wtorek, 30 kwietnia 2013
SYNDROM WYPARCIA
Gdy bardzo nas boli, to wypieramy.
Ze świadomości.
Wyrzucamy, pozbywamy się, przestajemy myśleć.
O tym.
I nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy.
Że wyrzuciliśmy.
Wydaje nam się, że nigdy nas nie uwierało.
To coś.
Bo nie pamiętamy.
O tym.
Nie mamy o tym bladego pojęcia.
Ponieważ ulegliśmy syndromowi wyparcia.
Ponieważ uruchomiliśmy system obronny.
Żeby nas bronił.
I dobrze.
Nie mówi, nie robi wszystkiego jak rówieśnicy,
rozwija się od nich wolniej,
ale potrzebuje czasu.
Wiesz, że potrzebuje czasu.
Dogoni.
Przegoni.
Spokojnie.
Lolek zawsze potrzebował czasu.
Zawsze był z tyłu.
Rozwijał się wolniej.
Zawsze.
Nie spodziewaj się cudu.
Teraz też się nie spieszy.
Babcia przekonuje mnie.
Matkę.
A we wzroku przekonanie.
Że Amerykę odkryła.
I że tą wiedzą chętnie się ze mną podzieli.
Tak, mamo.
Twoja wnuczka zawsze była trochę z tyłu.
Zawsze rozwijała się wolniej.
Pytanie, mamo...
Dlaczego?
PRAWIE JAK INNE DZIECI
Lolek umie się huśtać.
Jak inne dzieci.
I się huśta.
I nie wie, że stojąca obok matka
odlicza w myślach:
Raz - za mamę.
Dwa - za tatę.
Trzy - za babcię.
Cztery - za ciocię...
Bo matka wie, że huśtanie w przód i w tył
wspomaga rozwój mowy.
Więc odlicza.
Więc się cieszy, gdy Lolek się huśta.
Lolek bawi się w ganianego.
Jak inne dzieci.
Prawie.
Bo nie będzie latał z pustymi rękami.
Dla samego latania.
Poleci, owszem, za kimś, kto biegnie.
Dobiegnie, owszem.
I nie pobiegnie dalej.
Nie zacznie uciekać.
Bo nie wie, że teraz jego kolej.
Że teraz on ma być zwierzyną.
Matka więc wręcza Lolkowi wspomagacz.
Przedmiot.
Wysublimowano - wyrafinowany.
Matczyny kapeć.
I Lolek już wie, że ma z tym kapciem uciekać.
I już rozumie, że gdy mu to cudo odbiorą, ma wziąć odwet.
I gonić.
I matka się cieszy.
Że Lolek bierze udział w zabawie naprzemiennej.
Że wchodzi w relacje.
Że się nie odcina.
Że się bawi jak inne dzieci.
Prawie.
Lolek lubi malować farbami.
Jak inne dzieci.
Uwielbia się ufaflać wszystkimi kolorami tęczy od stóp do głów.
Kocha wkładać każdy palec po kolei w różne pudełeczka z farbami.
I tworzyć arcydzieła na papierze.
Lolek nie wie, że można mazać po ścianach.
Jest zaprogramowany na papier.
I matka się cieszy.
Bo chałupa świeżo malowana.
Niech się dziecko na papierze skupi.
I matka ma radochę.
Bo ręce brudne.
Bo to znaczy, że dotyk nie boli.
Że blokada ustąpiła.
Lolek ma klocki.
Inne dzieci też mają.
Lolek czasem układa.
I matka jakoś nie może wtedy wykrzesać z siebie radości.
MAGICZNA LICZBA TRZY
Trójka rządzi ostatnio naszym życiem.
Jest obecna.
Wyraźna.
Duża.
Gruba.
Nie daje się nie zauważyć.
Robi wszystko, by o niej nie zapomnieć.
Trzy jak trzeci miesiąc roku.
Marzec.
W marcu się dowiedzieliśmy.
W marcu dostaliśmy papier.
Trzeci miesiąc roku odsłonił przed nami skrywaną
przez ponad 2 lata tajemnicę.
Trzy jak trzy miesiące i rok.
W takim wieku był Lolek,
gdy pierwszy raz zaciągnęłam go do lekarza.
Gdy pierwszy raz zapytałam lekarza,
czy Lolek ma TO.
Trzy jak trzy kategorie.
Kategorie charakterystyczne dla zaburzeń
towarzyszących autyzmowi.
Triada austystyczna.
Nie ma łatwo.
Żeby mieć autyzm, należy wciąć się w każdy z trzech kryteriów.
Nie w jedno.
Nie w dwa.
Od razu w trzy.
Z rozmachem.
Lolek się wciął.
Wbił trzykrotnie.
W każde.
Autyzm dziecięcy jak ta lala.
Zwany autyzmem głębokim.
Jak wół.
Jak Lolek.
Trzy jak trzymam się w ryzach.
By nie oszaleć.
Choć to kuszące.
Oszaleć choć na moment
i mieć wszystko w dupie.
Byłoby bosko.
Choć przez chwilę.
Trzy jak trzymam Lolka w ramionach.
Przez trzy sekundy.
Bądź trzy minuty.
Maks.
Więcej Lolek nie wytrzyma.
Bo autyzm go trzyma.
Potrafi trzymać dłużej.
W potrzasku.
Trzyma go cały czas.
Trzy jak trzymam kciuki.
Za naszą trójkę.
Za mnie.
Za Dużego.
Najbardziej za Lolka.
Trzymam, a kostki palców mam zbielałe.
Trzymam i oczy otwieram szeroko.
Trzymam i staram się nie zamykać serca.
Mieć chłonny umysł.
Młodą duszę.
Żeby łatwiej mi było te kciuki trzymać.
Za naszą triadę.
Przeraźliwie autystyczną.
poniedziałek, 29 kwietnia 2013
GADAŁ DZIAD DO OBRAZU, OBRAZ DOŃ ANI RAZU
Trzeba próbować wszystkiego.
Złota rada pediatry.
Chce dobrze.
Nie wie co powiedzieć.
Mówi cokolwiek.
Banał.
Szczera prawda.
Próbujemy.
Mamy nadzieję.
I wątpliwości.
I tracimy wiarę.
I odzyskujemy nadzieję.
I znów próbujemy.
I jakoś leci.
Wieczór.
Balkon.
Papieros.
Chwila wytchnienia.
Czarne, zachmurzone niebo.
Pierwsza gwiazda.
A gdyby tak...
A może...
Co tam.
Nie zaszkodzi.
Może życzenie się spełni.
Skierowane do gwiazdy.
Pierwszej gwiazdy.
Jak pierwszej, to pewnie ważnej.
Jakaś szycha.
Na bank.
Świeci tak jasno.
Tak wysoko.
Taka pierwsza.
Taka piękna.
Więc kieruję życzenie pod niebiosa.
W przestworza.
Ot tak.
Na wszelki wypadek.
Nie pomoże, nie zaszkodzi.
Gwiazda rusza.
Z kopyta.
Jeszcze lepiej.
Spadające gwiazdy spełniają marzenia.
Wszystkie.
Na bank.
Nie spada.
Leci.
I mruga wesoło.
Więc i ja mrugam.
Radośnie.
Do cudu techniki.
I śmieję się.
Sama do siebie.
Że prosiłam zajadle.
Uparcie.
Z ufnością.
O spełnienie najskrytszych marzeń.
Że modliłam się gorąco.
Do samolotu.
Pasażerskiego.
JAJECZNICA BEZ JAJKA
Lolek uwielbia jajecznicę.
Na hasło jajusio pędzi do kuchni ledwo wyrabiając się na zakrętach.
Z wysiłkiem ciągnie uchwyt drewnianych drzwiczek.
Szafkę, znaczy się, otwiera.
Taką specjalną.
Skrywającą skarb.
Patelnię.
Lolek bowiem wie, że jajusia nie da rady zjeść na surowo.
Ze smakiem.
Potrzebny jest sprzęt wspomagający.
Skarb.
Patelnia.
I wyjmuje sprzęt z językiem na brodzie.
I balansuje drobnym ciałem, by ciężki skarb utrzymać.
W drobnych rękach.
I wspina się na palce.
Ledwo sięgając brodą ponad blat.
Spina mięśnie.
Drobnych rąk.
Bierze zamach.
Ciężko wziąć zamach.
Patelnią.
Niewiele mniejszą od drobnego ciała.
Niewiele lżejszą od kruchego ciała.
I wali skarbem w stół.
I palcem podsuwa.
Żeby nie spadł.
Żeby mu się nic nie stało.
Żeby można było usmażyć smakołyk.
Jajusio.
Lolek wie, że to dopiero początek przygody.
Patelnia jest ważna.
Ale nie tylko.
Potrzebne to coś.
Bez czego nie da się usmażyć jajusia.
Oliwa.
Poza zasięgiem.
Małych rączek.
Za to w zasięgu wzroku.
Czy mama widzi?
Czy wie, gdzie jest oliwa?
Nóżki przebierają w miejscu z niecierpliwością.
W kąciku ust zbiera się ślina.
Źrenice rozszerzają się z pożądania.
Bo jajusio.
Szybciej, prędzej, mamo!
Tam! Tam jest! Stoi tam! O tam!
Mały palec celuje w butelkę.
Wyprostowany jak struna.
Żeby mama zobaczyła.
Widzi.
Bierze w dłonie.
Uf.
Stop!
Drewniana łopatka!
Gdzie jest łopatka!
Mamo, tam!
Palec zmienia kierunek.
Pręży się jak może.
Pokazuje łopatkę.
Żeby i mama zobaczyła.
I widzi.
Uf.
Mała rączka masuje brzuszek.
Mała buzia za chwilę będzie rytmicznie przeżuwać.
Jajusio.
Ach, jak trudno czekać.
Ach, jak bardzo chce się jeść.
Szybciej!
Prędzej!
Mamo!
Stop! Stop! Stop!
Galop pod lodówkę.
Mamo, otwórz!
Natychmiast!
Zapomniałam o jajusiu!
I mama otwiera.
I wyjmuje jajko.
Bo mały palec pomaga.
I pokazuje.
Gdzie jajusio.
Teraz można.
W końcu można.
Nareszcie można smażyć.
I zjeść.
I klepać się po brzuchu z błogością w oczach.
Po brzuchu w którym jajusio.
Po pełnym brzuchu.
Lolek, chodź. Usmażymy jajecznicę.
Nie. Nie w kuchni.
W twoim pokoju.
Na twojej miniaturowej kuchence.
Dzięki plastikowej patelni.
Mieszając plastikową łopatką.
No chodź.
Usmaż.
Będę pomagać.
A nawet dam się nakarmić.
Lolek wie, co zrobić z patelnią.
Prawdziwą.
Ciężką.
Lolek rozumie, że trzeba odkręcić gaz.
Przekręcić kurek.
Nalać oliwy.
Roztrzepać jajko.
Wyjęte chwilę wcześniej z lodówki.
Bo wie, gdzie jest lodówka.
I do czego służy.
Lolek nie wie, do czego służy plastikowa patelnia.
Lolek nie rozumie, jak można smażyć bez oliwy.
Bez prawdziwej patelni.
Bez gorącego ognia.
W oczach Lolka zakłopotanie.
W oczach Lolka krzty zrozumienia.
Dla tajemniczego faktu.
Że można usmażyć jajecznicę.
Bez jajka.
niedziela, 28 kwietnia 2013
DZWONIŁO W KOŚCIELE, NIE WIEDZIAŁAM W KTÓRYM
Ja twierdziłam, że coś nie gra.
Bez patosu.
Bez zadęcia.
Nie gra i już.
Inni się niepomiernie dziwili jakim cudem można nie słyszeć orkiestry.
Dętej.
Patrzyłam na zachowanie mojego dziecka
i łapałam się za głowę.
Inni się w głowę stukali.
Że źle patrzę.
Że widzę nie to, co trzeba.
Rozszerzałam nozdrza i czułam strach.
Nawet w nocy.
Inni kręcili nosem.
W nocy to się śpi.
W dzień przy przewijaniu dziecka nos zatyka.
Chce się bawić o 2 w nocy?
Przecież to dziecko. Za dużo wrażeń w dzień.
Zaburzony rytm dnia i nocy.
Charakterystyczny dla dzieci z autyzmem.
Kłopoty ze snem.
Częste wybudzenia.
Jaka porządna. Jak ładnie zamyka wszystkie szafki.
Inne dzieci wszystko wyciągają, a Lolek nie.
Lolek zamyka.
Bo taki porządny.
Brawo!
Bo musi mieć porządek.
Bo drażnią go elementy, które nie pasują do reszty.
Bo nie czuje potrzeby wyciągania.
Badania.
Co jest w środku.
Bo ma autyzm.
Kaszę i mąkę w dalszym ciągu trzymam na najniższej półce.
Są bezpieczne.
Lolek się nie czepi.
Czepi się otwartych drzwiczek.
I zamknie.
I sam sobie zaklaszcze.
Brawo! Zamknęłam! Zrobiłam porządek! Mogę swobodnie oddychać!
Brawo Lolku, brawo...
Widzisz? Nie chce dotknąć piachu! Czyścioszek!
Jeszcze się nie daj Boże pobrudzi.
Zuch dziewczyna!
Nadwrażliwość dotykowa.
Piasek parzy.
Kłuje.
Jego faktura przeraża.
Piasek boli.
Autyzm boli.
Patrz jaka zmyślna!
Gdy się kręci, to patrzy kątem oka.
Żeby się nie przewrócić.
Mądrala!
Kręci się, bo się stymuluje.
Patrzy bokiem, bo się stymuluje.
Bo ma autyzm.
Cholera, schowaj ten koc! I tego misia!
Kłaki zębami kępami wygryza.
Ach, to ząbkowanie...
Fotele wyżarte do żywej gąbki.
Misie, króliczki, puchate sweterki na dnie szafy.
Ręce nie chcą, nie mogą dotknąć.
Ból.
Dyskomfort.
Potrzebne ujście.
Coś w zamian.
Coś, co jest znajome.
Kocyk.
Miś.
Sweterek.
Coś, co można w końcu poczuć.
Bez bólu.
Coś, czym można sobie zrekompensować raniący dotyk.
Nie trzeba "kaleczyć" rąk.
Nóg.
Można gryźć.
Można na chwilę odzyskać spokój.
Uf, Lolku, uf...
Jak ona sprytnie dobiera pary przedmiotów.
Widziałaś? W jednej rączce jeden klocek, a w drugiej podobny.
Taka mała.
Taka sprytna.
Dwie ręce zajęte.
Non stop.
Czymś gładkim.
Suchym.
Bezpiecznym.
By nie musieć dotykać.
Czegoś innego.
Klejącego.
Mokrego.
Sprawiającego ból.
Jak tak dalej pójdzie, to Lolek na studiach wyląduje
w wieku 8 lat.
Zauważyłaś, że nie interesują go książeczki z obrazkami?
Zwróciłaś uwagę, że lubi wertować kartka po kartce twoje książki?
Bez ilustracji?
Czyta!
Geniusz!
Nie czyta.
Patrzy na litery.
Ich ciągi.
Podobne na każdej stronie.
I jest w siódmym niebie.
Że widzi to, co widział wczoraj.
I przedwczoraj.
Że widzi to, co już zna.
Bo nie chce widzieć czegoś, co mogłoby go zaskoczyć.
Bo ma autyzm.
I nie lubi nowości.
Ależ uwielbia serki. I kefiry.
A za mleko dałby się zabić.
Nabiałowy smakosz!
Raczej dwulatek na haju.
Ćpun.
Podobno proces trawienia kazeiny
u autystów ma dość specyficzny przebieg.
Czyli nie toczy się prawidłowo.
Coś co powstaje w wyniku rozpadu białka,
a co nie powinno powstać,
a już na pewno nie dostać się do mózgu,
powoduje stan podobny do stanu po zażyciu opioidów.
Odlot.
Moje dziecko potrafiło miesiąc żywić się wyłącznie nabiałem.
Potrafiło stać godzinę pod lodówką.
Z rykiem na ustach.
Myślałam, że jest łakome.
Czasem głodne.
Myliłam się.
Było łakome.
I było na głodzie.
Samodzielna. Uparta.
Zdecydowana.
Sama wybiera ciuchy.
I każe się w nie stroić.
Stroi też mamę. I tatę.
Patrzcie państwo, taka mała, taka inteligentna.
Nie lubi ciuchów, które choć trochę drapią.
Dotyk. Nadwrażliwość.
Groszki na mojej bluzce, którą potrafiłam nosić kilka dni pod rząd,
stymulacja wzrokowa.
Ulubiona bluza - schemat.
Pięknie buduje pociąg, wprost prześlicznie!
A jak równo!
O tak.
Przecież pociąg można zbudować nie tylko z klocków.
Ale i z książek.
Łyżek.
Kredek.
Butów.
Miniaturowych samochodzików.
Pociąg.
Lolek nie wie, że buduje pociąg.
Lolek wie, że układając cokolwiek w długi ciąg,
równy rząd, odzyska spokój.
I bezpieczeństwo.
Bo ma autyzm.
Jaka wstydliwa, ho, ho!
Zasłania oczy gdy ktoś na nią patrzy.
Odwraca głowę.
No nie wstydź się chłopczyka!
Już niedługo sama za chłopakami latać będziesz!
Albo i nie.
Bo po co latać?
Żeby sobie potem głęboko patrzeć w oczy?
Autyści często unikają kontaktu wzrokowego.
Nie chcą patrzeć w oczy.
Bo to boli.
Autyzm boli.
Nie chce naśladować?
Niczego? Ale to zupełnie niczego?
Spoko, spoko, to nie małpa w cyrku.
Dokładnie.
To nie małpa.
To autystka.
W moim domu.
W moim prywatnym cyrku.
Ciesz się, że się uczy sama chodzić.
Że nie ciągnie za rękę.
Nie musisz chodzić cały dzień zgięta w pół.
Ciesz się!
Z czego?
Że moje dziecko nie było w stanie podać mi ręki?
Dotknąć?
Mojej dłoni?
Bo mogło zaboleć.
Bo mógł zaboleć.
Dotyk.
Mojej dłoni.
Mógł zaboleć jak diabli.
Nadwrażliwą dłoń mojego dziecka.
Prawdziwy cyrkowiec!
Jak ona to robi, że tak długo potrafi wkręcać głowę w dywan?
No prawie na głowie stoi!
Brawo!
Wwierca, bo ma problem.
Kolejny.
Autystyczny.
Z czuciem głębokim.
Potrzebuje dodatkowych bodźców.
Bo za mało czuje.
I sama ich sobie dostarcza.
Stymuluje się.
Patrzcie państwo, taka mała, a już sama rekompensuje
sobie braki.
Brawo, Lolku, brawo...
Wącha twoje perfumy.
Cwaniaczek.
Mała kobietka.
Sensoryzm.
Problem z węchem.
U mojej małej, sprytnej, samodzielnej,
mądrej, genialnej, upartej, nadwrażliwej,
wstydliwej, nadpobudliwej autystki.
U mojej ukochanej córeczki.
sobota, 27 kwietnia 2013
JAK NIE UROK TO CO?
Lolek ma po prostu autyzm.
Zdanie, które nie wstrząsnęło światem.
Zdanie, które wstrząsnęło mną i Dużym.
Diagnoza.
Ostateczna.
Zabolał autyzm.
Zraniło po prostu.
Walnęło z całą mocą między oczy.
Wbiło się w serce.
Wwierciło w mózg.
Ześlizgnęło się ze spoconych dłoni.
Prosto na drżące kolana.
I zostało.
Na zawsze.
Może ktoś rzucił urok?
Syndrom wyparcia.
Silnego wyparcia.
Syndrom łapania się brzytwy.
Ostrej.
Raniącej.
Która nie niesie pomocy.
Nie daje nadziei.
Która jest wyparciem.
Ze świadomości.
Można myśleć, że to urok.
Można uważać, że to sraczka.
Moim skromnym zdaniem to autyzm.
Po prostu.
KOGO OBWINIAĆ? CO WINIĆ?
Za autyzm własnego dziecka?
Kogo.
Co.
Po co.
Nie winię nikogo.
Niczego.
Ani lekarzy.
Ani szczepionek.
Ani mojego permanentnie depresyjnego nastroju.
Ani wieku Dużego.
Ani naszych genów.
Entliczek pętliczek, na kogo wypadnie
na tego bęc!
Bęc.
W tych kategoriach traktuję to,
co się stało.
Co jest udziałem naszej rodziny.
Nie skupiam się na obwinianiu.
Szkoda czasu.
Energii.
Nerwów.
Mam się teraz na czym skupiać.
Mam jeden cel.
Nie chcę marnotrawić sił na nienawiść.
Do kogoś.
Lub czegoś.
Do samej siebie.
Jest jak jest.
Chcę, żeby było lepiej.
O niebo.
Nie mam czasu i ochoty na wpędzanie się w poczucie winy.
Na roztrząsanie.
Przerabianie.
Mielenie.
Babranie się w tym i owym.
Po co?
Nie widzę sensu.
Sens widzę w Lolku.
W jego uśmiechu.
W jego spojrzeniu, które coraz częściej kieruje
w stronę drugiego człowieka.
Sens widzę w wierze, że będzie lepiej.
Że idzie ku dobremu.
Powoli, ale idzie.
Bo ja chcę iść.
Do przodu.
A nie oglądać się wciąż za siebie.
I stać w miejscu.
HOKUS POKUS PO STOKROĆ
Lolek jest wyuczalny.
Rokuje.
Ma potencjał.
I przy odpowiednim prowadzeniu może go wykorzystać w pełni.
Nie wiem jaki zakres ma ów potencjał.
Nie wiem, czy go wykorzysta.
Nie wiem do których drzwi walić głośno pięściami,
by nam otworzono.
I poprowadzono Lolka.
Odpowiednio.
Specjalistów bez liku.
Opinii wszelakich jeszcze więcej.
I na plus i na bardzo duży minus.
Chybił, trafił, bęc.
Bęc, kochana mamo, jak trafisz i dobrze zasiejesz,
to w przyszłości będą żniwa.
Lolek wykorzysta możliwości.
Gdy jakimś cudem trafisz.
Proszę szukać informacji w internecie.
Kontaktu z innymi rodzicami.
Proszę wziąć pod uwagę, że opinie mogą być subiektywne.
Nawet na pewno będą.
Proszę sobie te wiadomości przefiltrować.
Przez co mam przefiltrować?
Przez moją jakże skąpą wiedzę?
Przez moją, jakby nie było, nie zawsze dobrą intuicję?
Przez co?
No przez co mam przefiltrować?
Odsiać ziarno od plew?
Dlatego rzadko wchodzę na fora tematyczne.
Każdy wie lepiej.
Każdy krzyczy głośno.
Głośniej.
Najgłośniej.
Moja racja jest najmojsza!
Gdy czytam, że terapia integracji sensorycznej,
wizyty u pedagogów czy psychologów, to czary mary,
wyciąganie pieniędzy i żerowanie na naiwności rodziców,
to nóż mi się w kieszeni otwiera.
Że miłość wystarczy.
Że życie trzeba przyjąć z dobrodziejstwem inwentarza.
Że bla, bla, bla.
Ble, ble, ble.
Jestem żywym przykładem na to,
że terapia pomaga.
Że autystyczne dziecko potrafi się uczyć.
I co ważniejsze, potrafi zrozumieć, czego się uczy.
Lolek jest przykładem.
Jego postępy są przykładem.
Że nauczyć się da.
Można.
Gdy się chce.
I ma się czas.
Mnóstwo czasu.
Nauczyłam Lolka w końcu machać na pożegnanie.
Nauczyłam tego cholernego pa pa.
Pokazywałam codziennie.
Po kilka, kilkanaście razy.
Machałam.
Do bólu nadgarstków.
Uśmiechałam się, choć nie było mi do śmiechu.
Zaciskałam zęby i uczyłam.
Wstawałam rano z nadzieją, że może dziś,
akurat dziś załapie.
I zasypiałam z nadzieją, że może powtórzy nazajutrz.
Zajęło mi to trochę czasu.
Tyle, ile trwa ciąża.
Zajęło mi to dokładnie dziewięć miesięcy.
piątek, 26 kwietnia 2013
ANIELSKA CIERPLIWOŚĆ DO PIEKIELNEGO MARUDZENIA
Nie mam anielskiej cierpliwości.
Gdy Lolek zaczyna się wściekać.
I nie zamierza skończyć.
Ignorowanie odpada.
Bo nie zamierza.
Bo końca nie widać.
Bo krztusi się śliną i glutem.
A ochrypły pisk świdruje bębenki.
Należy odwrócić uwagę.
Zainteresować czymś innym.
Może i należy.
Może i próbuję.
Lolek się opiera.
Wyjątkowo skutecznie.
Piszczy.
Wyje.
Krzyczy ile sił w małym gardle.
Gardło małe, krzyk przeraźliwie głośny.
Pani jako matka będzie wiedziała,
czy w ten sposób wymusza,
czy naprawdę mu źle.
Ja, jako obca osoba, tego nie rozpoznam.
Pani psycholog ma doświadczenie.
Dzieli się.
Ja, jako matka, nie wiem.
Naprawdę czasem nie wiem.
Naprawdę mam ochotę wyskoczyć z III piętra.
Prosto na twarde płyty chodnika.
Bo jestem matką.
Która nie wie.
Która czasem nie potrafi rozpoznać,
czy mojemu dziecku jest źle.
Bądź czy moje dziecko wyje, bo po raz setny chce się nażreć
wiśniowej pasty do zębów.
W przeciągu kwadransa.
I wyje przez następne kwadranse.
Cztery.
Moje dziecko to potrafi.
A ja nie potrafię tego znieść.
Nie potrafię zrozumieć.
Lolek nie potrafi powiedzieć.
Pokazać.
Przekazać.
Zakomunikować.
Patrzę jak moje dziecko się męczy.
Moje dziecko patrzy na mnie
i nie wie, że męczę się ja.
Między nami mur.
Żadna tam metafizyczna nić porozumienia.
Między matką a córką.
I to też mnie męczy.
I doprowadza mnie to do bólu
przeszywającego czaszkę.
Do łez wściekłości.
Bezsilności.
Że naprawdę nie wiem.
O co chodzi mojemu dziecku.
- Wiesz, Lolek mnie marudzeniem do grobu wpędza.
Żalę się znajomej.
Co tam, pomarudzę. Pojęczę.
- Wiesz, ty chyba marudzącego dziecka nie widziałaś.
Znajoma próbuje postawić do pionu.
Mnie, marudę.
Ale ja nie wstaję.
Leżę.
Jak długa.
I cicho pod nosem mruczę.
Tak, żeby nie słyszała.
Tak, żeby sobie pomarudzić.
- Wiesz, ty nie widziałaś mojego Lolka w akcji.
Morał.
Bardzo kocham moje dziecko.
Kocham Lolka nad życie.
Czasem jednak go nie lubię.
Czasem nie daje się lubić.
Bo tak bardzo daje w kość.
Od dwóch dni daje w kość
A ja nie jestem aniołem.
Nie jestem święta.
Jestem cholernie zmęczona.
środa, 24 kwietnia 2013
USYPIANIE CZUJNOŚCI
W tych słowach rodzice autystycznych dzieci
zazwyczaj określają uspokajające słowa pediatrów.
Gdy ciągną dzieci do gabinetu z niepokojem w sercu.
Bo coś nie gra.
Coś jest nie tak.
Z ich dziećmi.
Biegną po pomoc.
Po fachową radę.
Wskazówkę.
I słyszą.
Że to nic takiego.
Że ma prawo w tym wieku nie mówić.
Że na pewno zacznie.
Że to nic, że wącha.
Wszystko.
Że piszczy przy czesaniu.
Że się nie przytula.
Dzieci są przecież różne.
Dzieci się nie powinno porównywać.
Ja też pobiegłam.
Zielona z niewyspania.
Blada po wielu nieprzespanych nocach.
Z niepokojem.
Ze strachem w oczach.
Nikt nie starał się uśpić mojej czujności.
Czujności matki.
Ani pediatra.
Ani towarzysząca jej pielęgniarka.
To, że coś przestało grać widać było gołym okiem.
Oko pediatry było poważne.
Gdy wypisywała skierowanie do psychologa.
Oko starszej pielęgniarki było smutne.
Gdy cicho mówiła mi do widzenia.
Pobiegłam więc dalej.
Pilnując by nie zgubić drżącej duszy przycupniętej na ramieniu.
Do psychologa.
Po pomoc.
U tak małego dziecka ciężko stwierdzić cokolwiek.
Pstryk. Czerwona lampka.
Uczy się chodzić. Zanikają na chwilę inne umiejętności.
Bęc. Czerwone światło.
W mojej głowie.
Czy ta pani na pewno ma doświadczenie?
Nie interesuje się zabawkami?
To nic takiego.
I innymi dziećmi?
Proszę nie panikować.
Nie pokazuje palcem?
Ma jeszcze czas.
Nie reaguje na imię?
Do laryngologa.
Wielka czerwona latarnia.
Ostrzegawcza.
A pozbierasz, kochanie, groszki do buteleczki?
Pani psycholog rozsypuje na dywanie ziołowe tabletki
i zachęca stojącego w kącie Lolka do zbierania.
Czerwony reflektor w mojej głowie oślepia.
Ostrzega.
Przed panią psycholog.
I jej lukami w edukacji.
Żadnych cech autystycznych.
Proszę sobie nie wymyślać problemów.
Szkopuł w tym, że to nie ja wymyśliłam problem.
Problem był już wtedy.
Nabrzmiewał.
Istniał niezależnie od mojego wymyślania.
Był czujny.
Szykował się do skoku.
Szykował się powoli i starannie.
Zbierał siły.
Stojąc w kącie.
Gabinetu.
Pani psycholog.
Razem z Lolkiem.
PIERWSZY RZUT OKIEM
Jest taki kawałek.
Takiego zespołu.
Luxtorpeda.
O takim sobie tytule.
Autystyczny.
I są w nim słowa.
Takie sobie słowa.
Na pierwszy rzut oka
nie widać, że kocham.
Wpadają w ucho.
Nie chcą się odczepić.
Tłuką się po głowie w rytm łatwej do zapamiętania melodii.
Lolek wpada w oko.
Przechodniom.
Nie tłucze się po głowie.
Po brzuchu.
Nie wykonuje dziwnych ruchów.
Nie bawi się śliną.
Nie zasłania uszu na dźwięk przejeżdżającej ciężarówki.
Wpada w oko, bo jest małą, uśmiechniętą, ładną dziewczynką.
Taką sobie dwulatką.
Jak inne uśmiechnięte dwulatki.
Na pierwszy rzut oka.
Siadam na chwilę na ławce.
Na chwilę.
Bo zaraz będę gonić za Lolkiem.
Ale chwilę posiedzę.
Dopóki mam Lolka w zasięgu wzroku.
Na placu zabaw.
Nie siedzę sama.
Obok babcia.
Wodząca wzrokiem za wnuczką.
Biegającą za Lolkiem.
W tym samym momencie spojrzenie moje i babci
kieruje się automatycznie w stronę kobiety.
Pchającej wózek.
Z dzieckiem.
Niby nic specjalnego.
Matka.
Dziecko.
Wózek.
A jednak.
Wózek jest specjalny.
Inwalidzki.
Babcia nie wytrzymuje.
Musi, po prostu musi podzielić się refleksją.
Niech pani Bogu dziękuje, że ma pani zdrowe dziecko.
Patrzy przy tym na Lolka, który truchta na swoich małych nóżkach
i kwiczy w głos z radości.
Patrzy też na matkę i jej chore dziecko.
I załamuje ręce.
Nie powiem jej tego.
Pomyślę sobie tylko.
Że nie dziękuję.
Że nie mam komu.
Że w Boga nie wierzę.
Że wierzy Duży.
Który mu nie dziękuje.
Który ma do niego pretensje.
Ogromne.
poniedziałek, 22 kwietnia 2013
KIEDY KOŃCZĄ SIĘ ŁZY
Bo się przecież muszą kiedyś skończyć.
Kiedyś oko musi wyschnąć.
Kiedyś matka musi się oswoić.
I nie ryczeć przy byle okazji.
Nie ryczę.
Zajęta jestem.
Zajęciami w ośrodku.
Między innymi.
A teraz kładziemy dzieci na kocykach.
Pani pedagog bardzo specjalna instruuje dorosłych.
Dzieci leżą.
Oprócz Lolka.
Lolek nie chce.
Będzie siedział.
Jeszcze rok i się położy.
Wdroży się w rytm zajęć.
Tak jak inne nasze dzieci.
Które są z nami już rok.
Pedagog pociesza.
I Instruuje dalej.
Masujemy plecy.
Ręce.
Nogi.
W tle odpowiednio dobrana piosenka.
Ja też masuję.
Siedzącego Lolka.
Podglądam jak robią to inni rodzice.
Robię to pierwszy raz.
Słucham uważnie pani pedagog bardzo specjalnej.
Jestem skupiona.
Teraz kark.
Teraz przesuwamy dłonie powoli.
A teraz szybciej.
Idzie mi świetnie.
Lolek nie protestuje.
Uśmiecham się.
Do Lolka.
Do reszty rodziców.
Do pani pedagog.
I do innych dzieci.
A na koniec mocno przytulamy maluchy.
I mówimy jak bardzo je kochamy.
Kątem oka widzę innych rodziców jak tulą swoje dzieci.
Autystyczne dzieci.
Niektóre z bardzo głębokimi zaburzeniami.
Niektóre bez kontaktu.
I tulę Lolka.
I już się nie rozglądam.
Po co?
Wiem jak tulić.
Jak powiedzieć, że kocham.
Wiem też co oni czują.
Gdy tulą.
Gdy mówią jak bardzo kochają.
Gdy szepczą prosto w małe uszy.
I gdy mówię cicho w małe lolkowe ucho,
głos mi się łamie.
I gdy słyszę to nagromadzenie szeptów przez łzy,
sama mam łzy w oczach.
I boję się podnieść głowę.
Zbyt szybko.
Muszę zdążyć dyskretnie przetrzeć oczy.
Żeby spojrzeć w oczy innym rodzicom.
W ich załzawione oczy.
TE SAME MYŚLI
Przeczytałam pewien artykuł.
TEN artykuł.
Skupiłam się na mamie Jerzyka.
Na jej myślach.
Refleksjach.
Odczuciach.
Będących moimi myślami.
Moimi słowami.
Refleksjami.
Gorzkimi.
Bardzo dobrze ją rozumiem.
Mamę Jerzyka.
Bardzo.
Lolek, podobnie jak Jerzyk, z dnia na dzień
zaczął się wycofywać.
Oddalać.
Zamykać.
Ponad rok temu.
Przestał reagować na imię.
Drętwiał w moich ramionach.
Drętwiał na myśl, że ma czegoś dotknąć.
Pobrudzić się.
Otrzeć się o źdźbło trawy.
Czy piach.
Przestał robić pa pa.
W nosie miał brawo.
Uciekał wzrokiem.
Nie reagował.
Na mnie.
Na Dużego.
Na babcię.
Nie obchodziło go to, że ktoś obcy wszedł do pokoju.
Że do wózka zaglądają inne dzieci.
Lolka nie obchodziły inne dzieci.
Pieski.
Kotki.
Ptaszki.
Lolek nie drgnął, gdy podczas spaceru nad wodą
obok spacerówki przeszedł koń.
Wielki jak słoń.
Tak. Wraz z diagnozą przychodzi mobilizacja.
By zrobić wszystko, ale to wszystko, co można.
By zrobić to, czego się nie da zrobić.
By robić cokolwiek.
Cokolwiek, co może pomóc.
Nie śmieję się z rodziców, którzy ciągną dziecko do egzorcysty.
Znów się zgadzam.
Desperacja jest tak ogromna, że w żadnej skali się nie mieści.
Moja jest wielka.
Nie na tyle jednak, by jajko przelewać, czy złe duchy wypędzać.
W przeciwieństwie do Dużego.
Który wynalazł znachorkę.
Na Podlasiu.
Czasem słyszę jak tłumaczy Lolkowi:
Pojedziemy do szeptuchy i będziesz zdrowa, córeczko.
I rozumiem Dużego.
I bardzo mi szkoda.
Dużego.
Siki do Ameryki...
Gdyby było nas stać, to byśmy wysłali.
Wysyłalibyśmy i sto razy.
Bo desperacja.
Bo a nuż...
Reakcja rodziny.
Podobna.
Wiesz, nic nie mówię znajomym.
Wiesz, nie chcę udawanego współczucia.
Opowiadam jak Lolek się wspaniale rozwija.
Ten wspaniale rozwijający się Lolek w końcu odwiedzi babcię.
W końcu wyjdzie na spacer.
I w końcu usłyszy od którejś ze znajomych babci:
Powiedz, kochanie, jak masz na imię?
A ja zastanawiam się, co wtedy powie babcia.
Owszem. Słyszałam, że jestem dzielna.
Że inni by nie umieli.
Umieliby.
Tylko nie zdają sobie sprawy.
I mają do tego prawo.
Bo mają zdrowe dzieci.
I oby tak zostało.
Ja też patrzę jak dzieci jeżdżą na rowerkach.
Patrzę na te starsze z wielkimi tornistrami w drodze do szkoły.
I będę patrzeć.
Będę musiała patrzeć.
Dopóki żyję.
I boli to patrzenie.
Cholernie.
Chciałabym usłyszeć Mama pić!
Chciałabym.
Niewyobrażalnie.
Nie chodzę w worku pokutnym.
Farbuję włosy.
Maluję paznokcie.
Nakładam krem pod oczy.
Dbam, by Lolek wyglądał schludnie.
Ot, matka.
Ot, dziecko.
Na pierwszy rzut oka nasza dwójka
nie różni się szczególnie od innych mam.
Od innych dzieci.
Chciałabym mieć dzień wolnego.
Odpocząć.
Poczuć brak napięcia.
Odmóżdżyć się.
Od chwili narodzin Lolka byłam raz na weselu.
Raz na spotkaniu ze znajomą.
Dwa tygodnie w szpitalu.
Tyle czasu spędziłam bez Lolka.
Przez dwa lata.
Mama Jerzyka dojrzewała 8 lat.
Do uświadomienia sobie, że cała ta szarpanina niczemu dobremu nie służy.
Że czas odpuścić.
Pogodzić się.
Zaakceptować.
Ja wiem od miesiąca.
Nie zamierzam odpuszczać.
Zamierzam zaakceptować.
Ale nie odpuszczać.
W przeciwieństwie do mamy Jerzyka,
widzę postępy Lolka.
Małe.
Powolne.
Ale są.
Dlatego będę walczyć.
Ile się da.
By te małe kroczki zamieniły się w kroki milowe.
I nie będę kochać mniej, jeśli się nie zamienią.
I nie musi mi nikt na jakimś szkoleniu tego uświadamiać.
Czekam na pierwsze słowo, nie po to,
by w końcu naprawdę pokochać.
Bo ja kocham naprawdę.
Czekam, by Lolek zaczął mówić,
by było mu łatwiej.
W życiu.
Bo pragnę jego szczęścia najbardziej na świecie.
Bo z każdym dniem kocham coraz bardziej.
Mimo że każdego dnia wydaje mi się,
że bardziej kochać już nie można.
I wiem, że w tym kochaniu,
w tym coraz większym kochaniu,
niczym nie różnię się od innych matek.
Czy to zdrowych, czy chorych dzieci.
I wreszcie zgadzam się z mamą Jerzyka,
że miłość, która jest udziałem rodziców niepełnosprawnych dzieci,
jest czerwona.
Boli aż do krwi.
KREW CZERWIENIĄ TĘTNIĄCA
Krzykliwa czerwień ust.
Czerwienią powiewająca sukienka.
Rytmiczny stukot niebotycznie wysokich szpilek.
Czerwonych, no przecież.
Połysk paznokci.
Wabiących czerwienią.
Czerwona bielizna.
Broń Boże cielista.
Ma kusić.
Wołać.
Nęcić.
Czy kobieta ma wabić czerwienią mężczyznę?
Czy krzyczeć czerwienią do innych kobiet:
Popatrz na mnie!
Popatrz jaka jestem piękna!
Popatrz jak cudnie spowita jestem w czerwień.
Byś nie przeoczyła.
Jaka jestem piękna.
Byś doceniła.
Jak to tylko druga kobieta docenić potrafi.
Nie maluję ust na czerwono.
Nie pasuje mi czerwień.
Wyglądam jak klaun.
I żałuję, że tak wyglądam.
Że tak wyglądają moje usta.
Muśnięte czerwienią.
Nie chodzę w czerwonych sukienkach.
Nie chodzę w ogóle w sukienkach.
Żyję w biegu.
W ciągłej pogoni.
Za Lolkiem.
Wygodniej w spodniach.
Nie wystukuję skocznych melodii wysokimi obcasami na bruku.
Poruszam się cicho.
Szybko.
Jak cień.
Lolka.
Lolka w ciągłym ruchu.
Bezpieczniej na płaskim.
Jakiś tam jeden czerwony stanik posiadam.
I majtki.
Też czerwone.
I rzadko zakładam.
Bo czerwone.
Bo nie mam z czym do pralki wrzucić.
Bo nie lubię prać w rękach.
Wygodniej przecież w pralce.
Mam czerwone paznokcie.
Połyskują barwą krwi.
Żywej.
Tętniącej.
Przyciągają spojrzenia.
Kuszą.
Wabią.
Nęcą.
Mają kusić.
Mają nęcić.
Wabić.
Przyciągać spojrzenie.
Wzrok.
Lolka.
Mają za zadanie skupić uwagę mojego dziecka.
Na moich dłoniach.
Które ostrożnie kładę sobie na głowie.
I czekam, by Lolek zrobił to samo.
By położył rączki na głowie.
By zauważył ruch moich rąk.
Dzięki krwistej czerwieni paznokci.
Żeby podążył wzrokiem za moim palcem.
Którym naciskam swój nos.
Żeby i swój nos nacisnął.
By zobaczył, że przesuwam dłoń i zakrywam ucho.
I żeby zakrył też swoje ucho.
Żeby wiedział, że ma ucho.
Swoje ucho.
Swoją głowę.
I swój nos.
Żeby się tego nauczył przez naśladowanie.
Przez powtarzanie ruchu.
Moich rąk.
Moich palców.
Moich czerwonych paznokci.
Jak krew.
Maluję więc paznokcie na czerwono.
Nie po to, żeby podobać się mężczyznom.
Mam na względzie inną kobietę.
Małą kobietę.
Popatrz jakie piękne!
Jakie czerwone!
Jak wołają.
Kuszą.
Krzyczą:
Zrób to co ja, córeczko.
sobota, 20 kwietnia 2013
POŁOWA SZKLANKI
Tak.
Trzeba myśleć, że szklanka jest do połowy pełna.
Trzeba.
Tylko to czasami takie trudne.
Bardzo.
Jest takie proste ćwiczenie.
Ćwiczenie "na zauważenie drugiego człowieka".
Pewnie nigdy nie dowiedziałabym się,
że takie ćwiczenie istnieje.
Gdybym miała zdrowe dziecko.
Pewnie nigdy nie dowiedziałabym się
wielu innych rzeczy.
Gdyby Lolek nie chował się w świecie autyzmu.
No pewnie.
Ćwiczenie proste dla zdrowych.
Ćwiczenie cholernie skomplikowane dla autystów.
Zdrowi i autyści biorą w nim udział wspólnie.
Zdrowi siadają obok siebie na podłodze.
Im więcej zdrowych, tym lepiej.
Obok siebie.
Rozsuwają nogi.
I siedzą.
Ale nie bezczynnie.
Czekają.
Aż autysta, ich mały autysta, ich ukochany autysta,
ich autystyczne dziecko przejdzie.
Przez te zdrowe nogi.
Krok po kroku.
Podnosząc wysoko autystyczne kolana.
By nie nadepnąć nogi.
Zdrowego człowieka.
By nie nadepnąć człowieka.
Którego nie można deptać.
Bo odczuwa ból.
Bo to człowiek.
A nie przedmiot.
Rozsiadłam się.
Zaczęłam czekać.
Uderzając delikatnie piętą o podłogę.
Przejdzie czy nadepnie?
Zauważy, czy nie?
Idzie!
Mój Lolek idzie!
I podnosi wysoko swoje dwuletnie kolana.
I wali dwuletnimi piętami w podłogę.
I skupia swój autystyczny wzrok na nogach.
Zdrowych nogach.
A ja skupiam wzrok na starającym się do bólu Lolku.
Na starającym się, by nie nadepnąć.
I szklanka jest do połowy pełna.
Widzę to wyraźnie.
I dobrze mi z tym.
Jak dobrze.
Nie wszyscy chcą iść.
A jak już, to po nogach, podłodze, nogach, wszystko jedno
po czym.
Z płaczem.
Płacze Antek.
I to jak.
Wyje.
Łzy po policzkach jak grochy.
Trwa to 10 - 15 minut.
I zdrowi się podrywają na równe nogi.
Zdrowe nogi.
I pytają.
Zabawiają.
Szukają w popłochu zabawek.
Bo nikt nie wie dlaczego Antek płacze.
Antek ma cztery lata i nie umie powiedzieć dlaczego.
Bo nie mówi.
Płacze.
I płacze tylko on.
I żadne z dzieci nie jest zainteresowane tym płaczem.
Tym, że Antkowi jest smutno.
I źle.
I żadne nie pyta mamy dlaczego Antek płacze.
Bo żadne nie mówi.
Bo wszystkie mają w nosie to, że płacze.
Bo żadne z nich nie rozumie co to emocje.
Emocje okazywane przez drugiego człowieka.
Lolek też nie rozumie.
Ślizga się wzrokiem po Antku.
Antek nie przykuwa uwagi Lolka.
Dla Lolka ważniejsze są klocki.
Dla Marysi kredka.
Dla Michałka picie.
I szklanka jest do połowy pusta.
Tak jak wzrok kręcącego się w kółko Wojtusia.
piątek, 19 kwietnia 2013
NO I SIĘ DOCZEKAŁAM
Problemem nie do pokonania wydawało mi się
przełknięcie przez Lolka tranu.
Obrzydliwego oleju, który musi pić trzy razy dziennie.
Pije.
Nie krzywi się.
Niepotrzebnie się martwiłam.
Sen z oczu spędzało mi rozplanowanie dnia tak,
by dojechać, zdążyć, być na czas.
Na zajęciach, u lekarza, u terapeuty.
Jak pogodzić wszystko z porą drzemki Lolka,
z pracą Dużego, z korkami w centrum,
z moim cukrzycowym żarciem na czas.
Daje się pogodzić.
Jakoś.
Niepotrzebne były te bezsenne noce.
Zagryzałam wargi i zastanawiałam się
ze zmarszczonym czołem
skąd wziąć cierpliwość.
Całe morze cierpliwości.
Spokój.
Opanowanie.
Gdy pisk, wrzask, histeria.
I wzięłam.
I mam.
Może nie brałam pełnymi garściami,
ale usypałam całkiem pokaźny kopczyk.
Cierpliwości.
I spokoju.
I czekam na pełną garść.
Którą nauczę się mocno zaciskać.
By nie przesypywała się między palcami.
By nie mogła się przez te palce prześlizgnąć.
Cierpliwość.
Towar deficytowy.
Wierzę, że się nauczę.
Niepotrzebnie gryzłam usta do krwi.
Uśmiechałam się natomiast na myśl
o nadchodzącej wiośnie.
Słońcu.
Ciepłym wietrze.
Spałam spokojnie.
Wiedziałam, że przyjdzie.
A ja wtedy wyjdę z czterech ścian.
Z Lolkiem.
I wszystko będzie inaczej.
Przyszła.
Ja weszłam.
Na plac zabaw.
Prosto w świergot niezliczonej ilości maluchów.
Z Lolkiem.
I uśmiechnęłam się na myśl,
że zobaczy inne dzieci.
Że się ucieszy na ich widok.
Że pójdzie.
W ich stronę.
I że się będą bawić.
Razem.
I Lolek poszedł.
Z uśmiechem na ustach.
Na ślizgawkę.
Poszedł 40 razy.
I 40 razy wrzeszczał z niecierpliwości,
że musi czekać.
Bo inne maluchy, rozgadane maluchy,
też chcą się ślizgać.
Poszedł do piaskownicy.
Gdzie inne dzieci.
I bez mrugnięcia okiem oddawał swoje foremki.
Innym maluchom.
I nie zabierał kolorowych foremek.
Innym dzieciom.
Bawił się sam.
Po swojemu.
Skupiony na grabkach.
Którymi usiłował przesypywać piach.
Skupiony na miniaturowym aucie,
którym usiłował jeździć.
Po piachu.
Patrzył na inne dzieci.
Owszem.
A ja patrzyłam wtedy z zapartym tchem na Lolka.
Czy podejdzie.
Czy zabierze.
Czy rozdepcze piaskową babkę.
Czy...
Nie doczekałam się.
W świecie Lolka liczy się ślizgawka.
Karuzela.
Piach sam w sobie.
Samochodzik.
I jego kółka.
Drabinka.
I jej szczebelki.
Nie za bardzo ważna jest Zosia.
Czy Krysia.
Najmniej Staś.
I ich piaskowe babki.
Tak czekałam, kiedy zabiorę Lolka do piaskownicy.
Na plac zabaw.
Do innych dzieci.
I cieszyłam się.
Nadchodzącą wiosną.
Ciepłym powietrzem.
I bardzo trudno mi się uśmiechać.
Gdy patrzę na Lolka.
Na placu zabaw.
Gdy bawi się sam.
Obok innych dzieci.
Tak jakby tych dzieci w ogóle nie było.
Tych innych dzieci.
czwartek, 18 kwietnia 2013
CZY SIĘ CIESZYĆ I JAK SIĘ CIESZYĆ. I Z CZEGO.
Wśród dzieci na zajęciach w ośrodku jest Krzyś.
- Ile ma lat?
Dopytuje pani psycholog.
- Skończył własnie cztery. Dzisiaj.
Odpowiada matka głaszcząc syna po głowie.
- Och, to będziecie świętować!
Entuzjazm pani psycholog nie jest udawany.
Cieszy się naprawdę.
- Już świętowaliśmy.
W głosie matki entuzjazmu żadnego.
Cienia uśmiechu na twarzy.
Na zamyślonej twarzy.
- Sama nie wiem, czy się cieszyć...
Rośnie. Jeszcze jak był mały, to...
Matka mówi jakby do siebie.
- Ależ cieszyć się! Celebrować!
Wiadomo, zawsze będą nam towarzyszyć w takich chwilach
refleksje. Naszym rodzicom też towarzyszyły.
Psycholog mówiąc uśmiecha się delikatnie.
Matka nie mówi już nic.
Wiem o czym myśli.
O refleksjach.
Naszych rodziców.
O jakże innych refleksjach.
Lolek też kiedyś skończy cztery lata.
Wiem, czego będę mu życzyła.
Wiem, czego życzę sobie już teraz.
Życzę sobie mianowicie tego,
by z okazji czwartych urodzin Lolka
towarzyszyły mi refleksje dokładnie takie,
jakie były udziałem moich rodziców.
DOKŁADNIE TAKIE.
Takie mam życzenie.
Takie marzenie.
Dokładnie takie.
środa, 17 kwietnia 2013
KAŻDY ORZE JAK CHCE I JAK MOŻE
Diagnoza.
Co dalej?
Czy to dalej znaczy to samo dla wszystkich rodziców
dzieci autystycznych?
Nie.
Bo każde dziecko autystyczne jest inne.
Bo każdy rodzic takiego dziecka jest inny.
Każdy rodzic dokonuje swoich wyborów.
Różnych.
Każdy rodzic robi to w jednym celu.
Tym samym.
Chce jak najlepiej dla swojego dziecka.
Autystycznego.
Czy wszyscy biegają z wywieszonym jęzorem
od terapeuty do lekarza i z powrotem?
Czy każdy wypruwa sobie flaki
powtarzając w nieskończoność w czterech ścianach
własnego domu:
- Popatrz na mnie.
- Teraz ty.
- Zrób to.
- Zrób tamto.
- Teraz zabawa na niby.
- Teraz ćwiczymy motorykę mniejszą.
- Teraz masażyk.
- Huśtanie. Stop. Bo się przestymulujesz.
Nie.
Nie każdy.
Nie wszyscy.
Są tacy, którzy pogrążają się w smutku.
I nie robią nic.
Bóg tak chciał.
Są tacy, którzy nie popadają w czarną rozpacz.
I nie robią nic.
Kochają swoje dziecko takim jakie jest.
Są tacy, którzy twierdzą, że miłość wystarczy.
Ciepło.
Poczucie bezpieczeństwa.
Zabawy pozbawione piętna edukacyjnego.
Luz.
Spokój.
Wiara, że to zastąpi profesjonalną terapię.
Przekonanie, że terapia i tak nie przyniesie rezultatów.
Że trzeba się zdać na los.
Na miłość.
Która wszystko pokona.
Która zastąpi najbardziej intensywną rehabilitację.
Jestem i ja.
I ja dokonuję wyborów.
Moich wyborów.
Ja podejmuję decyzje.
Ze świadomością, że konsekwencje poniesiemy wszyscy.
I ja.
I Duży.
I przede wszystkim Lolek.
I wiem jak mało wiem.
I zdaję sobie sprawę, że nie jestem fachowcem.
I muszę często polegać na intuicji.
Jaka by nie była.
Uważam, że sama miłość nie wystarczy.
Choć równocześnie jestem przekonana,
że bez niej nic się nie uda.
Miłość jest.
Ogromna.
Jest więc podstawa.
Silna baza.
Na niej buduję.
Czy męczę dziecko ciągając je po zajęciach
terapeutycznych i gabinetach lekarskich?
Być może.
Robię to jednak po to, by w przyszłości
nie męczyło się jeszcze bardziej.
Czy wyciągam za uszy ze świata,
w którym Lolek czuje się bezpiecznie?
Być może.
Robię to jednak dlatego, że Lolek żyje również w naszym świecie.
Bezwzględnym dla inności.
Dla różnic.
W świecie, który stawia na piedestale większość.
Normalną większość.
Precz z mniejszością.
Z innością.
Z tym, co niezrozumiałe.
Po co zrozumieć, po co próbować, po co się wysilać.
Można przecież zniszczyć.
Czynem. Słowem. Spojrzeniem.
Schować.
Odizolować.
Ze strachu.
Że się nie rozumie.
Z braku dobrej woli.
Z lenistwa.
By zrozumieć.
By spojrzeć inaczej.
Nie żyję w złotej klatce.
Jestem otoczona ludźmi.
Lolek też.
Lubi ludzi.
Garnie się.
Jak to dziecko.
I ludzie lubią Lolka.
Bo ludzie z reguły lubią dzieci.
Dzieci.
Lolek jednak wiecznie dzieckiem nie będzie.
A ja nie będę żyła w nieskończoność.
Więc tak.
Latam z wywieszonym jęzorem.
Powtarzam milion razy na dzień:
- Popatrz na mnie.
- Teraz ty.
- Teraz ja.
- Teraz znów ty.
- Teraz masażyk.
- Piosenka.
- Wierszyk.
- Balonik.
- A może piórko.
- A może srulko.
I Lolek z wywieszonym jęzorem lata.
I nie jest zmęczony.
I cieszy się.
Jak to dziecko.
Że matka się z nim bawi.
Że wariata struga.
Że skacze.
Z wywieszonym jęzorem.
Że tańczy.
Jak połamana.
Że wycina z papieru.
Że tapla się w piance do golenia Dużego.
Że mówi.
Że poświęca uwagę.
Że jest.
I dobrze nam razem.
Gdy ja uczę.
A Lolek chłonie.
Gdy ja w każdej zabawie doszukuję się edukacyjnych walorów.
A Lolek nie wie, że się doszukuję.
Bo Lolek w nosie ma walory.
Bo Lolek lubi się bawić.
Jak to dziecko.
Mimo że bawi się trochę inaczej.
Niż inne dzieci.
Nie zamęczam swojego dziecka.
Po prostu spędzamy życie na zabawie.
Sama się męczę.
Bo zabawa z dzieckiem autystycznym
to, panie dzieju, ciężka praca.
Ale to ja się męczę.
Nie Lolek
I nigdy nie jestem na tyle zmęczona,
by nie pocałować.
Przytulić.
Szepnąć.
Wziąć za rękę.
Pogłaskać.
Choć czasem padam na ryj.
I mogłabym odpuścić.
Całować.
Przytulać.
Głaskać.
Szeptać czułe słówka.
I liczyć na cud.
Ale ja wiem.
Po prostu wiem.
Że to nie wystarczy.
Żeby Lolek poczuł się bezpiecznie.
W naszym świecie.
Gdy mnie zabraknie.
wtorek, 16 kwietnia 2013
CZY GDYBYM JAKIMŚ CUDEM WIEDZIAŁA WCZEŚNIEJ...
Gdybyś wiedziała, to byś się nie zdecydowała na dziecko.
Tako rzekł Duży.
Masz rację.
Tako odrzekłam ja.
Z pełną świadomością.
Że nie podjęłabym decyzji o macierzyństwie.
Gdybym wiedziała wcześniej.
Jakimś cudem.
Ale czy nie zdecydowałabym się na Lolka?
Tego konkretnego, autystycznego Lolka?
Gdyby jakimś cudem, jeszcze zanim zacząłby rosnąć
w moim brzuchu, ktoś mi go pokazał?
Dał powąchać?
Dotknąć?
Pozwolił popatrzeć jak pędzi, mało sobie małych nóżek na zakrętach nie łamiąc,
bo obiad?
Jak przebiera tymi małymi nóżkami w miejscu bo jabłuszko?
Jak nieporadnie wkłada fioletową łyżeczkę pełną kaszy w paszczę
i mruży oczy z rozkoszy.
Że takie pyszne.
Jak mlaszcze.
Jak paluszkiem łyżce pomaga.
Gdyby jakimś cudem ktoś sprawiłby,
że poczułabym pod palcami jędrność policzków,
gładkość skóry,
meszek na plecach,
labirynt rozczochranych loków.
Gdyby dane mi było spojrzeć w szeroko otwarte niebieskie oczy.
Błyszczące.
Wesołe.
Smutne.
Zdziwione.
Gdybym jakimś cudem usłyszała ten śmiech.
Zaraźliwy.
Przechodzący w czkawkę.
Gdybym wiedziała, że na różową stópkę wystającą spod koca
można patrzeć godzinę.
I nie ziewać z nudów.
Gdybym poczuła w swojej dłoni rękę.
Miniaturową.
Mocno zaciśniętą.
To bym się zdecydowała.
Pomimo wszystko.
Na bank.
Dla tych nóżek.
Miniaturowych paluszków.
Dla czkawki.
Dla galopu po mieszkaniu z wypiętym pupsztalem
i wiatrem w rozczochranych włosach.
Dla ogromnej radości na widok wróbla.
Dla niesamowitego szczęścia w niebieskich oczach
na widok kota.
Dla zapachu przy którym najdroższe perfumy to pikuś.
Nawet dla nieporadnego dłubania w małym nosie
bym się zdecydowała.
Na Lolka.
Autystycznego Lolka.
poniedziałek, 15 kwietnia 2013
PRAWDZIWY DOM
Kiedyś pisałam, że prawdziwy dom powinien pachnieć jedzeniem.
Najlepiej domowym ciastem.
W prawdziwym domu powinno być trochę bałaganu.
Sterylność i ciepło domowego ogniska nie idą w parze.
Po prawdziwym domu powinno plątać się dziecko.
Tak pisałam.
Kiedyś.
Dziś piszę inaczej.
W moim domu nie pachnie ciastem.
I nie będzie pachnieć.
Po co drażnić Lolka, któremu nie wolno.
Mąki pszennej.
Cukru.
Mleka.
Nie będę się wygłupiać z ciastem z marchewki.
Czy ciasto z marchewki może roztaczać aromat
dorównujący zapachowi sernika?
Albo szarlotki?
Szczerze wątpię.
W moim domu bałagan nie ma czego szukać.
Po co drażnić Lolka?
Któremu potrzebny jest porządek.
Stałość.
Którego nagromadzenie bodźców doprowadza do łez.
I histerii.
W moim domu Lolek się nie plącze.
Bo pilnuję, by się nie plątał.
Bez celu.
By nie biegał.
Dla samego biegania.
By nie chodził od punktu A do punktu B.
W kółko.
Jak to często mają w zwyczaju dzieci autystyczne.
Tak jest w moim domu.
W moim nowym domu.
W moim trochę innym domu.
W moim prawdziwym domu.
O KROK OD SAMOBÓJSTWA
Suszyłam włosy.
W łazience.
Nagle przez szum suszarki przebiło się słowo.
Jedno.
Ale za to jakie.
Mamo!
Stanęło mi serce.
Tysiące myśli przez głowę.
Jeszcze raz.
Wyraźnie.
Mamo!
Nie!
To niemożliwe!
Ale słyszałam!
Przecież słyszałam!
Z łazienki mało nie wypadłam z drzwiami.
Obiłam się z impetem o ścianę w przedpokoju,
suszarką prawie nie zrujnowałam futryny.
Z obłędem w oczach usiłowałam się dostać
do źródła dźwięku.
Byle szybciej.
Byle usłyszeć jeszcze raz.
I zobaczyć.
Zaatakowała mnie szafa.
Nic to.
Odbiłam się z wdziękiem.
Nie wycelowałam w drzwi salonu.
To nic.
Jeden zgrabny koci ruch i się udało.
Trafić.
I nie zabić po drodze.
Odgarnęłam mokre włosy opadające na czoło.
Wzrokiem ogarnęłam pokój.
Nadstawiłam ucha.
Mamo!
Ucho oklapło, ręce opadły.
Telewizor.
Włączony.
Ach tak...
To stamtąd...
Ten dźwięk.
Dobrze, że się nie zabiłam po drodze.
Głupio by było się zabić z powodu telewizora.
sobota, 13 kwietnia 2013
KIEDY PRZYRODA WSPÓŁGRA Z PRZEŻYCIAMI BOHATERÓW
Frazes, który towarzyszył mi przez całą podstawówkę
i szkołę średnią.
Na lekcjach polskiego.
Bohater płacze, pada deszcz.
Bohatera rozpiera radość, słońce daje po oczach.
Telewizja czerpie z literatury.
Film się opiera na słowie pisanym.
Gdy ślub, to w ogrodzie zalanym słońcem.
Jak pogrzeb, to w strugach deszczu.
Matka z córką.
Malutką córką.
Zmierzch.
Łóżko.
Zbliżenie na małą, pyzatą buzię.
Szeroko otwarte oczy.
Błękitne.
Niewinne.
Wpatrzone w matkę.
To kolejny odcinek.
Widzowie są już wtajemniczeni.
Pyzata buzia ma autyzm.
Błękitne oczy patrzą.
Ale czy widzą?
Napięcie.
Znów zbliżenie.
Tym razem na matkę.
Jej twarz.
Pełną napięcia.
Ujęcie dłoni.
Matczynej.
Dotykającej delikatnie pyzatej buzi.
Zbliżenie buzi.
I oczu.
Błękitnych.
Przymróżonych z rozkoszy.
Szybkie przejście na matkę.
I jej rozanieloną twarz.
Wolne ruchy palców.
Głaskanie niby od niechcenia.
Zwrot.
Córka.
Rozanielona.
Znów szczęście na obliczu matki.
Wolny ruch małej ręki.
Przyciągającej do buzi, pyzatej buzi, kocyk.
Przyciskającej kocyk do policzka.
Zbliżenie.
Na błękitne oczy.
Pełne rozkoszy.
Jaki cudny dotyk.
Puszystego kocyka.
Co tam dłonie matki.
Zbliżenie na matkę.
Jej twarz.
Potem jej dłoń.
Odpychającą koc.
I na oczy.
Które mówią:
Hej! Co tam miękka faktura koca,
moje ręce koją bardziej, lepiej, skuteczniej.
Zostaw... Ja pogłaszczę...
I znów małe rączki.
Przyciskające puszysty materiał do buzi.
Pyzatej buzi.
I oczy, te błękitne oczy.
W siódmym niebie.
Bo kocyk.
Widzowie wiedzą.
Albowiem to kolejny odcinek.
Że buzia potrzebuje stymulacji.
Że buzia potrzebuje puchu kocyka.
Zwrot.
Zbliżenie.
Twarzy matki.
Zmarszczonego czoła.
Wyciągniętej dłoni.
W kierunku pyzatej buzi.
I znów pyzata buzia.
Która się cofa.
Bo ma już kocyk.
Przy policzku.
Po co dłoń.
Nie trzeba.
Matka się nie poddaje.
Trzeba.
Dotyk matczynej dłoni bezcenny.
Córeczko.
Nie.
Lepszy kocyk.
Kropka.
Mamo...
Dodaje szeptem matka.
I idzie za ciosem.
A widz już wie.
Że chce zapytać.
Matka chce zadać pytanie.
Mimo że pewnie za wcześnie.
Mimo że córka pewnie nie odpowie.
Ale matka chce.
Bo traci cierpliwość.
Bo potrzebuje pozytywnej motywacji.
Widz wie, że potrzebuje.
Widz nie wierzy, ale trzyma kciuki.
Widz zdaje sobie sprawę, że pyzata buzia umie potwierdzić.
Skinieniem głowy.
Więc trzyma kciuki.
Więc zaciska kurczowo.
Kciuki.
Widz.
I najazd kamery na matkę.
Na jej pełną napięcia twarz.
Na jej oczy mówiące:
Raz kozie śmierć.
Na jej grdykę poruszającą się wraz z przełykanym z wysiłkiem
powietrzem.
Szept.
W ciszy.
Intymnej atmosferze.
W półmroku.
We wzroku pewność.
Umie potwierdzić.
Umie.
Rozumie.
Kiwnie.
Kochasz mnie córeczko?
Błękitne oczy.
Szeroko otwarte.
Pyzata buzia.
Bez emocji.
Głos.
Stanowczy.
Nie!
Zbliżenie.
Na matkę.
Jej twarz.
Zaszklone oczy.
Jej zduszony szloch.
W samotności.
Wróć!
W samotności?
Przecież pada.
Krople deszczu uderzają miarowo o parapet.
Przyroda współgra z przeżyciami bohaterów.
Hej!
NOTKA INFORMACYJNA, CZYLI LOLEK ROZWOJOWA LUXTORPEDA
Czego nauczył się Lolek przez ostatnie pół roku?
Czego nauczyliśmy Lolka?
A Lolek to przyswoił?
1. Pokazuje palcem.
2. Reaguje na swoje imię.
3. Interesuje się innymi dziećmi.
4. Je samodzielnie. Czasem.
5. Potrafi trzymać butelkę z mlekiem. Sam. Od 2 miesięcy.
6. Umie pić z kubka. Prawie. Mało mnie obchodzi, że rozlewa.
7. Potrafi wskazać osobę, o którą pytam.
8. Na polecenie przynosi przedmiot.
9. Poproszony spojrzy w oczy.
10. Naśladuje! I to, czego uczę, i to, co sam zaobserwuje.
11. Biegnie po pocieszenie, gdy się uderzy.
12. Mówi NIE.
13. Chlapie w kąpieli.
14. Nie boi się suszarki.
15. Nie płacze na dźwięk włączonego odkurzacza.
16. Potwierdza skinieniem głowy.
17. Rozumie wiele, wiele słów i poleceń.
18. Bije sam sobie brawo, gdy coś mu się uda zrobić.
19. Zwija usta w dziobek przy pocałunku.
20. Pomaga w ścieleniu łóżka.
21. Reaguje entuzjastycznie na zwierzęta.
22. Zachęca do zabawy inne osoby.
23. Pokazuje części ciała u siebie i u innych.
A to nie wszystko.
Część rzeczy robi popisowo.
Część niemrawo i mozolnie.
Wiele wychodzi mu kiepsko.
Rzadko.
Niektóre weszły mu w krew.
Innych się dopiero uczy.
Ale się uczy.
Potrafi się nauczyć.
I chce.
Bo ma upierdliwą matkę.
Która chce.
I wymaga.
Matkę, która twierdziła, że nigdy nie będzie uczyć w szkole.
Zgodnie z wykształceniem.
Bo się do tego nie nadaje.
Bo ją po kilku minutach szlag z nerwów trafi.
Jak widać nie trafił.
Choć często mało brakuje.
Jak widać uczy.
I widzi efekty.
Wielomiesięcznej pracy.
Rok temu lista osiągnięć Lolka nie miała 23 punktów.
Rok temu nie było takiej listy.
Rok temu Lolek miał poważny regres.
I żaden lekarz z naszego wspaniałego, wojewódzkiego
miasta nic, kurwa, nie zauważył.
NIEZWYKLE CZYSTE DZIECKO
W czym pierzesz ciuszki Lolka?
Zawsze takie czyste...
Ale macie czysty fotelik samochodowy!
Jak nowy!
Znowu prałaś pokrycie spacerówki?
Żadnej plamy. Niebywałe.
Niebywałe było to, że Lolek w wieku 1.5 roku nie jadł sam.
I nie chodzi o nóż i widelec.
Ani o łyżkę.
Lolek nie był w stanie dotknąć kawałka chleba.
Nie wziął do ręki banana.
Obrane jabłko budziło strach.
Bułka parzyła w paluszki.
Chrupki kłuły.
Dzieci z autyzmem często cierpią na nadwrażliwość
bądź niedowrażliwość w obrębie któregoś ze zmysłu.
Bądź kilku zmysłów.
Lolek miał nadwrażliwość dotykową i zaburzenia
czucia głębokiego.
Miał.
Bo się uparłam.
Że dotknie.
Że weźmie.
Że się odblokuje.
Zaskoczy.
I tym samym ruszy z rozwojem.
Godziny przesypywania ryżu.
Grochu.
Soczewicy.
Pszenicy.
Godziny spędzone na pokazywaniu,
namawianiu, przekonywaniu.
Że ryż nie zabija.
Nie brudzi.
Nie klei się.
Że można stopę włożyć w groch.
I stopa nie odpadnie.
Godziny ryku i gluta.
Strachu w oczach Lolka.
Na widok ryżu.
I soczewicy.
Taplanie się w żelowych kulkach.
Moje taplanie.
Lęk Lolka.
Bo mokre.
Bo się klei.
Bo brudzi.
Babranie się w jogurcie i kefirze.
Pod nosem Lolka.
Zmarszczonym nosem.
Ze strachu.
Masaże.
Dociskanie stawów.
7-8 razy dziennie.
Żeby odblokować.
To, co zablokowane na amen.
Piłeczki z wypustkami.
Piłeczki z kolcami.
Myjki.
Gąbki.
Kuchenne druciaki.
Wszystko co mi ręce wpadło.
Żeby Lolek wpadł na pomysł,
żeby dotknąć.
Żeby wziąć w rękę.
I nie zejść na zawał.
I udało się.
Lolek już nie jest przeraźliwie czystym dzieckiem.
Często jest dzieckiem brudnym.
Przeraźliwie.
A ja jestem wtedy przeraźliwie uradowana.
Do momentu, gdy Lolek nie pochyli się nad stołem.
Nie zacznie grzebać z językiem na brodzie w kolorowym pudełku.
By starannie wybrać przedmiot pożądania.
I wyciągnąć.
Kredkę.
Czerwoną.
I z namaszczeniem powąchać.
Wącha w zasadzie wszystko.
Z namaszczeniem.
Ale ja wierzę, że i tym razem się uda.
Że pójdziemy na spacer,
a Lolek przejdzie obojętnie obok papierka na chodniku.
I nie podniesie.
I nie powącha.
Jak teraz.
piątek, 12 kwietnia 2013
CZY MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ PRZEZ WIATRACZEK?
Lolek nie umie dmuchać.
Za cholerę nie umie.
Nie wie jak dmuchnąć,
by pojawiły się bańki.
Nie wie jak zdmuchnąć piórko z mojej dłoni.
Ani ze swojej.
Nie zdaje sobie sprawy, że żeby trąbka wydała irytujący dźwięk,
trzeba najpierw dmuchnąć.
Bo nie wie jak dmuchnąć.
Jak nabrać powietrza prawie do zachłyśnięcia
i dmuchnąć ile sił w płucach.
Uczę.
Dmucham w piórko.
Dmucham w trąbkę.
Wydmuchuję niezliczone stada baniek.
Mało.
Biorę za fraki Lolka i lecę do kiosku.
Po wiatraczek.
Może dmuchnie.
Gdzie pani kupiła?
Babcia z wnuczką.
Patrzą obydwie z pożądliwością na wiatraczek.
W rękach Lolka.
Albowiem nabyłam.
Przed chwilą.
Tutaj. W kiosku.
Pokazuję palcem za siebie.
Po chwili Lolek maszeruje dziarsko z nową koleżanką.
Ja z tyłu z babcią.
Cieszymy się z wiatraczków.
Furkoczących na wietrze.
Bo wiosna taka, że łeb urywa.
Kaszel nowej koleżanki dobiega z samego dna trzewi.
Zastanawiam się przez moment czy nie zrobić odwrotu.
Że niby żelazko.
Garnek na gazie.
Czy tam pies w mieszkaniu o samym chlebie i czarnej kawie.
Przestaję się zastanawiać, gdy nowa koleżanka
wyciska mokrego buziaka na ustach mojej córki.
Znienacka.
Babcia się cieszy.
Jaki piękny całus.
Jaka cudna wnuczka.
Ja cieszę się mniej.
Może się Lolek nie zarazi.
Mleko się już rozlało.
Nie ma co płakać.
Moja już tak dużo mówi, a nawet 2 lat nie ma.
Babcia puszy się jak paw.
Rozumiem babcię.
No powiedz pani jak masz na imię!
Babcia nie daje za wygraną.
Dowodu żąda.
Bo jeszcze nie uwierzę.
Taki wstyd.
Ala...
Nowa koleżanka mówi bardzo cicho.
Ale słyszę.
Głośniej! Jeszcze raz! Jak masz na imię?
Tresuje babcia.
Żeby wstydu nie było.
Ala!
Krzyczy nowa koleżanka.
A ty? A ty jak masz na imię?
Babcia pochyla się nad Lolkiem i zastyga.
Czeka.
Świdruje wzrokiem.
Milczącego jak grób Lolka.
Pędzę na odsiecz.
Matką jestem.
Lolek.
Odpowiadam.
Za Lolka.
Bo matką jestem.
Więc pomagam.
Żeby wstydu nie było.
No jak masz na imię!
Babcia nie zwraca na mnie uwagi.
Magluje Bogu ducha winnego Lolka.
Znów ruszam z pomocą.
Lolek nie mówi.
Babcia przenosi wzrok na mnie.
Taka duża i nie mówi???
Mam ochotę utłuc babcię.
Nie, nie mówi.
Jestem oazą spokoju.
Jestem oazą spokoju.
Jestem...
A dlaczego???
Nie jestem.
Bo ma autyzm.
Zmieszana mina babci.
Moja zmieszana mina.
Że śmiałam zmieszać.
Jej minę.
Aaa...
Jak się powiedziało A to należy powiedzieć B.
Babcia wie, że należy.
Bo w zasadzie to nam się spieszy.
Lolek patrzy z żalem za oddalającą się nową koleżanką.
I jej wiatraczkiem.
Ja spoglądam bez żalu na znikającą w oddali babcię.
I jej zmieszaną minę.
Jasne.
Bo im się spieszy.
Bo się jeszcze zarażą.
czwartek, 11 kwietnia 2013
FAKTY I MITY
O matko, co ty mówisz?
Lolek? Niemożliwe!
Przecież widziałam to dziecko kilka miesięcy temu.
Widziałam jego mądre oczy.
Wiesz, oglądałam wywiad z matką autystycznej dziewczynki.
Mała, pyzata. A jaka ładna! Czyściutka, zadbana,
porządnie ubrana!
Różne opinie słyszę.
Różne stwierdzenia.
Słyszę jak się ludzie dziwią.
I jak z podziwu wyjść nie mogą.
Że przecież oczy takie mądre.
A sukienka taka ładna.
I jej właścicielka też.
Szok.
Szok.
Szok.
Lolek nie musi mieć mętnego wzroku.
Mało inteligentnej miny.
Nie musi chodzić w łachmanach.
Brudny.
Skrzywiony.
Dziwny.
By mieć autyzm.
Dziwne?
środa, 10 kwietnia 2013
JESTEM BOSKA
Bo umiem przyspieszyć.
Cały proces.
Wyparcia.
Pretensji.
Żalu.
Czy tam złości.
Na cały świat.
Nie płakałam od tygodnia.
Okrzepłam.
Z deka.
I doszłam do wniosku, że boska jestem.
Że tak szybko przechodzę wszystkie etapy.
Że sama sobie tłumaczę.
Że dążę do celu.
Dążę do względnego spokoju.
Który pozwoli mi na wiele spraw spojrzeć obiektywnie.
Spojrzeć.
A nie walić głową w ścianę.
Z rozpaczy.
Lepiej spojrzeć.
Prawdzie w oczy.
Oswoić się.
Okrzepnąć.
Tak.
Od tygodnia jestem oswojona.
Od tygodnia mogę powiedzieć: okrzepłam!
Umiem mówić o tym, co mnie boli.
I nie płaczę.
Umiem patrzeć na kręcącego się Lolka
i nie łkam.
Boska jestem.
I szybka jestem.
Jak błyskawica.
I potrafię pójść do lekarza.
Sama ze sobą.
Bo w tym wszystkim i ja jestem ważna.
Pamiętam o tym.
Bo okrzepłam.
I potrafię się figlarnie uśmiechnąć na wieść,
że znów schudłam.
Uśmiechnąć do lekarza.
Którego od lat.
Co to od lat.
Się znamy prawie jak łyse konie, oj.
I umiem zrobić dumną minę z powodu wzorowego ciśnienia.
I potrafię popatrzeć w oczy lekarzowi.
Którego od lat.
Co to od lat.
I umiem, potrafię, wydaje mi się, że...
- Jak córeczka?
Bęc!
Pytanie z grzeczności.
Rutyna.
Kultura.
Zamiast pogawędki o pogodzie.
W pył moja siła.
W piach moje twarde spojrzenie.
W mig rozwiane przekonania.
Że okrzepłam.
Że pokonałam kolejny etap.
Zamiast tego ryk.
Fachowe łkanie.
Z zanoszeniem się.
Pełen profesjonalizm.
Po tygodniu.
W odpowiedzi na błahe pytanie:
Jak córeczka?
MATKA NA OPAK
- Nie pokazuj palcem!
- Nie siorb!
- Nie przyglądaj się natarczywie tej pani!
- Nie zabieraj zabawek innym dzieciom!
- Nie zaczepiaj innych dzieci!
- Bądź cicho!
- Nie wołaj mamo! co 5 minut!
- Nie udawaj,że płaczesz!
Pokazuj, córeczko, palcem ile wlezie.
Przyglądaj się ludziom ile się da.
I patrz natarczywie w oczy.
Siorb głośno. Ćwicz. Naśladuj dźwięki.
Lubię jak siorbiesz.
Uwielbiam jak siorbiesz.
Zabieraj zabawki.
Proszę, zabieraj zabawki innym dzieciom.
Tak jak inne dzieci.
Zaczepiaj.
I patrz co z tego wyniknie.
Zaczepiaj inne dzieci, córeczko.
Mów w swoim języku.
Mów jak najwięcej.
Będę słuchać.
Lubię słuchać.
Nie znoszę ciszy.
Mów.
Wołaj mamo! bez przerwy.
Będę słuchać.
Nigdy nie będę miała dość.
Wołaj, córeczko, wołaj.
Udawaj, że płaczesz.
Udawaj.
Naucz się udawać, córeczko.
Pomogę Ci.
Nauczę.
Nauczę Cię tego wszystkiego, córeczko.
Obiecuję.
Będę się starać.
Do bólu.
A jak już Cię tego wszystkiego nauczę,
to będziesz najbardziej niegrzecznym dzieckiem
pod słońcem.
Najgorzej wychowanym.
A ja będę w końcu szczęśliwa.
I to jak.
LOLEK JEST NIEBIESKI
Synestezja to stan lub zdolność, w której doświadczenia
jednego zmysłu (np. słuchu)
łączą się z doznaniami charakterystycznymi dla innego zmysłu
(np. wzroku).
Widzę słowa.
I litery.
Na kolorowo.
Nie ćpam.
Widzę bez narkotyków.
Tak już mam.
Róż soboty przechodzi w białą niedzielę.
Szary poniedziałek kończy się o północy,
by dać miejsce wtorkowej zieleni.
Fizyka to zdecydowany fiolet.
Rajstopy krzyczą czerwienią.
Bazylia uspokaja stonowanym granatem.
Litera T to szarość.
Z - głęboka czerń.
Imiona moje i Dużego mają barwę czekolady.
Moje mlecznej.
Słodkiej.
Jaśniejszej.
Dużego gorzkiej.
Ciemnej.
Wytrawnej.
Lolek to słońce.
Wesołe.
Żółte.
Sam blask.
Pola ma kolor niebieski.
Jasny.
Klarowny.
Piękny.
Niebieski to kolor nieba.
Niebieski to kolor autyzmu.
wtorek, 9 kwietnia 2013
JAKIE ŻYCIE TAKI ŚNIEG
Dawno temu Duży doszedł do wniosku,
że warto postawić na zdrowie.
Stwierdził, że wzmożona aktywność fizyczna
byłaby zbyt dużym szokiem dla organizmu.
Od żarcia postanowił zacząć.
Od zmiany diety.
Przywlókł do domu zdrową żywność.
Jadł będzie i basta.
I zdrowy będzie.
Jak koń.
Zdrowa żywność mieściła się w przezroczystym woreczku.
Kolor miała nijaki.
Szary.
Bury.
Nieokreślony.
Kochanie, co to jest?
Zapytałam, bo ciekawość mnie zżerała.
Nie widzisz? Płatki owsiane.
Jasne. Jak mogłam na to nie wpaść.
A widziałaś napis na opakowaniu?
Przyjrzałam się uważniej.
Przeczytałam literując powoli na głos.
JAKA DIETA TAKIE ŻYCIE.
Przyjrzałam się Dużemu.
Uważnie.
Wiesz, może ty tego lepiej nie jedz...
Teraz przyglądam się kartce w kalendarzu.
Kwiecień jak byk.
Spoglądam za okno.
Zwały brudnego śniegu.
Ołowiane niebo.
Jak ta lala.
I nie mogę się powstrzymać od myśli.
Jakie życie taka wiosna.
Czekam więc na lato.
Wczesne lato.
Kiedy zieleni jeszcze nie dosięgnie kurz.
Kiedy będzie świeża.
Zielona do szpiku kości.
Taka, że już bardziej zielona nie będzie mogła być.
Popatrzę wtedy przez okno.
Na zieleń.
Bo przecież zieleń to kolor nadziei, nieprawdaż?
poniedziałek, 8 kwietnia 2013
ZBIERAM SIŁY I PLANUJĘ
Małżeństwo w skupieniu spożywa niedzielny rosół.
Żona wylewa zupę na odświętną sukienkę.
- Wyglądam jak świnia!
- No! I w dodatku się zupą oblałaś!
Dzieci autystyczne nie wiedzą co to cierpliwość.
Nie chcą czekać.
Stać w kolejce.
Po swoje.
Chcą mieć to, co chcą, teraz, zaraz, natychmiast.
Nie zawsze dostają.
Prawie zawsze dostają histerii.
Ryczą.
Wściekają się.
Walą głową w podłogę.
Często w sklepie.
Wśród ludzi.
Którzy komentują.
I to głośno.
Żeby źli rodzice słyszeli.
Jakimi są złymi rodzicami.
Jeśli choć raz usłyszę.
A usłyszę z pewnością.
Choć raz.
Że moje dziecko to rozpuszczony bachor.
To odpowiem.
Raz.
I to głośno.
Żeby wszyscy wokół słyszeli.
Jak bardzo można się pomylić.
Jak czasem trzeba zagryźć wargi i się powstrzymać.
Od komentarzy.
Więc głośno odpowiem.
Powoli.
Raz.
Nie dość, że rozpuszczony bachor,
to jeszcze ma autyzm.
JAK SIĘ CHWALIĆ TO SIĘ CHWALIĆ
Z grubej rury.
Chwalę się.
ZNOWU.
Lolek dziś rano pierwszy raz mnie pogłaskał.
Przejechał swoją małą, tłustą, różową rączką
po mojej ręce.
Dwa razy przejechał.
Od ramienia po czubki moich palców.
I z powrotem.
I w dupie mam czy to stymulacja.
I czuję dreszcze.
Do tej pory.
Ze szczęścia, rzecz jasna.
JAKA RADOŚĆ DO CHOLERY CIĘŻKIEJ?
Obejrzałam niedawno reportaż.
O dzieciach dotkniętych autyzmem.
A to ci niespodzianka.
I ich zrozpaczonych rodzicach.
Wśród nich zamożna para.
I autystyczne bliźniaki.
A to ci psikus.
Rodzicom łamał się głos.
W zasadzie matce się łamał.
Bo ojciec nie mógł nawet mówić.
Matka do bólu szczera.
Boże, wybacz mi to co powiem.
Moje dzieci nie dają mi zbyt wielu powodów do radości...
Przeczytałam niedawno w internecie coś na temat autyzmu.
Znów niespodzianka.
Na temat wychowywania dziecka autystycznego.
Temat sprowadzał się do prostej konkluzji.
Że niełatwa droga, którą idą rodzice takiego dziecka,
to szczęście.
Radość.
Radość po stokroć większa niż ta,
która towarzyszy rodzicom dzieci zdrowych.
A to ci heca.
Dwie skrajne opinie.
Dwa twierdzenia wzajemnie się wykluczające.
Komu przyznać rację?
Kto tę rację ma?
W pierwszej chwili pomyślałam,
że matka bliźniąt nie wie co mówi.
W drugiej chwili doszłam do wniosku,
iż autor artykułu z internetu ma nierówno pod sufitem.
W trzeciej usadowiłam się wygodnie równo po środku.
Między nimi.
Gdy się siedzi wygodnie, to się lepiej myśli.
Wymyśliłam.
Nie ma co ukrywać.
Autyzm własnego dziecka to cios.
Tragedia.
Dramat.
Piekło.
Czarna rozpacz.
Bez dna.
Ale własne dziecko to sukces.
Błękitne niebo.
Szczęście bez granic.
Radość do łez.
Nawet z autyzmem w tle.
Zwłaszcza gdy widzi się postępy.
Rzadko, ale się widzi.
Gdy dopatruje się ich z mozołem.
W pocie czoła.
Z anielską cierpliwością.
Lub bez.
Punkt widzenia zmienia się w zależności od punktu siedzenia.
Od chwili postawienia diagnozy siedzę w miarę wygodnie.
Jeszcze nie do końca zdaję sobie sprawę, że wygodnie.
Wiem, że siedzę.
A nie miotam się nerwowo.
Jeszcze noga drga.
Podskakuje powieka.
Jeszcze.
Na razie.
Ale siedzę.
Bo już wiem, co jest mojemu dziecku.
Bo mam punkt zaczepienia.
Coraz częściej mam łzy w oczach z radości.
A nie z rozpaczy.
I przedwczoraj miałam.
Gdy Lolek pierwszy raz skinął głową.
Na tak.
Potwierdził.
Skinieniem głowy.
Pierwszy raz.
Nieporadnie.
Z rozbieganym wzrokiem.
Ale skinął.
Głową.
Że tak.
Że chce jeść.
I poleciałam do kuchni jak na skrzydłach.
Ze łzami w oczach.
Z radości.
Bo byłam.
Bo jestem.
Bo zawsze będę.
Na każde Twoje skinienie.
Córeńko.
niedziela, 7 kwietnia 2013
NIC INNEGO JAK KABARET PROSZĘ PANI
Pierwsze symptomy dostrzegają zazwyczaj rodzice.
W większości matki.
Coś im nie gra.
Coś jest nie halo.
Dzielą się wątpliwościami z pediatrą.
Pytają.
Z niepokojem w głosie.
Ze strachem w oczach.
Z drżeniem serca.
I rąk.
Pediatra odpowiada.
Spokojnie.
Z drwiną w oczach.
Z kpiną w głosie.
Z lekceważącym machnięciem dłoni.
Bez serca.
Że to nic takiego.
Że panika nie jest wskazana.
Przewrażliwienie tym bardziej.
Wszystko gra.
Wszystko git.
Objawy się nasilają.
Jest nie halo.
Jest.
Nie da się ukryć.
Specjaliści potwierdzają to po roku.
Albo dwóch.
Dla autystycznego dziecka to jak dekada.
Czasem jak sto lat.
Nie jestem wyjątkiem.
Moja droga miała podobne zakręty.
Proszę pani, to że dziecko w wieku 2 lat nie mówi,
to nie dramat.
Doprawdy?
Proszę pani?
sobota, 6 kwietnia 2013
WSZELKIE ZNAKI NA NIEBIE I ZIEMI
Gdy byłam w ciąży, na ulicy otaczały mnie tłumy kobiet
z wielkimi brzuchami.
W telewizji trafiałam w większości na programy o dzieciach.
W książkach, które brałam do ręki
roiło się od kwiecistych opisów porodów.
Przypadek?
Oczywiście.
Byłam zaprogramowana.
Zwracałam uwagę na to, co w danej chwili
najbardziej mnie interesowało.
W przeddzień wyjazdu do ośrodka w celu
przebadania Lolka, wyszłam na balkon.
Wieczorem.
Zaciągnąć się.
Nie dało się nie usłyszeć.
Dialogu pewnej pary.
Przerzucali się stekiem wyzwisk.
Widziałam ich pierwszy raz.
Wśród potoku przekleństw i wzajemnych oskarżeń,
moją uwagę przykuło jedno zdanie.
Jej.
Skierowane do niego.
Twoja siostra jest tak samo pojebana jak ty!
Ma dziecko z objawami autyzmu i twierdzi, że z tego wyrośnie!
Kretynka!
Zdziwiłam się.
Dlaczego akurat w takim momencie.
Takim momencie mojego życia to słyszę.
Ich dialog słyszę.
Tych, których nigdy wcześniej nie widziałam.
I nie słyszałam.
Dlaczego akurat pod moim balkonem.
Dlaczego akurat w ciągu tych 5 minut w ciągu całego
dnia, gdy na balkon wyszłam.
I pomyślałam.
O zaprogramowaniu.
I przestałam się dziwić.
Ot, przypadek.
I nazajutrz pojechałam.
Z Lolkiem.
Z duszą na ramieniu.
FILMOWA RZECZYWISTOŚĆ
Wiem, że film to nie świat realny.
Że serial to nie prawdziwe życie.
Niektórzy jednak nie wiedzą.
Wszystko im się miesza.
I plącze.
Pewien aktor grający w popularnym tasiemcu o lekarzach,
wsiadł pewnego razu na pokład samolotu.
Pech chciał, że kobieta z fotela obok zasłabła.
Aktor donośnym wyszkolonym głosem wydarł się na cały samolot:
Czy jest na pokładzie lekarz?!
Wśród pasażerów nie było osoby,
która nie popatrzyłaby na aktora dziwnie.
Spod byka.
Jak na wariata.
Kolejny aktor odtwarzający rolę ordynatora w tym samym serialu,
został zaczepiony podczas zakupów
przez starszego, bladego człowieka.
Człowiek domagał się przyjęcia w przyjazne progi
filmowego szpitala.
Chciał znać dokładny adres.
I mapę dojazdu.
Na nic zdały się tłumaczenia aktora,
że to fikcja.
Że nie jest ordynatorem.
Że nie ma pojęcia o medycynie.
Pan mi nie chce powiedzieć gdzie to jest!
Ponoć aktor pamięta wyrzut we wzroku bladego człowieka
do dziś.
Potrafię oddzielić prawdę ekranu od prozy życia.
Taka mądra jestem.
Nie mam z tym problemu.
W związku z tym pytam.
Ba! Żądam odpowiedzi.
Rzeczowej i na temat.
Gdzie, do jasnej cholery, mieszka doktor House?
piątek, 5 kwietnia 2013
SZCZEROŚĆ PONAD WSZYSTKO
Wydawałoby się, że w problemie z udawaniem
też można znaleźć plusy.
Lolek udawać nie umie.
Gdy się przytula, to się po prostu przytula.
A nie manipuluje.
Bo chce jeść.
Bo chce się bawić.
Bo chce dostać w swoje ręce młotek.
Bo taki fajny.
I tak fajnie można przywalić.
Nie.
Lolek nie zna takich sposobów.
Przytulanie to przytulanie.
Uf.
Chociaż to.
Szczęście w nieszczęściu.
Jak pani myśli, gdy córka się wdrapuje na kolana,
to chce się przytulić, czy się stymuluje?
Cholera.
Nie wzięłam pod uwagę, że autyzm niejedno ma oblicze.
Cholera.
Cholera.
Cholera.
Nie wiem.
Nie chcę wiedzieć.
Chcę się przytulać do mojej córki.
Bez powodu.
OBYŚ CUDZE DZIECI UCZYŁ
Obyś nie musiał uczyć swojego.
Tego, z czym zdrowe dzieci się rodzą.
Tego, z czym nie urodził się Lolek.
Tego, czego Lolka trzeba nauczyć.
Nie wiedząc, czy nauczyć się da.
Nie wiedząc ile czasu przyjdzie czekać na efekty.
O ile w ogóle się pojawią.
Uczę więc.
Od rana do wieczora.
Że wskazując palcem coś interesującego ma na mnie popatrzeć.
Żebym też zobaczyła.
Żeby tym palcem nie pokazywać do upapranej śmierci,
gdy będę odwrócona.
Nie reaguję, gdy pokazuje i krzyczy O!
Ma popatrzeć.
Musi popatrzeć.
Przy piątym O! mam ochotę sama krzyknąć O!
Ale milczę.
Zagryzam wargi.
Czekam.
Aż się odwróci.
W moją stronę.
Aż popatrzy.
Aż podzieli się swoją radością.
Że widzi coś ciekawego.
Cała jestem czekaniem.
Odwracam kota ogonem.
Pokazuję zabawkę.
Małe rączki chcą przechwycić maskotkę.
Z moich rąk.
Czekam.
Ma popatrzeć.
W moje oczy.
Wtedy pozwolę przechwycić.
Patrzy.
Na moje ręce.
Moje ręce, które kurczowo trzymają maskotkę.
Czekam.
Powoli podnoszę zabawkę na wysokość oczu.
Małe oczka wędrują za przedmiotem pożądania.
Nasz wzrok się spotyka.
Lolek patrzy.
Przez ułamek sekundy.
Ale to wystarczy, bym pozwoliła przechwycić.
Lolek jest wniebowzięty.
I znów nie patrzy.
Bo osiągnął cel.
Zaczynam od początku.
Z nową zabawką.
I tak pierdylion razy na dzień.
Pierdylion razy na dzień zmieniam głos.
Mówię dyszkantem.
Bo jestem lalką.
Ryczę basem.
Ponieważ jestem misiem.
Szczekam jak pies.
Jestem psem.
Lolek nie umie się bawić lalkami.
Misiami.
Pieskami.
Uczę.
Udaję.
Piszczę i ryczę.
Skutkuje.
Wciągam Lolka do zabawy.
Lalki ożywają.
Misie podskakują.
Pieski merdają ogonem.
W moich rękach.
Lolek chętnie karmi lalki.
Prawdziwym jedzeniem.
Skacze z misiem.
Wita się z pieskiem.
Pod warunkiem, że ja ożywiam całą menażerię.
Moimi rękami.
Menażeria odłożona na półkę staje się martwa.
Nie istnieje dla Lolka.
Nie poddaję się.
W końcu jestem czekaniem.
Mogę być i lalką.
Czekam.
Aż przyjdzie moment, gdy wejdę do pokoju,
a Lolek będzie karmił lalkę.
Klockiem.
Aż Lolek nauczy się udawania.
Czy udawania można się nauczyć?
Czekam aż przyjdzie moment,
gdy pójdę do sklepu.
Głosem lalki zażądam chlebka.
Basem misia oznajmię, że zaraz poszukam drobnych.
Powolnym ruchem podniosę 50 groszy na wysokość wzroku.
Skupię się na monecie.
Skupię się tak na monecie na wysokości wzroku,
że zrobię zeza.
I radośnie zawołam do ekspedientki:
A kuku!
czwartek, 4 kwietnia 2013
HEJ BIAŁY KITLU!
Biały kitel ma twarz dojrzałej kobiety.
Uroczej, miłej, do rany przyłóż.
Twarz ma się doszukać alergii.
Twarz ma dać odpowiedź skąd woda z nosa.
Non stop.
I szorstkie policzki.
Twarz w białym kitlu domaga się jednak opowieści.
Jak to się zaczęło.
Co nas zaniepokoiło.
Niepokoi mnie to.
Nas to niepokoi.
Bo po co?
Co z tego wynika?
Poza niezdrową ciekawością wynika jajco.
Jajco z tego wynika.
Ale opowiadam.
Otwieram ranę po raz kolejny.
Wiem, że po jajco.
I otwieram.
Opowiadam.
Biały kitel pełen jest współczucia.
Biały kitel jednak wie lepiej.
W końcu jest alergologiem.
Co tam ośrodek przepełniony specjalistami.
Od autyzmu.
Biały kitel się zna.
Lepiej niż na alergiach.
Wykluczyła pani gluten, kazeinę i cukier???
Patrzcie państwo.
Wykluczyłam.
Jak śmiałam.
Nie udowodniono w badaniach, że to może pomóc.
Dziękuję. Bardzo mi pani pomaga.
Nie jestem przekonana, że to właściwa droga.
I tak 3 razy.
Żebym dobrze usłyszała.
Opinię białego kitla.
Li i jedynie słuszną.
Słyszę.
Dociera do mnie za pierwszym razem.
Tłumaczę.
Że nie eliminuję nie dając czegoś w zamian.
Nie chce mi się tłumaczyć, że Lolek od urodzenia o wodzie.
Że słodkie soki nie są mu potrzebne.
Że gryka lepsza od pszennej bułki.
Że amarantusem mogę mieszkanie napełnić pod sufit.
Tyla ma wapnia.
Przecież.
Nie jestem przekonana.
Ja też nie.
Ale czy gdyby ktoś ci powiedział,
biały kitlu,
że skakanie na jednej nodze wokół ronda w centrum
miasta pomoże, a na pewno nie zaszkodzi...
Gdyby ktoś ci powiedział,
biały kitlu,
że raz na milion da pozytywne efekty...
Gdyby ktoś ci, biały kitlu,
powiedział skacz!
Skacz dla swojego dziecka.
To czy byś nie skakał?
Biały kitlu?
GWARANCJA SUKCESU NIE DO KOŃCA GWARANTOWANA
Liczy się wczesna diagnoza.
Za wczesną uznawana jest taka, którą udało się postawić
do 4 roku życia.
Lolek ma 2 lata i 2 miesiące.
Wczesna diagnoza jak byk.
Liczy się, owszem.
Ale nie sama.
Liczy się połączona z działaniem.
Jak najszybszym.
Jak najintensywniejszym.
Po to przedszkole.
Specjalne.
Gdzie dostęp do logopedy.
Pedagoga.
Psychologa.
I ciul wie kogo jeszcze.
Szanse rosną.
Rośnie liczba dzieci dotkniętych autyzmem.
We wrześniu w przedszkolu pojawią się nowe maluchy.
Bo przedszkole dostało fundusze.
Żeby zwiększyć szansę.
Maluchów.
Fundusze wystarczą na pięć szans.
Dla pięciu maluchów.
środa, 3 kwietnia 2013
LOLEK JEDNAK MÓWI
Potrafi powiedzieć jedno słowo.
Ze zrozumieniem.
Nie!
Tak odpowiada na większość pytań.
- Lolek chcesz jeść?
- Nie!
- Lolek chcesz spać?
- Nie!
- Lolek chcesz lekarstwo?
- Nie! Nie! Nie!
Dlatego nie zadaję tego jednego pytania.
Nie mam śmiałości go zadać.
Nie pytam.
- Lolek kochasz mamę?
GRUNT TO BYĆ SOBĄ
Będzie kardiochirurgiem. Zobaczysz.
Będzie kardiochirurgiem.
Duży jest pewien.
Na świecie nie ma nikogo bardziej pewnego swoich przeczuć,
niż Duży.
Oby robiła to, co będzie sprawiało jej przyjemność.
Oby była szczęśliwa.
Oby nie udawała.
Oby była sobą.
Odpowiadam.
I wydaje mi się, że wiem co mówię.
Że taka mądra jestem.
I dojrzała.
Dzieci autystyczne nie potrafią udawać.
Nie zamieszają miniaturową łyżeczką
w miniaturowym, pustym kubeczku
udając, że słodzą herbatkę.
Bo dla nich tej herbatki tam nie ma.
I koniec.
Po co mieszać.
Jak nie ma.
Lolek jest sobą.
Jest szczęśliwy.
Nie miesza.
Bo po co.
Jak nie ma.
I jakkolwiek cieszę się, że jest sobą,
to jednak niedojrzale pragnę,
by poudawał.
Że ta cholerna herbatka tam jest.
CHA, CHA, CHA
Och, jacy my byliśmy uśmiechnięci.
Jacy dowcipni.
Jacy uradowani.
I inteligentnie złośliwi.
Duży mało mówi.
Ja przeciwnie.
Uzupełniamy się.
Jeśli Lolek będzie tak rozgadany jak mamusia,
to się tatuś nie pozbiera.
Cha, cha, cha.
Cała rodzina ma ubaw.
My też.
My też mamy ubaw po pachy.
Lolek nie jest rozgadany jak mamusia.
Mamusia już nie mówi tak dużo jak dawniej.
Tatuś nie może się pozbierać.
ZADRA
Pamiętam większość nazwisk dzieci z przedszkola.
Z przedszkola, do którego chodziłam.
I z podstawówki.
Ze szkoły średniej już mniej.
Ze studiów prawie wcale.
Pamiętam Anię z mojej grupy.
W przedszkolu.
Była inna.
Odstawała od reszty.
Nie wiem, nie pamiętam na czym ta inność polegała.
Dzieci też nie wiedziały.
Czuły.
Wyłapywały szóstym zmysłem.
Były okrutne.
Jak to dzieci.
Mówią to, co myślą.
Robią to, co chcą.
Pamiętam Anię.
Jej strach w oczach.
Gdy koło rówieśników zaciskało się mocniej i mocniej wokół niej.
Pamiętam jej nazwisko.
Miałam 3 lata.
I pamiętam.
Pamiętam obelgi z podstawówki.
Rzucane w stronę nielubianych kolegów.
Kiedyś było inaczej.
Nikt nie porównywał do pań lekkich obyczajów
i ciężkiego kawałka chleba.
Większość szafowała za to z rozmachem określeniami typu:
Ty niedorozwoju.
Miłowała się w zdaniach:
Jesteś opóźniona.
W rozwoju, no przecież.
Uwielbiała wrzeszczeć na przerwach:
Nadajesz się tylko do szkoły specjalnej!
Obdarzany wątpliwymi komplementami płonął ze wstydu.
To był cios poniżej pasa.
Najgorsze wyzwisko.
Przedszkole dawno za mną.
Podstawówka również.
Ale pamiętam.
Tę drwinę w głosie.
To szyderstwo.
Nikt nigdy nie skierował go w moją stronę.
Świadectwo z czerwonym paskiem.
Cięty język.
Na pędzel mi mogli naskoczyć.
Jestem dorosła.
Myślę inaczej.
Myślę.
Mam autystyczne dziecko.
Jutro składam papiery do przedszkola.
Specjalnego.
Bo to szansa.
Dla mojego autystycznego dziecka.
Na kontakt z psychologiem.
Z logopedą.
Z pedagogiem specjalnym.
Szansa na rozwój.
Jako taki.
Tylko jakoś w głębi serca czuję ból.
Zadrę.
Drzazgę, która się wbija coraz głębiej.
Z każdym wspomnieniem.
Z podstawówki.
Bo przecież nie przykryję Lolka szklanym kloszem.
Bo przecież kiedyś wyjdzie przed blok.
I spotka inne dzieci.
Szlag.
WĘZEŁ GORDYJSKI
Tego się nie spodziewałam.
Że Lolek będzie przypominał lalkę.
Zaraz po porodzie.
Różową, tłuściutką, kudłatą lalkę.
Wyobrażałam go sobie raczej jako kruchą,
pomarszczoną ptaszynę.
Łysą.
A tu wielki dzidziol.
Jak ta lala.
10 punktów w skali Apgar.
Najzdrowsze dziecko, które się tego dnia
urodziło w szpitalu.
Wypisano nas w 2 dobie.
Bo okaz zdrowia.
Bo tylko w błyszczący papier zapakować,
przewiązać czerwoną kokardą
i wio! W domowe pielesze.
Ktoś za mocno kokardę zawiązał.
O wiele za mocno.
Nie umiem rozwiązać.
Nie wiem jak rozplątać.
Nie mam pojęcia komu za to dać po ryju.
wtorek, 2 kwietnia 2013
SIŁACZKI
Przez internet takie poznałam.
Inne Matki.
Nie żadne tam pitu, pitu.
Nie żadne cmok,cmok w klawiaturę.
Chociaż czasem i cmok, cmok.
Chlip, chlip też się zdarzało.
Chociaż w chlip, chlip ostatnio przoduję.
I twardo dzierżę palmę pierwszeństwa.
I żadne tam moja najmądrzejsza.
I a mój to już umie to.
I a ma 2 lata a od studenta bystrzejszy.
Częściej dajta mi kobity numer do wariatkowa.
Jeszcze częściej dam kochana, ale weź mnie ze sobą.
I wspólne plany.
Jak to w wariatkowie cicho będzie.
W końcu.
Jak błogo.
I ile czasu na sen będzie.
I że naszej sali urodą nie dorówna żadna inna.
Sala.
W wariatkowie.
Bo każda matka chce odpocząć.
I one.
I ja.
A przecież można odpoczywać wspólnie.
W kupie raźniej.
W kupie milej.
W kupie siła.
Lolek za dni parę rusza do neurologopedy.
Dzięki Innym Matkom.
Bo internet to siła.
Bo baby to siła.
A Inne Matki to potęga.
To ja dziękuję.
Z całej siły.
Chlip, cmok.
DLACZEGO NIE DBAM O SKÓRĘ, WŁOSY I PAZNOKCIE
Wydaje mi się, że dbam.
Myję, piłuję, kremuję.
E tam.
Nie tędy ponoć droga.
Suplementy diety.
To jest to.
Droga właściwa.
I jedynie słuszna.
Pierwsze efekty po 3 miesiącach.
Ludzie kochani, po 3 miesiącach?
Ja mam to łykać przez 3 miesiące?
W życiu!
Proszę podawać córce środek X.
Zdarza się, że dzieci autystyczne ruszają z mową.
Bo to nie jest zwykły olej z wątroby ryb.
To olej z mięśni.
Aaa...
Jak z mięśni, to insza inszość.
Proszę się jednak cudów nie spodziewać.
Podawać trzeba długo.
Żeby zobaczyć efekty.
Jeśli w ogóle będą.
A pierwsze mogą się pojawić po roku.
PO ROKU.
Rok?
Rok.
Czy to długo, żeby usłyszeć mamo ?
Nie.
Wbrew logice to krócej niż trzy miesiące.
Czy podawać i nie spodziewać się cudu?
Nie.
Trzy razy dziennie liczyć na cud.
Z każdą kroplą liczyć na cud.
Z każdym głośnym przełknięciem małego gardła liczyć na cud.
Taki mam cudowny plan.
Subskrybuj:
Posty (Atom)