeli szaleją ośmiolatki,
na huśtawce bujają się na stojąco dziesięciolatki,
na szczycie ślizgawki kłębi się tłum dwunastolatków.
Piaskownica w dalszym ciągu pozostaje enklawą małych.
Lolek po szesnastej ma piaskownicę w nosie.
Lolek po szesnastej chce się bawić ze starszymi dziećmi.
Które czasem chcą przygarnąć Lolka,
a czasem bardzo nie chcą go stratować w ferworze zabawy,
ale prawie im się udaje.
Łatwo Dużemu nie jest.
Poznałam smak tego gorzkiego chleba
pewnego dnia,
gdy Duży wyjechał w delegację,
a ja zmuszona byłam odbyć dwie wizyty na placu zabaw
w ciągu dnia.
Rano standard.
Żadnych niespodzianek.
Rowerek Krysi wciąż fajniejszy od lolkowego.
Krysia jeździ, Lolek wyje.
Samochodzik Lolka szybszy niż autko Benka.
Lolek nie wypuszcza z rąk,
Benek ryczy.
Wszyscy chcą pić z niekapka Kasi.
Pije Kasia, reszta stoi, ślinę na głos przełyka.
I wyje.
Dwie godziny jak z bicza strzelił.
Podejście drugie.
Inne twarze.
Dzieci i rodziców.
Cztery dziewczynki.
8-9 lat.
Na karuzeli.
Gdy podjeżdżam z piskiem spacerówkowych opon,
kierują wzrok na nas.
Te dziewczynki.
Uśmiechają się.
Widocznie znają Lolka.
Ja nie znam dziewczynek.
Machają do mojego szczerzącego mleczaki dziecka.
Wołają.
Lolek przestępuje z nogi na nogę.
Rozpoznaje twarze.
Wyraźnie się cieszy.
Ja też się cieszę.
Bo moje dziecko się cieszy.
Świat jest piękny.
- My ją znamy!
Domyśliłam się. Rozciągam usta w uśmiechu.
Niewymuszonym.
- To ta, co nie umie mówić!
Uśmiecham się dalej.
Swobody w moim uśmiechu za grosz.
- Ona jest na diecie bezcukrowej!
Ona nie umie mówić!
Ona nie umie mówić!
Wszyscy patrzą na mnie.
Mamy, nianie i babcie.
Których nie znam.
Bo to druga zmiana.
Czuję ten wzrok na plecach.
Czuję ten ciężar na karku.
Uśmiecham się dalej.
Głupkowato się uśmiecham.
I nie wiem co powiedzieć.
Bo wszyscy patrzą.
I przenoszą wzrok ze mnie na Lolka.
Który stoi i bardzo się cieszy.
Na widok znajomych dziewczynek.
I znów z Lolka na mnie.
Głupkowato uśmiechniętą.
Tą, która nie wie co powiedzieć.
Tą, która nie wie, czy się w ogóle odezwać.
Która w końcu się odzywa.
Bo nie może znieść tych spojrzeń.
Tej ciszy.
Przerywanej tylko wesołymi okrzykami:
- Ona nie umie mówić!
- Ona nie może jeść cukru!
- Ona nie potrafi mówić!
Więc ta, co również nie może jeść cukru,
ale umie mówić, otwiera usta i mówi.
Tak, żeby wszyscy słyszeli.
- Ona ma na imię Pola.
Pola.
Moja córka.
Która nie umie mówić.
Bo ma autyzm do ciężkiej cholery.
Nie jest mi łatwo.
Dużemu nie jest łatwo.
Cierpnie mi skóra na samą myśl,
że Lolek dorasta.
Coraz więcej rozumie.
I że nie będzie mu łatwo.
Że prawdopodobniej będzie coraz trudniej.
Szlag.
środa, 19 czerwca 2013
ANI NIE ZEMDLAŁAM, ANI NIE ZWYMIOTOWAŁAM
Z wrażenia.
Gdy Lolek powiedział mama.
Tak.
Lolek powiedział mama.
Nie mamamamam, nie mamimamumo,
tylko mama.
Dlaczego szat w euforii nie rozdzieram
i nadmiaru literówek z podniecenia nie popełniam?
Bo Lolek nauczył się mówić mama,
ale wciąż nie czuje potrzeby, by się tak do mnie zwrócić.
By mnie zawołać.
By mnie nazwać mamą.
Czy czepiam się szczegółów?
Nie.
To nie szczegół.
To autyzm.
A autyzm to zagadka.
Lolek nie potrafi rozwiązać zagadki.
Jaką jest potrzeba zawołania, przywołania, wydarcia się
ile sił w płucach, szepnięcia.
Mama.
Lolek pięknie mówi mama.
Od wczoraj.
Pod warunkiem, że zagaję.
Zaczepię niby od niechcenia,
mimo że dłonie mam spocone.
- Lolek, powiedz mama.
I Lolek mówi.
- Mama.
- Lolek, kto jest na zdjęciu?
Podtykam komórkę z nieudolnie strzeloną fotą
własnej zmęczonej twarzy.
- Mama.
- Lolek, kim ja jestem?
- ...
- Lolek, ja jestem... No dokończ.
- ...
- Lolek, jestem twoją mamą. Czyli ja jestem...
- ...
- Lolek, dobrze więc. Powiedz bum.
- Mama.
Lolek wie, że jestem jego mamą.
Lolek bezbłędnie wskaże palcem na mnie zapytany gdzie jest mama.
Lolek powie mama.
Lolek nie czuje potrzeby, by mnie mamą nazwać.
By powiedzieć do mnie mamo.
By mnie przywołać tym zlepkiem dwóch sylab,
gdy głodny, gdy śpiący, gdy na zjeżdżalnię trzeba podsadzić.
Czy się zatem nie cieszę, że jednak udało mu się
powiedzieć mama?
Cieszę się.
Jak cholera.
Jak jasna cholera.
Cieszę się tak, że za własnym dzieckiem po chałupie latam
krzycząc i błagając:
- Powiedz mama!
I słucham krótkiej odpowiedzi.
I pławię się w dźwiękach.
I taplam się w nadziei, że niedługo usłyszę to mama,
to mama skierowane do mnie.
Bo przecież nie od razu Kraków zbudowano.
Bo przecież Lolek już położył pierwszą cegłę.
Zrobił krok.
Choć szanse na to, że w ogóle ruszy cegłę z miejsca były marne.
Więc na razie cieszę się jak sto diabłów.
A gdy w końcu usłyszę jak mnie woła.
Gdy zobaczę w jego oczach, że rozumie co mówi,
to zwymiotuję.
A potem zemdleję.
Albo na odwrót.
Kolejność nie ma dla mnie najmniejszego znaczenia.
wtorek, 18 czerwca 2013
SPUCHNIĘTY ŁEB.
Mój.
Od nadmiaru informacji.
O autyzmie, gdzieżby inaczej.
I dumny ten łeb.
Że tak łatwo przyswaja, zapamiętuje, fakty łączy ze swadą.
I pożytek z tego robi.
Duży.
Bo ten łeb mam.
Ach!
Nie od parady.
.
Co, gdzie, kiedy, mogę na wyrywki recytować w środku nocy.
To orzeczenie stąd.
Ten suplement w takiej dawce.
Tamten lek tylko wieczorem.
Te zajęcia przeniesione.
Na inny termin.
I na inną godzinę.
O której pamiętam.
Pamiętam, bo inteligencja ze łba mego bucha.
Pamiętam również o innych bzdetach.
Na przykład o wymianie telefonu.
A jakże!
Ma się przecież ten łeb.
Poszłam wymienić.
Telefon, nie łeb.
Nie poszłam dlatego, że moje dziecko ma autyzm.
A mnie jest potrzebny jakiś specjalny aparat.
Z kosmiczną ilością pamięci.
Żeby informacje o autystycznych duperelach wstukiwać.
O nie.
Te duperele mam w głowie.
A aparat mam stary.
I czas na taki, któremu klapka nie wypada.
Przy byle mikrowstrząsie.
Poszłam.
I usłyszałam pytanie, na które nie byłam przygotowana:
- Jaki ma pani aparat?
Nie wahałam się ani sekundy.
Mimo zaskoczenia.
Się ma łeb, się nie czeka z odpowiedzią tylko wali prosto z mostu:
- Jaki? O taki! Czarny!
Bo ma się w końcu ten łeb.
Jak sklep.
ZARŻNĄĆ DZIECIŃSTWO
Jak?
Nadgorliwością.
Własnymi niespełnionymi ambicjami.
Pośpiechem.
Udziałem w wyścigu.
Które dziecko pierwsze.
Robi to i to.
Które lepiej się rozwija.
Które ma więcej zajęć.
Pozaszkolnych.
Pozaprzedszkolnych.
Pozażłobkowych.
Bo zacząć trzeba wcześnie.
Bardzo wcześnie.
Bo świat pędzi i nie poczeka.
Najlepiej kierunek studiów wybrać
przed pierwszym rokiem życia.
Na balet zagonić gdy malec pewnie postawi pierwszy krok.
Umie trzymać kredkę?
Koniecznie kółko plastyczne.
Wzięło w rękę plastelinę?
Zajęcia z rzeźby.
Potrafi siedzieć?
Niech siedzi na koniu!
Tak cudnie wali łyżką w metalową pokrywkę?
Nic tylko nauka gry na perkusji.
Najlepiej codziennie.
Najlepiej w czasie jazdy.
Na koniu.
Bo czasu mało.
A dziecko z dnia na dzień coraz starsze.
A wokół inne dzieci.
Coraz zdolniejsze.
Coraz bardziej zajęte.
I bawiło mnie to podejście niezmiernie.
I wiedziałam, że ja postępować będę inaczej.
I byłam pewna, że dam luz.
Sobie i dziecku.
Znajdę złoty środek.
By robiło to, co lubi.
By było dzieckiem.
Bo na bycie dzieckiem jest określony czas.
Który płynie.
I leci na złamanie karku.
I nie da się go zatrzymać.
Ani cofnąć.
Trzeba go przeżyć.
Jak dziecko.
Przeżywam więc dzieciństwo Lolka.
Razem z Lolkiem.
Przeżywam, gdy usiłuje rysować.
Na zajęciach.
I ściskam kciuki, by rysował.
Bo grafomotoryka słaba.
Motywować trzeba.
Kółko narysuj.
Kreskę.
Kropkę.
Przyciśnij kredkę, Lolku, przyciśnij mocniej.
Nie bój się.
Przeżywam, gdy uczy się skakać.
Na trampolinie.
Bo na trampolinie najłatwiej nauczyć się skakać.
Lolek wciąż się uczy.
Chce podskoczyć.
Ale nie umie.
Nawet na trampolinie.
A ja zaciskam kciuki.
I wstrzymuję oddech.
Na pewno ci się, Lolku, uda.
Na pewno!
A czas pędzi.
Tik tak, tik tak.
Przeżywam, gdy uczy się samogłosek.
Gdy uczy się rozpoznawać A, U, I na papierze.
Przeżywam, gdy rozpoznaje.
Bo moje dziecko niedawno skończyło 2 lata
i już uczy się czytać.
Tak, czytać.
I jakkolwiek absurdalnie to brzmi,
moje dziecko by zaczęło mówić,
musi nauczyć się czytać.
I czyta.
Na razie samogłoski.
Wszystkie.
I ubaw ma po pachy.
Że czyta.
A ja powieki zaciskam.
I wyobrażam sobie, że mówi.
Że to czytanie pójdzie jak z płatka.
I Lolek zacznie czytać na głos.
I mówić.
Jasna cholera, mówić!
Czy bawi mnie to niezmiernie?
Głupie pytanie.
Czy jestem nadgorliwa?
Skąd.
Czy do głosu dochodzą moje niespełnione ambicje?
Oczywiście.
Mam ambicje.
Na razie niespełnione.
Takie ambicje mianowicie,
że chcę, pragnę, żądam,
by moje dziecko było zdrowe.
Zdrowe.
Takie mam ambicje.
Ja, nadgorliwa matka.
Takie!
I gdyby mnie było stać na hipoterapię,
to moje dziecko recytowałoby wszystkie samogłoski
podczas jazdy.
Na koniu.
poniedziałek, 17 czerwca 2013
DLACZEGO NIE WYBRAŁAM TEGO PRZEDSZKOLA
Bo już wybrałam.
Ale nie to.
Nie to, które tak wszyscy polecali.
Nie to, którym rządzi ta pani dyrektor.
Bardzo miła.
Bardzo wygadana.
Bardzo nastawiona na zysk.
Nie to, w którym dane nam było spędzić 2 godziny.
W celu obejrzenia.
Kadry.
Kuchni.
I dwóch pomieszczeń.
Bo reszta rzekomo w remoncie.
Kto zaprasza rodziców na dzień otwarty, gdy prowadzony jest remont?
Kto zaprasza rodziców gdy nie wszyscy specjaliści mogą być obecni?
Kto obiecuje rodzicom terapię logopedyczną dowolną metodą,
podczas gdy logopeda w przedszkolu jeden?
W dodatku na papierze?
Bo nie dojechał?
Na spotkanie z rodzicami?
Kto na spotkaniu opowiada o regresach, cofnięciach
i zahamowaniach?
Kto w końcu dziwi się, że Lolek ma autyzm?
Bo taki śliczny i nie wygląda?
Moim zdaniem ktoś nastawiony na zysk.
Moim skromnym zdaniem.
Zdaniem mamy.
Mamy autystycznego dziecka.
Które dla postronnych osób nie wygląda.
A które dla specjalisty wygląda na pierwszy rzut oka.
Dla specjalisty.
A nie kogoś postronnego nastawionego na zysk.
I być może to wszystko nie przesądziłoby sprawy.
To wszystko nie sprawiłoby, że wybrałam w końcu inaczej.
Gdyby nie wisienka na torcie.
Na sam koniec.
Gdyby nie pytanie terapeuty.
Mężczyzny w sile wieku.
Pytanie skierowane do Lolka.
- A przytulisz się do mnie kochanie?
Moje dziecko ma autyzm.
Moje dziecko ma na to papiery.
Całą stertę.
Moje dziecko zostało dokładnie obejrzane
przez około 20 fachowców.
Żaden, ale to żaden z nich
nie zapytał.
A pytań postawiono setki.
Nie zapytał.
Czy moje dziecko ma ochotę się do niego przytulić.
Bo od przytulania, do stu diabłów, jestem ja.
Matka.
Więc łapy precz, drogi terapeuto, od mojego autystycznego dziecka.
Precz.
Bo dwa razy nie będę powtarzać.
SIĘ PRZYKLEPIE, SIĘ WYRÓWNA
Na placu zabaw szaleje gang.
Gang małych dziewczynek.
Nie ma herszta.
Wszyscy szaleją na równych prawach.
Lolek też.
Skład jest stały.
Skład poranny.
Lila, Ewelka, Kicia.
I Lolek.
Czy rodzice Lili, Ewelki i Kici wiedzą?
Nie wiem.
Nie chwaliłam się.
Nie napomknęłam o naszym drobnym problemie.
Nawet się nie zająknęłam.
Bo nie wiem do tej pory jak to zrobić.
- Czy moja autystyczna córka może się przejechać
na rowerku Kici?
Albo.
- Tak, Lolek ma śliczne i długie włosy.
I autyzm.
Bądź.
- Lolek nie zabieraj tego pociągu Ewelce,
bo autystyczne dzieci nie zabierają!
Ewentualnie.
- Lolek, w życiu się nie spodziewałam,
że ty, dziecko z całościowymi zaburzeniami rozwoju,
tak ładnie przywitasz się z Lilą!
No w życiu!
Żadne z tych zdań nie wyfrunęło lekko z mych złotych ust.
Na placu zabaw.
Czekam na okazję.
Wiem, że nadejdzie.
Że nadejdzie taki moment, gdy będę musiała powiedzieć.
I patrzeć na zakłopotanie innych mam.
I widzieć kątem oka jak kątem oka patrzą na Lolka.
Ze współczuciem.
Jak patrzą na mnie.
Z litością.
Nie jestem gotowa.
Nikt nie pyta.
Ja się nie wyrywam.
Lila.
10 miesięcy.
Luxtorpeda rozwojowa.
Chodzi.
Biega.
Naśladuje zwierzątka.
Próbuje samodzielnie wchodzić po schodach.
O matko i córko!
Mama Lili.
- Lolek ma 2 lata i 4 miesiące?
Z 2011 roku?
Moja Lila rocznikowo młodsza tylko o rok.
Ale kiedyś się wyrówna.
Nie kiedyś.
Nie w przyszłości.
Teraz.
Już się wyrównało.
Lolek jest na poziomie Lili.
Na poziomie dziesięciomiesięcznego dziecka.
Naśladuje zwierzątka.
Uczy się samodzielnie chodzić po schodach.
Biega.
Nie potrafi jak Lila powiedzieć pa pa na pożegnanie.
Nie czuje potrzeby pokazywania wszystkim misia,
którego czasem bierzemy ze sobą na spacer.
Na plac.
Nie zabiera zabawek.
Jak Lila.
Więc właściwie wyrównało się.
Kiedyś.
A teraz Lila jest z przodu.
A Lolek krok za nią.
Czy się kiedyś, w przyszłości wyrówna?
Mam nadzieję.
Ciągle mam nadzieję.
Każdego dnia na placu.
Patrząc na Lilę.
Ewelkę.
Kicię.
Mam nadzieję patrząc na Lolka.
Na mojego ukochanego Lolka.
Zawsze będę miała nadzieję.
Zawsze będę miała Lolka.
I zawsze będę go kochać bez względu na to,
czy się wyrówna, czy nie.
sobota, 15 czerwca 2013
I JESZCZE RAZ O MARZENIACH
Gdy się marzy, życie staje się znośniejsze.
Gdy się marzy o wygranej w totka,
przez chwilę jest znośne i to bardzo.
Czy marzę o kupie forsy?
Już nie.
Nawet w totka nie gram.
Nie pamiętam, że można grać.
I wygrać.
Czy nie marzę wcale?
Skąd.
Marzę.
I snuję wizje.
Na jawie.
I przez chwilę życie jest znośne.
I to bardzo.
Wyobrażam sobie, że poranek w moim domu
zaczyna się od krzyku:
- Mamo! Mamooooo!!! Chodź!
A ja lecę na złamanie karku
i po drodze myślę, co się mogło stać.
Potwór pod łóżkiem?
Pusto w brzuchu?
Pić?
A może po prostu jestem potrzebna ot tak
jako mama.
Jako ktoś najważniejszy.
Dla Lolka.
- Mamoooo!!! No chodź!!!
Słyszę wyraźnie.
Na jawie.
I z lubością tę chwilę przeciągam.
Każdą głoskę.
Wszystkie wykrzykniki.
I z lubością pędzę.
By usłyszeć.
- No! Nareszcie! Przytul mama!
Więc przytulam.
Mocno.
Na jawie.
W rzeczywistości.
W tej prawdziwej rzeczywistości.
Mimo że nikt nie woła.
MARZENIA ŚCIĘTEJ GŁOWY
Ścięłam się.
Na krótko.
Tu krócej, tu dłużej, tam średnio.
Zaufałam fryzjerce.
Po raz setny.
Wyszłam na świeże powietrze, a silny wiatr
nie dał rady rozwiać mojej fryzury.
Bezy.
Grzyba.
Hełmofonu.
Granitowego kasku.
Głową podobno muru nie przebijesz.
Mam poważne wątpliwości...
Kiedy kobieta pędzi do fryzjera?
Gdy chce sobie poprawić humor.
Gdy zaczyna nowy życiowy etap.
Jestem kobietą.
Nie mam wątpliwości.
Nie pędzę do fryzjera.
Trzeba mnie wołami ciągnąć.
Daję się ciągnąć średnio raz na rok.
Dwa tygodnie w roku mam wycięte z życiorysu.
Bo na głowie mam wycięte tak,
że oczy przed lustrem zasłaniam.
Bo mając cienkie, proste jak druty włosy,
zawsze łudzę się, że tym razem się uda.
Tym razem potrząsać będę lwią grzywą
z wdziękiem, nonszalancją i niewymuszoną elegancją.
Cudów nie ma.
Potrząsam, i owszem.
Opitoloną głową.
Głową zdziwioną.
Że i tym razem się nie udało.
Że i tym razem nie wyglądam jak milion euro.
Cholera.
O poprawie humoru nie ma mowy.
A o nowym etapie w życiu?
Jasne.
W końcu jestem kobietą.
Zaczynam nowy etap.
Etap noszenia krótkich włosów.
Po prostu.
piątek, 14 czerwca 2013
CZEGO OCZY NIE WIDZĄ TEGO SERCU NIE ŻAL
Moje oczy nigdy nie widziały Lolka ciągnącego za kołdrę.
Rano.
Gdy jeszcze śpię.
A Lolek już nie.
Moje oczy nie widziały więc Lolka,
który ściąga ze mnie kołdrę.
Żebym wstała.
Żeby mama wstała.
Bo z mamą jest fajnie.
Niech więc wstanie.
Nie.
Lolek potrafi wpakować się do łóżka i siedzieć.
I siedzieć.
A ja śpię.
A ja udaję, że śpię.
I czekam aż zaczepi.
I nie mogę się doczekać.
Do tej pory.
Żeby było fajnie.
Razem.
Moje oczy nigdy nie widziały małej ręki
wyciągniętej w moim kierunku.
Ręki trzymającej nową zabawkę.
Książeczkę.
Zabazgraną kartkę.
Rozczochraną lalkę.
Ręki, która celuje w moją twarz.
Popatrz, mamo!
Mam nową zabawkę!
Popatrz, nabazgrałam!
Zepsułam!
Popatrz!
Moje oczy tego nie widziały.
Nigdy nie miałam na co patrzeć.
Moje oczy nigdy nie widziały drobnych ramion
kurczowo zaciśniętych wokół mojej szyi.
Zaciśniętych, bo mama.
Bo jej szyja.
Bo miło.
Bezpiecznie.
Bo tak.
Bo tak tylko u mamy.
Moje oczy nigdy nie widziały małej dłoni
przyciśniętej do mojego policzka.
Małej dłoni głaszczącej mój policzek.
Dla samego głaskania.
Policzka mamy.
Bo miło.
Bo zajebiście miło pogłaskać mamę.
Moje oczy nigdy nie kierowały się ku górze.
By dostrzec rękę wplątaną w moje włosy.
Bo tak fajnie pobawić się włosami mamy.
Bo te włosy są mamy.
A włosami mamy bawi się najfajniej.
Bo są mamy.
I już.
Moje oczy nigdy nie widziały wzroku pełnego smutku.
Bo mama smutna.
Zmartwiona.
Bo żal mamy.
Bo mama taka smutna i żal w małym sercu okropny.
Żal, że się martwi.
Nie widziałam.
Moje oczy nie widziały.
Czy tego, czego moje oczy nie widzą, tego mojemu sercu nie żal?
Żal.
I żadne słowa nie są w stanie opisać jak.
CO ZA WSTYD
Zanim trafiliśmy do logopedy, która obecnie prowadzi z Lolkiem
terapię, wpadliśmy w szpony pani, która obiecywała złote góry,
a w rzeczywistości ryła na ugorze i w dodatku nie miała
pojęcia w jakim kierunku ryje.
Ryła też w naszej psychice.
Chciała wiedzieć wszystko.
Pytała.
Bez ładu i składu.
Udzielała rad.
Nikomu niepotrzebnych.
Nieadekwatnych do sytuacji.
Zamiast się zająć wyjącym Lolkiem.
Zamiast się zająć nauką mówienia.
Której oczekiwaliśmy od niej.
Logopedy.
A to ci niespodzianka.
Pani prowadziła długie wykłady na temat diety,
terapii SI, metod niedyrektywnych.
A Lolek wył.
- Polecam ośrodek X.
Świetni specjaliści.
Sama tam z synem chodziłam.
Ale syn, broń Boże, nie ma autyzmu.
Broń Boże!
Z innymi problemami chodziłam!
Z zupełnie, ale to z zupełnie innymi!
Ależ wierzę.
Wierzę proszę pani, że z innymi.
Zupełnie.
Z problemami bardzo dalekimi od autyzmu.
Bo autyzm, hmmm...
Autyzm, proszę pani, hmmm...
Autyzm - to dopiero obciach.
czwartek, 13 czerwca 2013
CZY DALEJ RONIĘ ŁZY W KĄCIKU?
Gdzie tam.
Nie mam czasu.
Mam cel.
Swoje przepłakałam.
Basta.
Byle do przodu.
Od postępu do postępu.
Od radości do zniechęcenia.
I znów do radości.
I jakoś leci.
I jakoś to będzie.
Bo być musi.
Więc nie ronię łez.
Ani nimi nie tryskam.
I przekonana jestem, że nie będę.
Że przyszedł czas działania, a nie bezproduktywnego łkania.
Dziś odebraliśmy opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju.
Opinię wystawioną przez odpowiednią poradnię.
A raczej przez pracujących tam specjalistów.
Przeczytałam spokojnie.
Całe dwie papierowe płachty.
Przejrzałam.
I nic.
Nawet mi nie piknęło.
Bo to nic nowego.
I na deser spojrzałam na dołączoną ulotkę.
Folder reklamujący dzienny ośrodek adaptacyjny
dla dzieci specjalnej troski.
I obejrzałam sobie profesjonalne zdjęcia gabinetów
i sal terapeutycznych.
Przeznaczonych dla dzieci specjalnej troski.
I poczytałam o różnych metodach terapii.
Terapii stworzonych dla dzieci specjalnej troski.
I wróciłam do pierwszej strony.
I przeczytałam jeszcze raz.
Nagłówek.
Dzienny Ośrodek Adaptacyjny dla Dzieci Specjalnej Troski.
Dla Dzieci Specjalnej Troski.
Dla Lolka.
Dziecka Specjalnej Troski.
Zatem.
Czy już nie ryczę?
Gdzie tam.
PRZYPOWIEŚĆ O KAPUŚCIE
- Jeśli dziecko autystyczne do 7 roku życia nie zacznie mówić,
to najprawdopodobniej mówić nie będzie.
Kolejna informacja.
Z ust kolejnego terapeuty.
Podczas setnego wywiadu z nami, rodzicami.
- Mówi 50 %. Połowa.
Tak, wiemy, że 50 % to połowa.
Tak, zdajemy sobie sprawę, że mamy szansę.
Połowiczną.
I że na dwoje babka wróżyła.
Nie wiedzieliśmy, że mamy czas do siódmych urodzin Lolka.
Już wiemy.
Że istnieje ta granica.
Daleko do niej.
Albo bardzo blisko.
Ale mamy jeszcze czas.
Nie, nie będziemy siedzieć i czekać.
Będziemy chodzić do logopedy.
Powiem więcej.
Już chodzimy.
Co tydzień.
Codziennie ćwiczymy też w domu.
I ćwiczymy.
I bawimy się.
I ćwiczymy.
W odgadywanie literek.
W powtarzanie samogłosek.
Lolek umie "przeczytać" wszystkie.
Kojarzy znak graficzny z dźwiękiem.
I potrafi właściwy dźwięk wydać.
Umie powtórzyć każdą samogłoskę.
Najtrudniej było z U.
Zrobienie z małych ust dziobka - przeszkoda nie do pokonania.
Przez 3 miesiące.
Wczoraj bariera legła w gruzach.
Nikt tak pięknie nie mówi U jak Lolek.
Któremu od pewnego czasu żadnego problemu nie sprawiało
wrzaśnięcie na całe gardło ku ku!
Natomiast powtórzenie U to był kanał.
U dołączyło do reszty samogłosek.
Mamy komplet.
Mamy kolejny powód do dumy.
I radości.
I nie mielibyśmy tego powodu, gdyby nie pani logopeda.
Niezbyt ostra, niekoniecznie przesłodzona.
Stanowcza.
Z podejściem.
Z wykształceniem.
Z powołaniem.
Chodzimy więc sobie do tej pani.
Siedzimy w słonecznym gabinecie.
Przez godzinę.
I pracujemy prawie bez wytchnienia.
I wychodzimy po 60 minutach.
Wprost na tętniący życiem plac zabaw.
Dosłownie.
I czasem żegnamy się jeszcze w drzwiach.
I ustalamy plan pracy.
I gawędzimy o tym i owym.
O postępach Lolka.
O deficytach.
O autyzmie.
I nie zastanawiamy się, czy za naszymi plecami ktoś stoi.
I słucha.
Więc kiedy po ostatniej rozmowie już w progu
odwróciłam się by odnaleźć wzrokiem Lolka,
który wystrzelił po zajęciach jak z procy
w kierunku zjeżdżalni, napotkałam wzrok jakiejś matki.
Która stała nieopodal i przysłuchiwała się.
Naszej rozmowie.
Widocznie odwróciłam się zbyt szybko.
Widocznie popełniłam błąd.
I nie krzyknęłam: Uwaga! Robię odwrót!
Bo we wzroku matki czaiło się przerażenie.
Wróć!
Nie czaiło się.
Wypełzało z okrągłych oczu i rozłaziło się lepko
po mnie.
I Dużym.
Usta miała otwarte.
Szeroko.
I nie zamknęła ich nawet gdy popatrzyłam
prosto w jej wystraszone źrenice.
Ruszyliśmy z Dużym w pogoń za Lolkiem,
a ona dalej stała.
I dalej miała szeroko otwarte oczy.
I usta.
Tylko przez chwilę zastanawiałam się,
czy nie wyrosło mi na czole trzecie oko,
a szyja moja nie pokryła się łuską.
Wtedy reakcja tej matki nie byłaby przesadzona.
Ale nie.
Nic mi nie wyrosło.
Uf.
Nic mi nie wyrosło ani na szyi, ani na czole.
Wyrosło mi tylko dziecko z autyzmem.
Tylko.
I ta matka usłyszała.
I nie zapanowała nad reakcją.
Ale ja zapanowałam.
Nad sobą.
Nie powiedziałam nic.
Chociaż cięta, błyskotliwa riposta siedziała mi na końcu języka.
Przełknęłam.
I czułam jak się przesuwa przez gardło.
Przełyk.
Jak spada do żołądka.
I podśpiewuje sobie cichutko podczas drogi.
Zmruż oczy, bo ci żaba wskoczy.
Zamknij usta, bo ci wleci kapusta.
środa, 12 czerwca 2013
NIEZAWODNA METODA
Autyzm.
Wiele metod.
Terapia metodą taką.
I taką.
I jeszcze siaką.
I może jeszcze tą.
Albo śmą.
Może któraś zadziała.
Może połączone zdziałają cuda.
Może cokolwiek pomogą.
A może nie.
Ja mam swoją.
Niezawodną.
Zawsze działa.
Nie, nie jestem na tyle próżna,
by ochrzcić ją swoim imieniem.
Nadałam jej nazwę swojską.
Łopatologiczną.
Wpadającą w ucho.
Metoda na chore dziecko.
Jest świetna.
Skutkuje.
Jak działa?
Prosto.
Jak wszystkie genialne metody.
- Dzień dobry.
Pan, który puka do moich drzwi, a którego widzę średnio raz w miesiącu,
zbiera tym razem na dzieci dotknięte cukrzycą.
Pan zbiera, ja nie ufam.
Pan macha mi przed nosem czymś,
co dla pana jest identyfikatorem,
a dla mnie kawałkiem brudnego papieru
z krzywo odbitym tekstem.
Pan w ubiegłym miesiącu zbierał na dzieci z wadami serca.
Widocznie wady się przejadły.
Teraz stara się wzbudzić współczucie losem młodocianych
diabetyków.
Nie jestem świnią.
Ja po prostu nie ufam.
Takim ludziom.
- Sama mam chore dziecko.
Wiadomo na co wydajemy każdy grosz.
Tyle wystarczy.
Pan nie drąży.
Pan za miesiąc zapuka.
Może się złamię i dam na wcześniaki.
A może dalej będę twarda, ale wyzdrowieje mi dziecko.
I dam.
A pan się wtedy ucieszy.
Że przekonał kolejną naiwną.
- Dzień dobry.
Tym razem atak przez telefon.
Firma ubezpieczeniowa.
Chcą porozmawiać.
O moim bezpieczeństwie.
I zdrowiu moich dzieci.
Oooo... O zdrowiu to ja mogę długo.
O zdrowiu mojego dziecka.
Pan może mi podarować 30 minut swojego drogocennego czasu.
Mało.
Kruca bomba, mało!
- Mam chore dziecko. Niestety nie znajdę czasu na rozmowę.
Stosuję metodę.
Sumienie mam czyste.
Wszak nie mijam się z prawdą.
Czas dla dziecka oszczędzam.
- Myśli pani, że gdy zadzwonię w przyszłym tygodniu,
to sytuacja się zmieni?
Młody, kipiący energią głos w słuchawce pyta
i czeka niecierpliwie na odpowiedź.
Prawie słyszę jak nóżkami niespokojnie przebiera.
I co mam odpowiedzieć?
No co mam odpowiedzieć?!
Kochany ty mój chłopcze od ubezpieczeń.
Kochany, miły, zapracowany, na procencie od sprzedaży.
Kochany nawet sobie nie wyobrażasz.
Twoja wyobraźnia nawet nie śmie się wychylić tak daleko.
Tak okrutnie daleko.
Kochany nie jesteś w stanie przewidzieć scenariusza
naszej rozmowy.
Scenariusza, w którym rzucam od niechcenia.
Lekko.
Na odwal.
Ot tak.
Dla kaprysu.
Rzekłabym, że nawet tak trochę nonszalancko.
A co tam.
- Zadzwoń chłopcze za 5 lat.
Może się zmieni.
Ale, cholera, nie obiecuję.
JAK TO ZLECIAŁO
Dziś mijają 3 miesiące od diagnozy.
Dokładnie dziś.
Jak w mordę strzelił.
Co się zmieniło?
Bardzo wiele.
Bardzo.
Zmienił się Lolek.
Zmienił się Duży.
Ja się zmieniłam.
Szybko poszło.
Bo pójść musiało.
Nasze życie musiało nagle przyspieszyć.
Pójść prędzej.
A my musieliśmy wywiesić języki i nadążać.
Z różnym skutkiem.
Pod różnymi względami.
Czy zmieniłam się aż tak bardzo?
Myślę, że bardzo.
Bo musiałam pójść.
I cały czas idę.
Trochę szybciej niż dotychczas.
Niż 3 miesiące temu.
Idę, choć nie wiem, co spotkam na mecie.
I czy ta meta jest.
Gdzieś.
Kiedyś.
Może to niekończąca się opowieść.
Może.
A co się nie zmieniło?
I trwa?
Mimo szybszego tempa?
Mimo jęzora na zaślinionej brodzie?
A taki drobny szczegół.
Jest i ma się dobrze.
Od trzech miesięcy.
Od dnia diagnozy.
Nadal jestem zdziwiona.
sobota, 8 czerwca 2013
HEJ KOCHANIE TO NIE JEST TAK
Gdy Lolek skończył trzy miesiące rodzice powzięli zamiar.
A taki zamiar, że Lolek będzie pływał.
W basenie.
Bo to rozwijające.
Bo to Lolkowi zrobi dobrze.
Malutkiemu Lolkowi.
Wszyscy będą szczęśliwi.
Łącznie z Lolkiem.
Duży miał miękkie nogi.
Lolek ziewał.
Fajna ta woda, ale bez przesady.
Pamiętam brzuch.
Pamiętam płyny.
- Lolek! Nie zasypiaj!
Głos instruktorki niósł się daleko.
Lolek miał w nosie i zasypiał.
Woda ciepła.
Tata obok.
Jakieś śmieszne motylki na ramionach...
Nic tylko spać.
Pamiętam.
Basen.
I zajęcia.
W dziecięcym szpitalu klinicznym.
O ironio.
I pamiętam moje myśli.
Że moje dziecko jest zdrowe.
Zdrowe.
Zdrowe.
I że nigdy nie chciałabym dołączyć do tych matek,
które palą nerwowo papierosa przed budynkiem.
Nigdy.
Nawet nie chciałam na nie patrzeć.
Nie mogłam.
I cieszyłam się jak nie wiem kto,
że moje dziecko jest zdrowe.
Zdrowe.
Zdrowe.
Zdrowe.
I chodziliśmy sobie na basen.
I obchodziliśmy łukiem.
Problemy innych.
I sądziliśmy, że nas to nie dotyczy.
Jaka ulga.
Jakie uff.
Jaki kamień.
Z serca.
Myliłam się.
Jak ja się bardzo myliłam.
Jak ja omijałam wzrokiem ten kamień.
Który jest.
Którego się za diabła nie da wzrokiem ominąć.
O który się potykam.
Znów.
I znów.
I wciąż.
czwartek, 6 czerwca 2013
ONA DLA DZIECI BY WSZYSTKO...
Często wysłuchuję różnych historii.
O dzieciach.
Chorych.
Bo jestem dobrym słuchaczem.
Rozumiem.
I wczuwam się w sytuację.
Bo sama mam chore dziecko.
Żal nie opowiedzieć tej, która ma chore dziecko,
historii o innym chorym dziecku.
Można się pożalić razem.
Nad jego losem.
Nad swoim losem.
Nie żalę się jednak.
Łez nie wylewam.
Bo zajęta jestem.
Zaciskaniem pięści.
Skurczem w kąciku ust.
Wściekłością przepełniającą mnie
od pięt po czubek nosa.
Franek chodzi do przedszkola.
Ma autyzm.
To kolejne przedszkole.
Wyszukane pieczołowicie przez matkę.
Dobre przedszkole.
Prowadzone przez panią, która na autyzmie zęby zjadła.
Mimo że przedszkole dla zdrowych.
Ale Franek uczęszcza.
I bawi się ze zdrowymi rówieśnikami.
Jak umie.
Umiałby więcej i lepiej gdyby w przedszkolu zatrudniony był specjalista.
Na przykład psycholog.
Pedagog specjalny.
Albo terapeuta SI.
Czy pani dyrektor to leniuszek, któremu się nie chce szukać
fachowców?
Czy pani dyrektor jest skąpa i szkoda jej pieniędzy
na fanaberie?
Ależ skąd.
Pieniądze na kształcenie Franka, specjalne kształcenie,
wykłada państwo.
Coś około 4 tysięcy.
Bo Franek ma autyzm i musi być prowadzony w odpowiedni sposób
pod okiem specjalistów.
A ich czas jest drogi.
Bardzo.
I pieniądze należałyby się Frankowi jak psu buda,
gdyby Franek mógł pomachać w przedszkolu papierkiem.
Orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego.
Które wydaje się najwcześniej w dniu ukończenia
przez dziecko 3 roku życia.
Przez poradnię psychologiczno- pedagogiczną.
I dziecku z autyzmem się wydaje.
Ale broń Boże wcześniej.
Po trzecich urodzinach i basta.
Wcześniej praca ze specjalistą nie wchodzi w grę.
Chyba że na koszt rodziców.
O ile są właścicielami kopalni diamentów.
Mama Franka z kopalnią nie ma nic wspólnego.
Nie jest nawet górnikiem.
Mama Franka codziennie dzwoni do poradni i błaga o podpis.
Podpis pani zawiadującej poradnią.
Pani dyrektor.
Bo tylko jej podpisu brakuje.
Tylko z tym podpisem dokument zyskuje ważność.
Więc mama Franka dzwoni.
I słyszy, że urlop.
Może jutro.
Dzwoni.
I słyszy, że zajęta.
Ta pani dyrektor.
Znów dzwoni.
Błaga.
Rozumieją, ale nie ma.
Pani dyrektor nie ma.
Nie ma więc podpisu.
Nie ma papierka.
Nie ma dostępu do terapii.
Czy Franek ma 2 lata i dlatego jego mama
jest zbywana byle jakim argumentem?
Bo pani dyrektor mocno trzyma się przepisów
i nigdy nie wyraziła zgody na kształcenie specjalne
przed 3 rokiem życia?
Chociaż można?
Czy mama Franka wymaga rzeczy niemożliwych?
Nie.
Franek ma 5 lat i autyzm, a pani dyrektor ma to w nosie.
W naszym mieście poradni jest więcej.
Franek ma to nieszczęście, że jego karta spoczywa
w jednej z szaf poradni owej.
Albowiem pani dyrektor jest znana.
W naszym mieście.
Jej poglądy są znane.
Skostniałe poglądy.
Zapatrzenie w przepisy jak w obrazek święty.
Obrona państwowych pieniędzy do upadłego.
Pieniędzy dla chorego dziecka.
Dla którego kilka miesięcy, o latach nie wspominając, bez terapii
jest nie do nadrobienia.
Lolek od września pójdzie do przedszkola.
Będzie miał skończone 2 i pół roku.
To granica od której już się można starać o wydanie orzeczenia.
Które czasem się wydaje.
W innych poradniach.
Tylko że Lolek akurat podlega tej jednej, jedynej poradni.
Tej jednej, jedynej w swoim rodzaju pani dyrektor.
Która jeszcze nigdy, ale to nigdy nie podpisała orzeczenia
dotyczącego kształcenia specjalnego dziecka,
które nie ukończyło trzech lat.
Więc nie płaczę, gdy słucham takich historii.
Choć rozumiem.
Na wskroś.
Mnie po prostu trafia szlag.
Najjaśniejszy.
Od pięt po czubek nosa mnie trafia.
środa, 5 czerwca 2013
JESTEM TESTERKĄ
A lekarzy sobie testuję.
Dla jaj.
Z nudów.
No przecież.
NEUROLOG NR 1
- Nie, nie musi pani rozbierać dziecka.
Nie będę badać. Nie widzę ubytków neurologicznych.
Przecież chodzi.
Rezonans?
Zbyt stresujące dla takiego malucha.
I inwazyjne.
Eeg?
Po co?
Przecież nie ma objawów padaczki?
Bo przecież nie ma?
Do widzenia.
NEUROLOG NR 2
- Migdały, jajka, botwinka.
Dużo wapnia.
Suplementy. Bo restrykcyjna dieta.
Tak, rozebrać.
Proszę się nie martwić. Zbadam.
Nie będzie płakać.
Muszę zbadać.
Jestem lekarzem.
Dam stetoskop do zabawy.
Jako neurolog młoteczkiem gumowym popukam.
A potem dam Lolkowi.
Niech się chwilę pobawi.
Niech ma miłe wspomnienia.
Rezonans koniecznie.
U mnie na oddziale.
Eeg też zrobimy.
Padaczka u 40% autystów to duży odsetek.
Trzeba.
Przy okazji testy metaboliczne.
Córka musi tylko nasiusiać do kubeczka.
Nie musi, nie chce i nie umie?
Żaden problem.
Przykleimy woreczek.
Jutro proszę się zgłosić na oddział w celu ustalenia
terminu przyjęcia.
Lolek, fajny młoteczek?
A stetoskop?
Super!
Ubytków nie widzę.
Mają państwo jakieś pytania?
Nie mamy.
Siedzimy oszołomieni, że jednak jak się chce, to można.
Lolek siedzi goły i opukuje się młoteczkiem.
Nie chce się ubrać.
Bo jest fajnie.
Pani doktor jest wyraźnie zmęczona.
Ale uśmiecha się czule do Lolka.
Tak. Czule.
Co chwilę wchodzi pielęgniarka ze stosem nowych kart.
Pani neurolog kiwa głową.
Tak. Przyjmie.
Choć powinna skończyć przyjmować godzinę temu.
Bardzo nas przeprasza, że musi się w naszej obecności napić wody.
Bo gorąco.
Bo długo już tu siedzi.
I siedzieć długo będzie.
Nasze oszołomienie nie maleje.
Wycofujemy się z gabinetu tyłem
mało pokłonów do samej ziemi nie bijąc.
Lolek się ociąga.
Dostaje naklejkę dzielnego pacjenta.
Wspaniałomyślnie oddaje młoteczek.
I stetoskop.
Bo ma naklejkę.
Czekaliśmy na wizytę pod gabinetem 3 godziny.
Z Lolkiem marudą nie było łatwo.
Ale było warto.
Oddział neurologiczny będziemy zwiedzać pod koniec czerwca.
Przez trzy dni.
A ja mam nadzieję, że trzy dni wystarczą,
by złapać siuśki Lolka do woreczka.
Bo wiem, że łatwo nie będzie.
Ale będzie warto.
Oj będzie.
wtorek, 4 czerwca 2013
WYŚCIG SZCZURZYC
Każda matka lubi się chwalić swoim dzieckiem.
Umie już to, robi tamto, w życiu nie zrobi czegoś tam, bo wie, że nie wolno.
Czasem te przechwałki są na wyrost.
Dlatego przechwałki.
Przykłada but do nogi - umie założyć trampki.
I zasznurować.
Wpadła mu w łapkę szczoteczka - myje zęby.
I samo plomby wstawia.
Wyciągnęło brudną skarpetę z kosza na bieliznę-
pierze.
I zapewne prasuje po wysuszeniu.
Niech i tak będzie.
Dziecku się krzywda nie dzieje,
matka przeżywa chwile rozkosznej sławy na placu zabaw.
Że jej dziecko takie zmyślne, sprytne i mądre ponad wiek.
Gdy moja przykładała but do małej stópki,
to widziałam, że przykłada.
A nie zakłada.
Gdy wyciągnęła skarpetę, to wyciągnęła.
Do prania jeszcze daleko.
Gdy pierwszy raz trafiła łyżką do buzi,
to odczekałam jeszcze kilkanaście prób,
by z dumą powiedzieć, że uczy się jeść samodzielnie.
Mówię jak jest.
Tak już mam.
Na zajęciach też mówię.
O tym jak jest.
Raz gorzej, raz lepiej.
Nie ściemniam.
Mówię do pedagoga i psychologa.
A one mogą pomóc tylko wtedy, gdy usłyszą prawdę.
Widzą Lolka raz w tygodniu.
To za mało by wydać obiektywną opinię.
By sypnąć fachową radą.
Która pomoże.
Muszę mówić.
Zgodnie z prawdą.
I nie zmuszam się do tego.
Zawsze tak mówiłam.
Tak już mam.
Więc powiedziałam któregoś piątku.
Że Lolka ciągnie do dzieci.
I że ślicznie naśladuje.
To. co dzieci robią.
Że widzę sens w rzuceniu Lolka od września na głębokie wody.
Nieprzewidywalne wody przedszkola.
Że chcę Lolka wrzucić w sam środek grupy zdrowych dzieci
i czekać co z tego wyniknie.
A nadzieję sporą mam, że wyniknie dużo dobrego.
Nie byłam sama, gdy się dzieliłam moimi złotymi myślami.
Przysłuchiwała się mama innej dziewczynki.
Trochę starszej od Lolka.
Trochę innej...
Dziewczynki potrafiącej wyć, piszczeć, pluć, rzucać czym popadnie
i w kogo popadnie przez całe zajęcia.
Całe długie zajęcia.
Tydzień w tydzień.
Piątek w piątek to samo.
Mama tej dziewczynki wtrąciła się w rozmowę.
- Moja tak samo! Garnie się do dzieci!
Na placu zabaw!
Chce się z nimi bawić. Naśladuje!
Najpierw głowę odwróciła pani psycholog.
Potem pani pedagog popatrzyła powoli.
Na tę mamę.
Zrobiło się cicho.
Mama straciła rezon.
- Właściwie to u nas nie ma placu zabaw, bo mieszkamy
w małej wsi...
No i córka nie ma kontaktu za bardzo z dziećmi,
bo dom na uboczu...
Głos się niesie, nawet dzieci są wyjątkowo cicho,
słuchają wszyscy.
- Ale naśladuje! Lubi dzieci!
Te na placu...
Śmieszne?
Żałosne?
Głupie?
Nic z tych rzeczy.
Rozpaczliwe.
Pełne żalu.
Rozpaczy.
Poczucia niesprawiedliwości.
Kurewskiej niesprawiedliwości.
Bo ten autyzm jest tak kurewsko niesprawiedliwy,
że aż przekleństw brakuje.
OTWIERAM SZEROKO OCZY
Tłucze mi się po głowie od dwóch dni pewna scena.
Sprzed dwóch miesięcy.
Jedne z pierwszych zajęć w ośrodku.
Mój niepewny debiut.
Debiut niespodziewany.
Wejście na salony.
Prosto w objęcia dzieci autystycznych.
I ich rodziców.
I pedagoga.
I psychologa.
- To jest Wojtuś. A to jego mama.
Pani psycholog wprowadza.
Na te salony.
Przedstawia gości.
Słucham uważnie.
Patrzę z trwogą.
Zamiast twarzy mam maskę.
- Wojtuś nie zawsze był taki wycofany.
Przechodzi regres. Po chorobie.
Po antybiotyku.
Wojtuś ma cztery lata i regres.
Bo choroba.
Jak to u dziecka.
Bo trzeba było antybiotyk.
Mimo że autyzm.
No trzeba było.
Więc regres.
Bęc.
Nie wiem co dalej z Wojtusiem.
Lolek zmienił miesiąc temu grupę.
Zamienił czterolatki na trzylatki.
I tak jest najmłodszy.
Ale jakoś mu bliżej do tych 3 lat niż do 4.
A ja teraz myślę o Wojtusiu.
Od dwóch dni.
Bo Lolek od dwóch dni ma zapalenie oskrzeli.
Dość paskudne.
I musi brać paskudny antybiotyk.
Więc daję ten przeklęty antybiotyk.
Odmierzam i podaję.
I oczy szeroko otwieram.
Bo strach ma wielkie oczy.
Szeroko otwarte.
Ja mam wielkie oczy.
Ze strachu.
Cholera.
CZY MOŻNA ZROBIĆ SIKU SIEDZĄC NA HIPOPOTAMIE?
Czy w przypadku dwulatka można w ogóle świadomie zrobić siku?
Czy dwulatek może zdawać sobie sprawę, że chce mu się siusiać?
Czy może zakomunikować, że chce?
Oczywiście.
Zdrowy dwulatek.
Dzieci autystyczne często długo chodzą w pieluchach.
Długo.
Nie dają w żaden sposób znaku, że chcą, że są w trakcie,
że już zrobiły.
Pieluchy w naszej chałupie zajmują poczesne miejsce.
Na widoku.
Pod ręką.
Żeby nie otwierać tysiąca szafek.
Szuflad.
Czy innych kuferków.
Paka stoi za drzwiami lolkowego pokoju.
Po oczach gościom nie daje,
a jednak na podorędziu.
Czerpiemy garściami.
Podobno odzwyczajanie od pampersa
nie może się wiązać ze stresem.
Obocznym.
Na przykład z przeprowadzką.
Rozwodem rodziców.
Pójściem do żłobka czy do przedszkola.
Albo z wyrzuceniem ukochanego smoczka przez okno.
Odzwyczajać powoli.
Nie mieszać.
Najpierw smoczek precz,
dopiero potem pielucha won.
Może być na odwrót.
Hmmm...
Moje dziecko ma trochę na głowie.
Trochę dużo.
Tu terapia, tam zajęcia, gdzie indziej grupa autystów
piszczących przez półtorej godziny bez przerwy.
Raczej nie mam co czekać na spokojniejsze czasy.
Ale raczej nie będę z batem stała:
- Lolek siadaj na nocnik i rób co trzeba, bo jak nie,
to popamiętasz!
Nie zmuszam.
Czasem sadzam.
Lolek posiedzi z gołą pupą szczęśliwy,
że gołą pupę poza kąpielą może mieć i tyle.
Nie czuje potrzeby sikania do plastikowego kapelusza
na oczach matki.
Może posiedzieć.
Chwilę.
I tyle.
I już jest w drugim końcu mieszkania.
Świecąc z daleka pupą gołą.
A rozpięty bodziak powiewa na nim niczym frak.
Pełnia szczęścia.
Stąd moje niebotyczne zdziwienie,
gdy dnia pewnego Lolek wspiął się na palce
pod drzwiami toalety, sięgnął do klamki
i stękając na cały blok otworzył drzwi.
Przycięłam, bom czujna.
- Lolek, chcesz siiii?
Lolek chciał. Bardzo.
Na dowód bardzo przekonującą kiwał głową.
Na tak.
Wpuściłam.
Stanęłam w progu bacznie obserwując latorośl.
Znajdzie nocnik wepchnięty pod zlew czy da spokój.
Lolek sięgnął po nocnik.
Zamarłam.
Mocnym zamachem wyrzucił cudo na środek pomieszczenia.
Wstrzymałam oddech.
Nocnik zatrzymał się pod ścianą.
Lolek szukał dalej.
Znalazł.
Zaśliniłam się z ciekawości.
Znalazł nakładkę na sedes.
Fioletową.
Z hipopotamem.
Wyciągnął tryumfalnie.
Mało się nie popłakałam ze wzruszenia -
dziecko mi dojrzewa, będzie sikać tak jak mama,
krew z krwi, kość z kości.
Z namaszczeniem umieściłam hipopotama,
tfu, nakładkę na wysokościach.
Lolek w tym czasie już ciągnął się za spodnie.
Pomogłam, zdjęłam, posadziłam.
Kciukiem prawym otarłam łzę w kąciku oka lewego.
Córuś ty moja najmądrzejsza...
I przystąpiłam do tresury.
Tfu!
Instruktażu.
- Lolek jak się robi siiiii?
Lolek jest mądry.
Sporo rozumie.
Nic dziwnego.
Jest moją córką.
Córka moja więc przetrawiła pytanie w sekund pięć
i dawaj pokazywać.
Mały, tłusty różowy, poplamiony farbami i panierką kotlecika z indyka
palec powędrował między różowe, tłuste, poplamione farbami uda.
Za palcem pochyliła się głowa.
Lolek badał teren.
Palec celował wprost w taflę klozetowej wody.
- Tak, tam się robi siiii.
To jak? Zrobisz siiii?
Lolkowi dwa razy nie trzeba było powtarzać.
Zrobił.
Że tak powiem od ręki.
- Sziiiiiiiiiiiiiiii!
Paszczą zrobił.
Cudny szumiący dźwięk wydał.
Po czym wydał dźwięk ponaglający.
Bym go z tronu zdjęła.
Nie robiłam wyrzutów.
Lolek przecież zrobił siiii.
Klasnęłam w dłonie.
Uśmiechnęłam się od ucha do ucha.
Entuzjastycznie.
I zawołałam ile sił w płucach:
- Brawo!
Gasząc światło w toalecie zahaczyłam kątem oka
o hipopotama.
Na nakładce.
Albo mi się wydawało, albo uśmiech jego był cokolwiek kpiący.
niedziela, 2 czerwca 2013
DA CZYLI JAK KOMUNIKOWAĆ SIĘ ZA POMOCĄ PASZCZY A NIE KOŃCZYN
Podczas diagnozy usłyszeliśmy, że Lolek nie łapie się
na proste zahamowanie rozwoju mowy.
Że to, że nie mówi nie jest takie proste,
bo autyzm nie jest prosty.
Bo po prostu nie rekompensuje braku komunikacji werbalnej gestami.
Mimo że nam wydawało się inaczej.
Nam rodzicom.
Bo się wydawało.
Dużo nam się wydawało.
Wydawało nam się, że Lolek jest zdrów jak ryba.
Tylko że nie mówi.
- Ale nie pokazuje. A powinien.
Powinien dawać znaki.
Rękami, nogami, głową, czymkolwiek.
Jasne.
Najlepiej dymne.
Coś tam pokazywał.
Mało pokazywał.
Za mało.
Dla specjalistów o wiele za mało.
Dla nas od tamtego momentu spojrzenia prawdzie w oczy też.
Od tamtego czasu wiele się zmieniło.
Zmienia się non stop.
Ku naszej radości.
I wzruszeniu.
No i nadziei.
Bo wciąż ją mamy.
Lolek wymachuje czym się da,
by zwrócić naszą uwagę.
By pokazać, co w danym momencie chce.
I czego nie chce.
Pokazuje.
Sporo.
Dużo, dużo więcej niż w połowie marca.
Na machaniu się nie kończy.
Lolek potrafi zaskoczyć.
Nas.
Siebie.
Zaskoczyć, załapać jaki wydać dźwięk, by dostać coś do żarcia.
A jakże.
Czy Lolek umie powiedzieć:
- Poproszę ciasteczko!
Nie.
Lolek nie może jeść ciastek.
Lolek w polu widzenia nie ma żadnego ciasteczka.
Żeby nie kusić losu.
I Lolka.
No i nie umie mówić.
Czy aby na pewno?
Lolek na widok telefonu, gruszki bądź ukochanej kaszy gryczanej
(tak, tak, dwulatek kocha miłością pierwszą kaszę gryczaną, cud prawdziwy)
wyciąga rękę, otwiera szeroko paszczę i głośno MÓWI:
- Da!
Od wczoraj.
W marcu się wściekał, darł i wylewał morze łez,
bo chciał.
Ale nie umiał pokazać.
Ani powiedzieć.
A teraz mówi rozkazującym tonem da!
Czy ja coś niedawno pisałam o kotku?
Czy ja się chwaliłam jakimś tam miau?
Phi.
Banał.
Mówimy już da!
Idziemy jak burza.
sobota, 1 czerwca 2013
BIEDNEMU WIATR W OCZY
Od fejsbuka powiało.
Mrozem.
Nie chce mnie.
Twierdzi, że nie jestem prawdziwa.
Każe postępować zgodnie z instrukcją, żeby odblokować konto.
Postępuję, jak Lolka kocham, postępuję.
Bo jestem prawdziwa.
Ale komputerowa już nie bardzo, hmmm...
Zatem efekty mojego ślęczenia nad klawiaturą mizerne.
Się, choroba jasna, nie mogę dostać na własne konto,
temi niewprawnemi rencami założone.
Mimo że literki i cyferki przepisuję.
I nerwy tracę, że takie niewyraźne.
Ale przepisuję.
I co?
I jajco.
Nie ma mnie na fejsie.
A jak mnie tam nie ma,
to czy ja w ogóle istnieję?
Hę?
WYPADAŁOBY ZŁOŻYĆ ŻYCZENIA
Gdy ciocia Halinka ma imieniny.
Gdy Wigilia.
Gdy rocznica ślubu ciotecznej siostry.
Wypadałoby.
Więc się składa.
W pośpiechu.
Byle jak.
Wykorzystując schemat.
Byle złożyć.
Byle odbębnić.
I już można chlup.
W ten głupi dziób.
Szczęścia, zdrowia, pomyślności!
Chlup!
Oby nam się!
Chlup!
Żebyśmy tak zdrowi byli!
Chlup, chlup!
Pociechy z dzieci!
Szybko! Chlup!
Wypadałoby złożyć życzenia dzisiaj.
W Dzień Dziecka.
W Dzień Mojej Córki.
Mojej Córeczki.
Życzę Ci Córeczko dużo zdrowia.
Dużo.
Obyś Córeczko Moja zdrowa była.
Obyś.
Tego Ci dzisiaj życzę.
W dniu Twojego Święta.
Krótko życzę.
Tego życzę.
Z całego serca.
Mojego serca.
Córeczko.
No to chlup w ten mój naiwny dziób.
Subskrybuj:
Posty (Atom)