środa, 20 marca 2013

LOLEK I KLOCKI


Czy można się cieszyć na widok klocka?
Można.
I to jak.
Czy można się cieszyć na widok dziecka, które się ciszy?
Nieprzytomnie.
Na widok dziecka, które wyjmuje klocek z pudła.
I pokazuje wszystkim.
Po kolei.
I mnie.
I Dużemu.
I pani psycholog.
I pani pedagog.
Bardzo specjalnej.

Nasze dzieci zazwyczaj nie pokazują.
Piątka Lolku.
Wybiłeś się z tłumu.
Czad.

Wśród naszych dzieci mało jest tak zdolnych maluchów.
Czad Lolku. Czad.
Nasze dużo starsze dzieci nie potrafią tak dużo jak Lolek.

Pierwsza obserwacja i suche: osoby z autyzmem.
Druga obserwacja i poufałe, zmiękczone: nasze dzieci.
Lolek się zawiera i w tym i w tamtym.
Albowiem to to samo.
Tylko inaczej podane.
Rzekłabym na tacy podane.

I cieszymy się z radości Lolka.
Na widok klocka.
I nigdy nie przypuszczałabym, że mogę się tak cieszyć.
Bo klocek.
Bo wszyscy muszą zobaczyć.
Klocek.
Bo dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju rzadko dzielą się radością.
Że klocek.
A Lolek się podzielił.

Dobra dziewczynka.
W znaczeniu piesek, czy że zdolna?
W sytuacji takiej, a takiej proszę robić to i to.
Wskazówki są konkretne.
Doceniam.
Szybko się uczę.
Jak Lolek.
Ale ja tak właśnie robię.
Kogo oni chcą uczyć?
Mistrza?
Ma pani intuicję. Niektórzy rodzice tak mają. Brawo.
Puchnę z dumy i samozadowolenia.
Niestety wszystkie terminy mamy zajęte. 
Proszę się starać prywatnie.

Chwilę wcześniej stoję w korytarzu.
Wzrok skupiam na prawach pacjentów.
Z autyzmem.

Pacjent z autyzmem ma prawo do diagnozy.
Do opieki.
Do dostępu do specjalistów.
Bla, bla, bla.
Och, Mon Dieu, zapomnieli dopisać.
Dopisać: Masz prawo. Ale czy masz kasę?

Może pani założyć subkonto. Proszę sobie radzić.
My się na tym nie znamy.
Ja też nie.
Ale może się poznam.
Bo zdolna jestem.
Mam to po córce.
Która ma dwa lata.
I miesiąc.
Która pod względem rozwoju jest na poziomie
dziewięciomiesięcznego dziecka.
Bo ma autyzm.
Więc ma prawo.
Tylko nie ma kasy.

25 komentarzy:

  1. Ehh tak jak przypuszczałaś. A może napisać ostre pismo do zarządu!! może nagłośnić w TV. Cholera należy WAM SIĘ!! Należy się Lolkowi.
    JESTEM ZŁA.....
    Ale z klocka się cieszę.

    Jak w czymś pomóc wal śmiało.
    A

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. musiałabym napisać pismo do NFZ. myślę, że nie byłabym pierwsza. myślę, że mają grubą skórę. i to bardzo. wara, nam szaraczkom, od ich pieniędzy. naszych przecież pieniędzy...

      Usuń
    2. Maja może warto. Zbierzemy podpisy! Pisz.
      A

      Usuń
    3. kochana, przecież ja dostanę dodatek. jako matka dziecka niepełnosprawnego. 5 stów z kawałkiem. dziecko też dostanie. bo niepełnosprawne. stówę, czy tam sto pięćdziesiąt. w sumie fortuna. jedna godzina zajęć SI ( nieodzowne w terapii Lolka)- 6 dych. wystarczy na 10 godzin miesięcznie. oprócz tego inne badania, leczenie, konsultacje. już teraz nie wiem co zrobić z resztą, Seszele, Majorca, paleta mleka ryżowego po 8 zeta litr, czy cholera wie co jeszcze. rozdarta jestem przez to pławienie się w luksusie. tylko że chodzi o Lolka. i o jego przyszłość. i nóż się w kieszeni otwiera. bo NFZ żeby brać, to pierwszy wyciąga rękę. ale żeby dać, to tej ręki nagle nie ma. tak jak NFZ-u.

      Usuń
  2. a prywatnie to zawsze termin jest i to już od zaraz chore państwo

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. racja! gdy sprawdzałam terminy w necie, to na NFZ- 126 dni (np. przychodnia genetyczna). gdy prywatnie, to "na bieżąco". mało mamy uczelni wyższych w naszym zajebistym mieście? kadry im brakuje?

      Usuń
  3. może zrobimy dla was jakąś zrzutę, ile możemy, przynajmniej na początek będzie, grosik do grosika i zbierze się skarbonka miedziaków :) a sama zaczniesz działać zdobywając z innych źródeł. Daj sobie pomóc i podaj nr konta.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. JESTEM ZA.
      A

      Usuń
    2. Ja tez jestem za.
      M d.

      Usuń
    3. Nie wiem czy mi się uda to napisać : Nie mogłam coś wpisać posta pod blogiem dlatego piszę tutaj.... dziewczyny ja też jestem za pomocą :) pomyślałam również że można zorganizować "akcję korek".... tylko muszę podpytać się komu je później trzeba dostarczyć.... co Wy na to ?? przyłączycie się ???

      Usuń
    4. cały czas zbieram korki. zawsze zbierałam, żeby pomagać chorym dzieciom. nigdy nie przypuszczałam, że będę zbierać dla własnej córki :(

      Usuń
  4. Ku..a mac,zawsze wszystko sprowadza sie do kasy,a mowia ze pieniadze szczescia nie daja.Szlak.
    M d.

    OdpowiedzUsuń
  5. dziewczyny można też zrobić akcję korek zbierać korki i oddawać - dowiem się gdzie można je później oddawać by dostać kasę!! oczywiście można też wpłacać jakieś pieniążki co Wy na to ??

    OdpowiedzUsuń
  6. Majka ja tez jestem za, dawaj numer konta, to dla naszego, a raczej Waszego Lolka :) Ewa

    OdpowiedzUsuń
  7. podpisuje się pod poprzedniczkami :)

    OdpowiedzUsuń
  8. nie mogę zbierać na prywatne konto. US i te sprawy... muszę dla Lolka założyć subkonto. czyli Lolek musi być podopiecznym jakiejś fundacji, na konto której wpływałyby pieniądze z dopiskiem "Lolek" ;)(wiadomo, że nie "LOlek", blog w założeniu anonimowy niedługo będzie blogiem ujawniającym nasze dane, bo tylko tak można gromadzić środki). muszę się dowiedzieć w biurze fundacji, w której byliśmy wczoraj, czy Lolek jest do cholery tym podopiecznym, czy nie. bo jakoś nie chce mi się wierzyć, że oni się nie znają. w piątek idziemy na zajęcia dla mam z dziećmi (własnie tam). jako "wolni słuchacze",nie mogą nas wciągnąć na listę, bo nie ma już miejsc, za które płaci NFZ. stąd moje wątpliwości, czy my "istniejemy na papierze" czy nie. u nich.

    OdpowiedzUsuń
  9. no i , trąba, nie podziękowałam za chęć pomocy. DZIĘKUJĘ WAM!
    jak się czegoś konkretnego dowiem w sprawie subkonta, to dam znać.
    dużymi literami :D

    OdpowiedzUsuń
  10. :) no to czekamy na te duże litery, Maja pisz jak tylko będziesz znała ten numer konta. Każdy grosz i każda chwila się liczy.

    OdpowiedzUsuń
  11. Chce się pomóc, a nie można bo tak.... i tracisz dni, tygodnie, miesiące, na załatwianie formalności. eh ten kraj, ta polityka.

    OdpowiedzUsuń
  12. Majka że tak brzydko napiszę sraj na subkonta zbież na swoje od koleżanek i nikt nie musi wiedzieć że to darowane jakby co Ty miałaś i miej ich wszystkich w poważaniu

    OdpowiedzUsuń
  13. tutaj strona jednej z fundacji, która pomaga dzieciom. i info jak założyć subkonto. http://dzieciom.pl/wiedza/w-jaki-sposob-mozna-zalozyc-subkonto-dla-chorego-lub-niepelnosprawnego-dziecka obawiam się, że może to potrwać...

    OdpowiedzUsuń
  14. i jeszcze coś takiego - http://silentio.home.pl/nowa/data/documents/ZASADY_GROMADZENIA_2011-11-15-Za=C5=82=C4=85cznik=20nr=201=20str.pdf

    OdpowiedzUsuń
  15. Droga Mamo
    działaj, sama wiesz jak ważny jest w tym wszystkim czas, kiedy uda się już stworzyć to subkonto, chętnie pomogę chociaż finansowo (na pewno nie tylko ja).
    Pozdrawiam i trzymam kciuki:-) S.

    OdpowiedzUsuń
  16. Ja też jestem za zbiórką tylko chyba subkonta obejść nie można bo jak zacznie ci kasa spływać na zwyczajne konto "nie wiadomo skąd" to się zwyczajnie ktoś przyczepi i podatek zechcą od tego albo nie wiem co jeszcze. Taka fundacja powinna sama konta podopiecznym zakładać zresztą na ich stronie jest nr konta i że można wpłacać z dopiskiem na kogo konkretnie. A koreczki też nie zaszkodzą

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dokładnie tak jest. dlatego nie podaję nr konta prywatnego, bo kłopotów mam po kokardkę, po co mi nowe. żeby założyć subkonto muszę mieć dokumentację medyczną. na razie mam diagnozę. ale w skróconej wersji. w ciągu miesiąca mam dostać opisową. po lekarzach będę latać z 2 miesiace. wszystko się przesunie. liczy się czas. jak widać tylko dla mnie. dla NFZ liczył się tylko w styczniu, gdy rozdzielał sumy kontraktów. Lolkowi np. przysługuje jako dziecku z autyzmem konsultacja logopedyczna. nie ma już miejsc. wizyta u doświadczonego neurologopedy to, bagatela, 7 dych za 30 min. a lekarze naciskają, by Lolek już ćwiczył. to jest bardzo ważne. i co? i jajco. ręce opadają. i znów ryczę, tym razem z wściekłości.

      Usuń