środa, 17 kwietnia 2013

KAŻDY ORZE JAK CHCE I JAK MOŻE


Diagnoza.
Co dalej?
Czy to dalej znaczy to samo dla wszystkich rodziców
dzieci autystycznych?
Nie.
Bo każde dziecko autystyczne jest inne.
Bo każdy rodzic takiego dziecka jest inny.
Każdy rodzic dokonuje swoich wyborów.
Różnych.
Każdy rodzic robi to w jednym celu.
Tym samym.
Chce jak najlepiej dla swojego dziecka.
Autystycznego.

Czy wszyscy biegają z wywieszonym jęzorem
od terapeuty do lekarza i z powrotem?
Czy każdy wypruwa sobie flaki
powtarzając w nieskończoność w czterech ścianach
własnego domu:
- Popatrz na mnie.
- Teraz ty.
- Zrób to.
- Zrób tamto.
- Teraz zabawa na niby.
- Teraz ćwiczymy motorykę mniejszą.
- Teraz masażyk.
- Huśtanie. Stop. Bo się przestymulujesz.

Nie.
Nie każdy.
Nie wszyscy.

Są tacy, którzy pogrążają się w smutku.
I nie robią nic.
Bóg tak chciał.

Są tacy, którzy nie popadają w czarną rozpacz.
I nie robią nic.
Kochają swoje dziecko takim jakie jest.

Są tacy, którzy twierdzą, że miłość wystarczy.
Ciepło.
Poczucie bezpieczeństwa.
Zabawy pozbawione piętna edukacyjnego.
Luz.
Spokój.
Wiara, że to zastąpi profesjonalną terapię.
Przekonanie, że terapia i tak nie przyniesie rezultatów.
Że trzeba się zdać na los.
Na miłość.
Która wszystko pokona.
Która zastąpi najbardziej intensywną rehabilitację.

Jestem i ja.
I ja dokonuję wyborów.
Moich wyborów.
Ja podejmuję decyzje.
Ze świadomością, że konsekwencje poniesiemy wszyscy.
I ja.
I Duży.
I przede wszystkim Lolek.

I wiem jak mało wiem.
I zdaję sobie sprawę, że nie jestem fachowcem.
I muszę często polegać na intuicji.
Jaka by nie była.

Uważam, że sama miłość nie wystarczy.
Choć równocześnie jestem przekonana,
że bez niej nic się nie uda.
Miłość jest.
Ogromna.
Jest więc podstawa.
Silna baza.
Na niej buduję.

Czy męczę dziecko ciągając je po zajęciach
terapeutycznych i gabinetach lekarskich?
Być może.
Robię to jednak po to, by w przyszłości
nie męczyło się jeszcze bardziej.

Czy wyciągam za uszy ze świata,
w którym Lolek czuje się bezpiecznie?
Być może.
Robię to jednak dlatego, że Lolek żyje również w naszym świecie.
Bezwzględnym dla inności.
Dla różnic.
W świecie, który stawia na piedestale większość.
Normalną większość.
Precz z mniejszością.
Z innością.
Z tym, co niezrozumiałe.
Po co zrozumieć, po co próbować, po co się wysilać.
Można przecież zniszczyć.
Czynem. Słowem. Spojrzeniem.
Schować.
Odizolować.
Ze strachu.
Że się nie rozumie.
Z braku dobrej woli.
Z lenistwa.
By zrozumieć.
By spojrzeć inaczej.


Nie żyję w złotej klatce.
Jestem otoczona ludźmi.
Lolek też.
Lubi ludzi.
Garnie się.
Jak to dziecko.
I ludzie lubią Lolka.
Bo ludzie z reguły lubią dzieci.
Dzieci.
Lolek jednak wiecznie dzieckiem nie będzie.
A ja nie będę żyła w nieskończoność.

Więc tak.
Latam z wywieszonym jęzorem.
Powtarzam milion razy na dzień:
- Popatrz na mnie.
- Teraz ty.
- Teraz ja.
- Teraz znów ty.
- Teraz masażyk.
- Piosenka.
- Wierszyk.
- Balonik.
- A może piórko.
- A może srulko.

I Lolek z wywieszonym jęzorem lata.
I nie jest zmęczony.
I cieszy się.
Jak to dziecko.
Że matka się z nim bawi.
Że wariata struga.
Że skacze.
Z wywieszonym jęzorem.
Że tańczy.
Jak połamana.
Że wycina z papieru.
Że tapla się w piance do golenia Dużego.
Że mówi. 
Że poświęca uwagę.
Że jest.

I dobrze nam razem.
Gdy ja uczę.
A Lolek chłonie.
Gdy ja w każdej zabawie doszukuję się edukacyjnych walorów.
A Lolek nie wie, że się doszukuję.
Bo Lolek w nosie ma walory.
Bo Lolek lubi się bawić.
Jak to dziecko.
Mimo że bawi się trochę inaczej.
Niż inne dzieci.

Nie zamęczam swojego dziecka.
Po prostu spędzamy życie na zabawie.
Sama się męczę.
Bo zabawa z dzieckiem autystycznym
to, panie dzieju, ciężka praca.
Ale to ja się męczę.
Nie Lolek
I nigdy nie jestem na tyle zmęczona,
by nie pocałować.
Przytulić.
Szepnąć.
Wziąć za rękę.
Pogłaskać.
Choć czasem padam na ryj.
I mogłabym odpuścić.
Całować.
Przytulać.
Głaskać.
Szeptać czułe słówka.
I liczyć na cud.


Ale ja wiem.
Po prostu wiem.
Że to nie wystarczy.
Żeby Lolek poczuł się bezpiecznie.
W naszym świecie.
Gdy mnie zabraknie.


8 komentarzy:

  1. Kazda mama wie najlepiej,co bedzie dobre dla jej pociechy.Dla ciebie duze brawa za czas,wysilek,starania,nauke i pewnego rodzaju poswiecenie dla Lolka.
    M d.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak. dlatego nie piszę, że ktoś robi źle, ktoś dobrze. każdy polega na swojej intuicji. to może nie do końca tak, że latam spocona i rozczochrana od rana do wieczora i narzekam jak się męczę. męczę się o wiele bardziej, gdy Lolek ma dzień na nie. i właśnie nauka przez zabawę ma na celu wyeliminowanie bądź ograniczenie ataków złości, agresji. ani Lolek nie jest wtedy szczęśliwy, ani my. a wściekać potrafi się długo. bo po prostu nie rozumie czasem naszego świata. więc uczę jak zrozumieć, jak się w nim "poruszać" by się za bardzo nie poobijać ;) poza tym, dzięki temu Lolek nauczył się już bardzo, bardzo, bardzo dużo. jestem pewna, że bez naszej pomocy połowy by w tym momencie nie umiał.

      Usuń
    2. Lolek jest bardzo madry, ale bez waszej pomocy byloby mu bardzo ciezko. Tym dardziej wielki szacunek przede wszystkim dla mamusi:)
      M d.

      Usuń
    3. bo ja widzę, że Lolkowi jest łatwiej, gdy uczę go np. jak się komunikować. uważam, że nie można chyba takiego dziecka zostawić samemu sobie, bo rośnie frustracja, gniew, stres. bo takie dziecko nie rozumie. i się złości. płacze. a czy płaczące dziecko to szczęśliwe dziecko? nie! a ja chcę, żeby Lolek był szczęśliwy i basta.

      Usuń
    4. I tak trzymaj. :) :)
      M d.

      Usuń
  2. Jestem pewna ze dzieki twojej wewnetrznej sile, intuicjii i ciezkiej pracy za pare lat bedziesz mogla powiedziec ze Lolek ma autyzm ale w stopniu, ktory mozemy uznac za wyleczony. Ostatnio ogladalam kilka filmaow na necie. Wielokrotnie tam powtarzali ze jest mozliwosc dzieki terapi i diecie doprowadzenie " do stanu rownoznacznego z wyleczeniem".
    Tak trzymaj Twoja ciezka praca sie oplaci.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. mądrze prawisz. nie łudzę się, że autyzmu da się pozbyć, wyleczyć. bo się nie da. ale zdarza się, że dobrze prowadzone dziecko jest w stanie funkcjonować wśród rówieśników. a potem w dorosłym społeczeństwie. tak się zdarza. dotyczy to 10 -15% autystów. chcę, pragnę, żądam, by Lolek był w tych 15%

      Usuń
    2. zapomniałam dodać. żeby tak się stało, u Lolka musi być wykluczone upośledzenie umysłowe, które występuje u wielu autystów. Lolek musi mieć IQ powyżej 90... równocześnie wiem, że Lolek tak naprawdę nic nie musi. tak naprawdę to ja bardzo chcę.

      Usuń